"Märta har lärt mig vad kärlek är"

När författaren Gunilla Linn Persson fick en dotter med Downs syndrom ville hon skriva om det

Redan i förlossningsrummet fick författaren Gunilla Linn Persson beskedet att nyfödda dottern Märta hade Downs syndrom.

Hon gick ut ur rummet, tog en cigarett och accepterade det som hänt.

– Jag kände mig helt enkelt beredd på att ta hand om ett barn som krävde mer, säger hon.

I Gunilla Linn Persson senaste roman ”Eskil – riddaren av syrenbersån” får Karl-Astrid (jo, hon heter faktiskt så, hon har dubbelnamn som börjar på Karl precis som sina storebröder) och hennes man Bernhard en son. Det är 50-tal i Sorunda, de är båda över 40 och pojken visar sig ha Downs syndrom. Han får heta Eskil. Inte Birger som de först tänkt. Birger som de har haft så stora förhoppningar om.

Hemska påståenden

För Karl-Astrid är valet självklart, hon tackar ja till ett liv med Eskil. För hennes man Bernhard är det betydligt svårare. Han skäms och känner sig oduglig. Både sjukhuspersonal och en del människor runt omkring dem reagerar med bestörtning. Särskilt Karl-Astrids far, som Gunilla Linn Persson tecknar som nazist. Han far ut med de mest osannolika och hemska påståenden om att Eskil är Guds straff och att de fått en idiot i familjen. Det är något hon vill att vi läsare funderar över, vårt förakt för svaghet och rädslan för det vi inte känner till.

Kan kännas tungt

För Bernhard är Eskils handikapp så svårt att bära att han funderar på att ta sitt liv. För just så tungt kan det kännas för en del.

– Själv känner jag inget alls av det där med förakt eller folks rädsla. Märta är en kavat tjej som gärna närmar sig andra. Hon älskar att vara med och handla och går gärna fram till folk i affärer och pratar med ett litet ursäkta mig först, säger Gunilla.

– Men jag skrev boken om Eskil för att det saknades romaner om det känslomässiga som händer med oss som får barn med Downs, säger Gunilla.

Gunilla har alltid varit en skrivande person. Först utbildad journalist, sen bland annat jobb på Stockholmstidningen. En dag åkte hon rulltrappa vid Fridhemsplan och inom sig hade hon sen plötsligt idén till sin första tv-serie ”Hästens öga” klar i huvudet. Det var 1987. Sedan dess har det rullat på med en mängd böcker och en av de mest älskade serierna i svensk tv någonsin: ”Skärgårdsdoktorn”, som hon skrivit tillsammans med Lars Bill Lundholm.

Jag kände att jag orkade

Gunilla var 41 när Märta kom. Fostervattenprov ville hon inte göra.

– Känner man att man inte kan ta hand om ett barn med Downs då ska man ta fostervattenprov, men jag kände att jag orkade. Jag hade dessutom redan två högpresterande barn, säger hon.

Det är avgrundsdjupa skillnader mot hur det var förr, när de här barnen lämnades bort på institution och kanske aldrig såg sina föräldrar igen. I boken finns ett kapitel som visar just på skillnaden med Eskil som fick bo hemma och pojken Tommy som aldrig fick komma hem, utan lämnades bort direkt.

– Jag är en glad skattebetalare som ser hur bra min dotter har det i sin särskola. Det är mycket personal, utflykter, träning och massage, säger hon.

Fullt med kärlek

Det är intensivt men härligt att leva med ett barn med Downs. Det krävs tålamod men det är också fullt med kärlek.

– Märta har lärt mig på riktigt vad kärlek är. Det är underbart när hon kramas och utbrister: jag ässkar dig, mamma.

Dagarna med Märta börjar tidigt. Vid halv sex vaknar Märta med ett ” det kurrar i min mage”. Då är det timmermansfrukost. Det kommer från Gunillas sambo Roger, som är just timmerman. Det vankas rejäl mat som potatismos eller makaroner och köttbullar. Sen vill Märta gärna se en film och klä på sig själv. Vid åttatiden kommer skolbussen.

Då väntar några skrivartimmar för Gunilla. Men inte mer än fyra. Hon måste hinna vila också. För tiden med Märta är full med frågor, prat och totalt fokus på henne. Inte en lugn stund. Märta kan man inte skynda på eller ha bråttom med. Det förstår hon helt enkelt inte. För oss vanliga vardagsstressade låter det riktigt skönt.

Jag ser det som ett uppdrag

Räcker inte orden till så tar de till tecken för att förstå varandra. Märtas systerdotter Vita, 6, har en egen förklaring till att det ibland är svårt att förstå henne. ”Märta pratar engelska förstår ni”, är hennes visa svar på det.

– Visst det är ett annorlunda liv, men det är inte ett sämre liv. Det är väldigt motiverande att leva med Märta. Jag ser det nästan som ett uppdrag, som jag faktiskt fixar, säger hon.

Gunilla tar en dag i taget och ligger inte sömnlös när hon tänker på Märtas framtid. Det får bli bra det som blir.

– Eftersom hon älskar att vara med och laga mat och hacka ingredienser så kan jag se henne i ett kök i framtiden, säger hon.

Att Märta, precis som bokens Eskil, är ett väldigt älskat barn råder det inga tvivel om. För hon är allt precis som lilla skolkamraten säger för de flesta i hennes omgivning: Märta är min sol!