Filip, 2, har bytt hjärta två gånger
Uppdaterad 2011-03-10 | Publicerad 2010-04-09
"Vår son är ett mirakel" – Malin och Hans berättar om donationerna som räddade deras barn
Filip Svensson från Mörbylånga är inte bara en ovanligt charmig tvååring. Han lever också med sitt tredje hjärta.
– Vi njuter av varje dag tillsammans med Filip, säger föräldrarna Malin och Hans.
En liten blond kille står mitt på köksgolvet och sträcker upp händerna mot sin mamma. Det är
Filip Svensson, 2, som vet att lunch och en av dagens nio mediciner är på väg. Både han och mamma Malin är vana vid rutinen.
Malin småpratar med sin son när han själv lyfter upp tröjan och tar ett grepp om sondsprutan. Medan matersättningen rinner in i magen kastar han en blick efter familjens katt.
"Han är en riktig spjuver"
Vi är på besök i Mörbylånga på Öland för att träffa Filip. Vid första anblicken är han precis som vilket barn som helst. Förutom sondmatningen då. Leksugen, busig och glad. Men Filip är unik i Sverige. Innanför den lilla bröstkorgen bankar hans tredje hjärta.
– Han är en riktig spjuver! En envis liten herre. Till och med när han låg kopplad till maskiner för att hjärtat skulle slå så lyste det i hans busiga ögon. Jag tror att det är hans envishet som gjort att han överlevt, säger Malin och ler.
I vardagsrummet väntar pappa Hans i soffan. Vi ansluter och föräldrarna börjar berätta historien om Filip. Då och då blir de blanka i ögonen. Ibland ett kort skratt. De vill berätta, för att visa hur livsavgörande vikigt det är att donera organ.
Filip föddes den 25 juli 2007 mitt i en husvagnssemester. Han var minst i en syskonskara på fem och såg frisk och stark ut. Familjelyckan var total. Men efter två månader började han rasa i vikt. ”Troligtvis en förstoppning”, sa läkaren. Men föräldrarna kände instinktivt att det var något annat. Något allvarligare.
"Vi blev väldigt rädda"
På Barnkliniken i Kalmar fick Filip laxermedel. Reaktionen kom direkt. Han började andas kraftigt, flåsa och stånka. Så bebisen skickades vidare på akut hjärt- och lungröntgen. Det var då det upptäcktes.
– Vänstra kammaren i hans hjärta var stort som en 16-årings. Vi blev chockade. Och väldigt rädda. Från förstoppning till hjärtfel på några timmar! Det var som att marken försvann under våra fötter, säger Hans.
Malin, Hans och Filip fick åka direkt till universitetssjukhuset i Lund. Där konstaterades att pojken hade fått en hjärtmuskelinflammation som utvecklat hjärtsvikt.
Det fanns tre möjliga utvägar. Ett: Att Filip skulle klara sig och kunna leva resten av livet utan mediciner. Två: Att han skulle klara sig, men tvingas att ta mediciner resten av livet. Tre: Att han inte skulle klara sig.
– Där stod vi med Filip i armarna och fick den informationen upp i ansiktet. Vi ville inte höra talas om ”det tredje alternativet”, säger Malin.
Han blev allt magrare
Åtgärder sattes in direkt. Provtagningar gjordes och Filip fick vätskedrivande. Han blev magrare än någonsin. Hålögd.
Elva dagar senare fick de åka hem. Läkarna hoppades fortfarande att Filips hjärta skulle bli starkare. Med sig hem hade de en väska full med mediciner. Och ett liv som hade förändrats över en natt.
Men Filips hjärta blev inte bättre. I stället skrevs han in akut på sjukhuset i Lund igen med skyhög feber. Malin vakade vid sjuksängen och Hans skötte huset och de fyra barnen. Varje gång telefonen ringde hemma i Mörbylånga blev han livrädd. Tänk om Filip blivit sämre.
– Filips sjukdom påverkade ju inte bara oss, utan hela familjen. Vi tyckte att det var viktigit att syskonen fick vara med och ställa frågor. De fick se hur jag och Malin bröt ihop och grät vid Filips sida. Flera gånger. Oliver var bara fyra år då, säger Hans.
Den 18 januari 2008 sattes Filip på väntelista för att få ett nytt hjärta. Det var enda utvägen för att han skulle bli frisk. Familjen väntade. Och väntade. Och väntade. Och hoppades. Och misströstade.
Ett trött men fint hjärta
Så en dag i början på maj, precis efter middagen, ringde telefonen. Hans svarade. Sjukhuset hade fått in ett hjärta till Filip. Ett lite trött men fint hjärta.
