”Jag skulle aldrig vilja vara utan min diagnos”

Cecilia Gustavsson

När hon får vara ifred, plugga ungersk grammatik och äta samma mat varje dag är hon lycklig.

– Jag skulle aldrig vilja vara utan min diagnos, säger Paula Tilli, 36, som har aspergers.

Genom fiktiva karaktärer som Saga Norén i tv-serien ”Bron” och Lisbeth Salander i Millenniumböckerna har allmänheten fått en aning om hur personer med någon sorts funktionsnedsättning kan bete sig.

Paula Tilli, 36, har skrivit boken ”Att vara vuxen med Aspergers syndrom” för att människor ska förstå vad det innebär.

– Jag känner mig som om jag bor på en egen planet, medan folk runt omkring mig gör konstiga saker, säger hon.

Hela livet har Paula övat in mängder av ”normala” beteenden. Hon har listor över vilka kläder som passar när hon föreläser (helst hade hon velat ha korta lädershorts eller glittrig festklänning). Hon har lärt sig att inte säga att någon gått upp i vikt. Hon vet att uttrycket ”Känn dig som hemma” inte betyder att du får sova hur länge du vill och ta mat ur kylskåpet.

– Min ojämna begåvningsprofil gör livet svårt. Nyligen på restaurang fick jag fråga två gånger om hur knappen när man vill ta juice fungerar. Sedan glömde jag det igen. Att städa och plocka upp saker från golvet är också oerhört energikrävande, berättar hon.

Svårt för samspelet med andra

Samtidigt kan hon svenska, finska, franska, engelska, tyska, italienska, spanska, lite arabiska och nu senast lär hon sig ungerska.

När vi ses är Paula pratsam och glad. Det märks inte att hon, liksom många aspergare, har svårt för samspelet med andra. De tar ofta det som sägs bokstavligt. Paula har inte koll på alla de sociala koderna, som när det är oartigt att tala sanning.

– Till exempel har jag sagt rakt ut på dejter att jag inte är attraherad av killens utseende. Det har varit fel, har jag förstått.

När hon har jobbat, som kassörska och på förskola, har hon trivts mycket bättre med de strukturerade arbetsuppgifterna än med att ha rast.

– Jag har svårt för kallprat. Ibland blir jag för formell, och ibland börjar jag prata alldeles för privat. Jag har tränat in hur jag ska vara. Att jag ska svara ”Bra” när någon jag inte känner så väl säger ”Hur är det?”.

Har börjat ifrågasätta samhällets normer

Vissa saker i vardagen blir övermäktiga för Paula. I boken beskriver hon hur fruktansvärt dåligt hon kan må av vardagsbestyr som städning och att gå ut med soporna, samtidigt som hon klarar av att föreläsa. Det har hänt att folk trott att hon är lat.

– Det är svårt att förklara hur mycket energi som går åt till sådant som andra kallar ”lätt”. När jag har försökt jobba har jag gått in i väggen, min kropp har blivit helt slut.

När mår du som bäst?

– När jag är ensam och sysslar med något av mina specialintressen. De är språk, hälsa, plocka blåbär och att läsa om aspergers. Jag har aldrig känt mig ensam eller varit rastlös.

Hur känns det nu, att bli intervjuad?

– Det går bra! Jag kan prata hur mycket som helst om mina specialintressen, och dit hör aspergers. Och så hade du sagt att jag inte behövde städa innan, då kunde jag slappna av.

Diagnosen har gjort att Paula allt mer har börjat ifrågasätta samhällets vanliga normer. I boken skriver hon till exempel: ”Varför ses det som mer normalt att titta på tv hela fredagskvällen än att läsa telefonkatalogen?”.

Vad är bra med att ha aspergers?

– Att jag blir så lycklig av mina specialintressen. Och min förmåga att hålla rutiner, till exempel att jag bara äter hälsosam kost. Jag skulle aldrig äta godis eller en bulle för att jag vet att det är dåligt på lång sikt.

Var svårt mobbad

Varje dag äter Paula samma saker: gröt, bulgur med kyckling eller fisk, grönsaker och nyttiga mellanmål.

På ytan syns inte alls att Paula är annorlunda. Möjligen är hon mer färgglad än de flesta andra vuxna. Hennes trevliga yttre har ställt till problem.

– Det här kan låta konstigt, men ett tag blev jag enormt pressad av att så många människor vill bli vän med mig, och börjar prata med mig. Jag har förstått att man inte ska säga till någon ”Jag vill inte bli vän med dig”.

I dag lever Paula ett bra liv. Men tonåren var fyllda av ångest och olika tvångssyndrom – något som ibland hänger ihop med asperger. Hon var svårt mobbad och förstod inte varför hon kände sig så udda. Periodvis ville hon inte ens leva.

Dagen då hon fick diagnosen vid 24 års ålder kallar hon den bästa i sitt liv.

– Då förstod jag att jag duger som jag är, och hur hårt jag hade fått kämpa för att passa in. Jag var helt slut. Nu gör jag det som passar mig.

Känner du igen dig?

Känner du igen dig väl? Då kan du ha någon form av autism:

• Du har svårt att sätta dig in i andra människors upplevelser och känslor.

• Du vill ha bestämda strukturer - du föredrar lektioner/fasta arbetsuppgifter framför rast.

• Du förstår tillvaron och språket rent bokstavligt. En styrka vid t ex programmering eller korrekturläsning.

• Du har en mycket ojämn begåvningsprofil - du kanske kan åtta språk men vet inte var Sveriges största städer ligger.

• Du är inflexibel och reagerar starkt negativt om något bryter mot det planerade - som att en viktig kollega är sjuk på ert dagliga möte.

• Du kan bli extremt intresserad av något speciellt område. Ofta är denna målmedvetenhet en styrka. Ibland tar det tid av annat viktigt.

• Du föredrar fakta framför att värdera och resonera. Som matematik och tabeller hellre än diskussion.

• Du känner starkt motstånd mot att bryta rutiner, och kan bli förtvivlad när något oförutsett sker.

• Du ser detaljer men har svårt att skapa och förstå sammanhang.

• Du har begränsningar i ömsesidighet i kommunikation och sociala situationer, till exempel att ha ögonkontakt och förstå sociala regler.

Källa: Autism- och Aspergerförbundet