Evas ord om att vara "fru till Alzheimer"

helskärm

Eva Ottossons man Mikael drabbades av Alzheimers sjukdom innan sin 40-årsdag.

I ett öppet brev på Alzheimerfondens sajt skriver hon om livet när ens livskamrats minnen tynar bort.

Hej! 
Jag heter Eva och är 31 år, min man är 41. Vår familj består av en son på 5 år och två döttrar som är 11 och 17 år. Detta är min berättelse om hur det är när en närstående får en demenssjukdom.

Jag kommer ihåg det som om det vore i går. Den 9 april 2011 sitter jag i vår soffa och tittar på tv när min man kommer fram och sätter sig bredvid.

Från ingenstans säger han:

– Jag tror jag har alzheimer!

– Va? svarar jag.

Från den dagen har jag haft en smärta i mitt bröst och tårar som bränner i mina ögon.

Vår resa från första läkarbesöket till i dag har varit omtumlande, med ömsom glädjande besked som att min man ska bli återställd och ”du ska vara glad att det inte är alzheimer, då skulle du få 25 år av ett rent helvete” till en faktisk Alzheimerdiagnos.

Känslorna har åkt från toppen ner i den djupaste dalen. Till en början trodde väl ingen att det skulle vara en demenssjukdom eftersom min man bara var 39 år.

Att höra doktorn – efter ett år av undersökningar, väntetider och väntrum – säga ”vi kan inte utesluta tidig debut av Alzheimer”, tog luften ur mina lungor.

Jag kunde känna våra drömmar lossna från mitt inre, att jag skulle bli bestulen på att få åldras med mitt livs kärlek. Jag blev väldigt arg på allt, kunde inte se något ljus någonstans förutom när min man tog mig i sin famn och sa att ”än är jag här”.

"Drar bort mattan under fötterna"

Nu i våras 2013 gjordes proven om och de kunde fastställa diagnosen Alzheimers sjukdom. Det kändes som om det sista hoppet togs ifrån mig, medan min man tyckte det var skönt. Slut på undersökningar och väntan.

Man skaffar sig familj, hus och man planerar för framtiden. Man tror att ens liv ska bli som planerat, men när något drar bort mattan under fötterna och säger att ”så blir det inte”, så förvandlas vardagen till en bubbla.

Hade vi inte haft barnen tror jag inte jag hade kunnat ta mig upp ur sängen på morgonen, men barnen kräver sin mamma och det med all rätt. Livet går vidare även om man själv är chockad och står still.

Hade vi inte haft väldens bästa vänner som stöttat och underlättat för oss hade vi inte varit så starka som vi är idag.

Varje dag en kamp

Att vara fru till Alzheimer är inte lätt. Det är svårt att hitta rätt ord för att beskriva hur det känns. Det går i vågor. Ibland är jag stark som en oxe, men det finns dagar när jag är mindre stark. Jag vill inte säga att jag är svag för det känns fel.

Det finns dagar när jag gråter mycket, när jag inte orkar stå emot det jag innerst inne känner. Ibland hade jag velat fly ifrån mig själv bara för att få en stund då jag kan slippa min inre sorg och oro och för att få känna lugnet.

Det är en daglig kamp, för mitt humör smittar av sig på resten av familjen. Ibland känns det som om jag går på ett minfält eftersom jag inte vet när sjukdomen ska komma fram.

Min man kan bli sur på mig för något som jag inte har gjort, men som hans hjärna tror att jag har gjort eller sagt. Det är det värsta, att hans hjärna gör mig till någon som jag inte är.

Det tar hårt på mig att jag sårar honom genom hans sjukdom, att det inte finns något sätt att undvika det. Lika mycket som han sårar mig omedvetet så sårar jag honom utan att göra något. Hans minne är ju lika verkligt som verkligheten är.

Min man och jag har alltid pratat om allt, diskuterat alla beslut, jämfört alla sidor. I början krossades mitt hjärta varje gång han inte kom ihåg vad vi pratat om, vad vi hade bestämt eller att han tröstat mig, för det blev en bekräftelse att sjukdomen är här.

"Vet att han älskar mig"

Men i dag vet jag att jag har min man i stunden, inte fem minuter efter, utan i stunden och jag njuter av den för då har jag min man som han alltid har varit.

Jag har gått på KBT för att ändra mitt sätt att vara så att det ska passa ihop med min mans sjukdom. Det är inte alltid lätt att göra det rätta och ibland blir det fel, men man är inte mer än människa.

Jag kan inte alltid tänka steget längre, fast jag gör det 96 procent av gångerna. Jag känner mig orolig för framtiden och vad den innebär för mig och barnen, men min man har fått mig att lova att alltid följa mitt hjärta.