– Det blev panik. Glädjepanik, säger Malin. Det kändes som att hoppet tändes och fick ny kraft. Nu skulle han äntligen bli frisk! Vi sprang runt och packade för ambulansen skulle komma och hämta oss direkt.
Operationen tog elva timmar. Filips föräldrar vankade av och an i sjukhuskorridorerna. De ville veta precis vad som hände, men inte störa. Filip lågt djupt nedsövd när de äntligen fick träffa honom. Han låg ensam i ett dubbelrum fyllt av maskiner.
Huden var svullen och blank. Han såg mycket medtagen ut.
Efter några dagar konstaterades att det nya hjärtat var för litet och svagt.
– Jag blev så arg. Så arg, förtvivlad och besviken. Först hade de sagt att allt såg bra ut. Så säger de att det nya hjärtat inte fungerade! Nu i efterhand vet jag att det andra hjärtat behövts ändå. Men det var svårt att se när man är mitt uppe i det, säger Malin.
Hjärtmaskinen Berlin Heart beställdes från Tyskland. Innan Filip hade bara en person legat i en sådan maskin i Lund. Och aldrig tidigare någon med ett transplanterat hjärta.
Filip låg nedsövd
Berlin Hart var stor som en byrå och lät med ett dovt, pysande ljud. Den pumpade runt blodet i kroppen via två klockor på Filips mage. Skulle maskinen stängas av skulle han överleva i 20 minuter.
Filip låg nedsövd från den 5 till den 28 maj.
– Vid det laget hade vi haft så mycket motgångar att vi var inställda på det värsta. Varje dag var ett sorgearbete för oss, säger Malin.
Hur fungerade vardagen?
– Malin stannade hos Filip och jag skötte barnen hemma. Moa skulle ju börja ettan. Fast jag pallade inte att vara borta från Filip. Det gick bara inte. Så vi flyttade ner till Lund. Moa fick börja på sjukhusskola och Oliver fick dagisplats. Vi bodde på Ronald McDonald Hus för familjer till svårt sjuka barn.
Var hämtade ni styrka?
– I varandra, säger Malin och Hans med en mun. Och vi försökte hitta ljusa stunder och skratta då och då. När det rann vatten och blod i slangarna
skojade vi om att ”det där blir en bra bloody Mary”. Sköterskorna förstod. De blev som vår familj.
Filip väcktes efter drygt tre veckor i respirator. I väntan på ett nytt hjärta skulle han bo på sjukhuset. Utanför fönstret lekte barn i solen. Själv kom han bara ut en gång den sommaren. Framtiden kändes nattsvart.
Ett mirakel
Men mirakel sker. Någonstans i Skandinavien hade ett föräldrapar valt att donera sitt omkomna barns hjärta. Det skulle bli räddningen för Filip. Pappa Hans satt vid Filips sida när han fick beskedet via en läkare. Han ringde Malin och storgrät.
– Jag stod och lagade mat men släppte allt och skrek rätt ut. Barnen blev rädda och började också gråta, säger Malin.
När de lämnade Filip för ännu en hjärttransplantation var oron större än förra gången. De pussade Filip och sa god natt. Malin och Hans vilade med kläderna på för att kunna kasta sig i väg till sjukhuset.
Efter en sömnlös natt fick de äntligen glänta på dörren till Filips rum. De stora maskinerna var borta. Ljudet av hjärtpumpen var borta. Filip såg fridfull ut. Transplantationen hade lyckats.
– Det finns inte ord som räcker för vår tacksamhet. Till kirurgerna, läkarna, sköteskorna och föräldrarna som donerade sina barns hjärtan till Filip, säger Malin.
Lång väg tillbaka
Vägen tillbaka har varit lång. I dag, tolv månader senare, dominerar Filips sjukdom fortfarande familjen. Han har nedsatt immunförsvar och tar nio mediciner. Minst två av dem kommer han få ta livet ut. Och ännu har han inte lärt sig att äta själv.
– Men det blir nästa mål! För han kan om han vill, det går bra med choklad eller chips. Men makaroner och korv vill han inte ha. Jag har funderat på att hälla lite kolasås på potatisen så kanske han äter, säger Malin och skrattar.
Hur känns det i dag?
Hans funderar en stund.
– Jag kan fortfarande få ångest när telefonen ringer. Men Filip ser ut att trivas och må bra. Ibland är han jättepigg och far omkring. Och flirtar med sjuksköteskorna när han kan. Vi tar en bit i taget och är lyckliga för varje dag med vår Filip, säger han.
Vi säger hej då till familjen Svensson. Det sista vi ser när vi går ut genom dörren är en pigg liten hand som vinkar.