Han sa att han känner sig trygg med att lämna oss så länge jag följer mitt hjärta, för jag gör alltid det som är bäst för oss och våra barn. Det ger mig trygghet att veta att han litar på mig, då vet jag att jag fixar det.

Vi vet i dag att vår tid är begränsad och att vi inte kommer att få det vi trodde, att jag inte kommer att få höra min man säga att jag är vacker när jag åldras, att inte få hålla honom i handen när han är gammal.

Men jag vet i mitt hjärta att han hade sagt det, jag vet att han älskar mig. Även om den dagen kanske kommer då han inte minns mig, så kommer jag att veta att han älskar mig.

Första gången vi sa ”jag älskar dig” till varandra så sa vi inte det med ord utan vi kramade varandras händer en natt när vi var hos en bekant i Göteborg.

Att kunna hålla någon i handen och känna att han älskar mig är magiskt. Och att jag kunde göra samma sak för honom, vi bara visste vad vi skulle ha sagt till varandra!

Ristade namnen i trädet

Jag är uppväxt i Malmö. Där finns ett kärleksträd men många kärleksförklaringar på. Som liten lekte jag ofta vid det trädet men hade aldrig ristat in något i det. Därför åkte vi dit och ristade in E+M.

När vi stod och tittade på trädet säger min man: ”Här kan vi åldras tillsammans. Så länge trädet står här finns vi. Våra namn kommer att stå emot oväder och solsken.” Dessa ord ger mig tröst, att någonstans får vi åldras tillsammans!

Vi har fixat testamente, fullmakt hos mäklaren, på apoteket och vi har skrivit i vita arkivet. Det har varit riktigt jobbigt att göra dessa saker, för man måste tänka steget längre när man egentligen bara vill blunda för framtiden.

Men vi ville göra det tillsammans medan vi kan trösta varandra och ta beslut tillsammans.

Allt vi har gjort och gör har vi fått komma på själva. Vi har skapat en fotovägg hemma med foton från olika saker vi gör, detta för att öka min mans chans att locka fram minnet på egen hand.

Mikael glömmer

Vi har köpt en videokamera som vi filmar vardagen med, till exempel när det är sagoläsning och när barnen leker.

Vi har en tavla som vi skriver på om det är något särskilt som ska hända så att min man kan läsa där. Vi undviker att göra för många aktiviteter samma dag.

Min man har öronproppar för att dämpa höga ljud, mössa ute för att blåsten är jobbig, sänkt mobilljus på grund av ljuskänslighet, köpt riktigt dämpade skor för att minska känslan att hjärnan skakar när han går och har solglasögon när lampor är för starka.

Vi försöker att inte ha så höga röster, för även om vi har drabbats av denna sjukdom så har barnen sina vanliga dagar som alla andra med tonårsproblem och sexårstrots.

Deras tankar kretsar mycket kring sjukdomen och hur den drabbar dem, till exempel att ett nej ibland blir ja och ett ja nej strax efter.

Eftersom jag är hemma nu och jobbar med min man så har barnen blivit tryggare, de vet att jag alltid är där och stöttar. Jag finns där när sjukdomen kommer fram och ställer till det, jag finns där när min man är pappa som har rätt, jag finns där när minnet sviker om vilken dag det är, om när det är läggdags eller tid för mys.

Jag finns där när min man frågar samma sak igen och oftast kan jag göra det utan att smärtan tar över. Även om allt fungerar bra idag har vi fått gå över många hinder på vägen, och det kommer att komma fler.

När jag märker att min man har försämrats är det en smärta som ingen kan förstå om man inte har upplevt det själv, vilket jag inte önskar någon. En smärta som man inte kan beskriva med ord.

Har en att-göra-lista

Vi har gjort en lista över vad vi vill göra tillsammans, för vi vägrar låta sjukdomen hindra oss från att skapa fler minnen för vår familj.

Vi har tatuerat oss med siffran 17 som står för vår bröllopsdag och min mans brandmansnummer. Vi har åkt på familjesemester och vi har också åkt på kärleksresa ensamma. Likaså små aktiviteter som att hela familjen sover över i uterummet.

Jag har gett min man 100 röda rosor för jag tycker att det ska man få uppleva. Vi klär upp oss, köper hem mat och dansar i vardagsrummet. Även om det gör jätteont senare när min man inte minns det, så gör vi det!

Det finns många som inte får uppleva det vi får, ett val hur vi ska spendera vår sista tid tillsammans. Vi vill inte se tillbaka och känna att vi inte gjort allt vi kan.

Jag hade gjort samma sak igen – även om smärtan och sorgen äter en inifrån. För den kärlek vi har hade jag inte velat vara utan.

Den kärleken är vår och den gör att vi fortfarande kan gråta och skratta tillsammans!

Eva Ottosson