Victoria, 25, är sjuk i ALS – lever livet och tänker bara ibland på döden
Uppdaterad 2024-03-01 | Publicerad 2024-02-24
Victoria Sandsjoe är 25 år, älskar Love is Blind och drinken Hugo Spritz. I en lägenhet i Karlstad bor hon tillsammans med sin pojkvän.
Och hon lever med den dödliga sjukdomen ALS.
– Mitt liv kommer antagligen inte bli så långt som det borde bli, säger hon.
För ett år sedan satt den då 24-åriga Victoria Sandsjoe vid köksbordet hemma i lägenheten i Karlstad. Vi pratade om döden och hon berättade att hon inte visste om hon skulle överleva sin 25-årsdag.
Men det gjorde hon. Hennes födelsedag firades under en bilsemester i Europa tillsammans med pojkvännen Markus Asplund, 25.
– Vi åkte genom Danmark och Tyskland till Amsterdam. Vi turistade och åt god mat. Det blev en jättebra födelsedag, säger hon.
Nya målet: Fylla 30
Det blåser kallt utanför lägenheten i centrala Karlstad där blaskig snö ligger på marken.
Inne i lägenheten i det stora vardagsrummet hjälper mamma Lotta Svenneling, 53, Victoria från rullatorn till stolen vid det vita köksbordet.
Victoria berättar att hon har slutat jobba. I början av förra året kunde hon arbeta deltid som civilekonom, men nu orkar inte kroppen längre.
– Sjukdomen är väldigt påtaglig nu. Du hör ju att jag pratar dåligt. Och jag rör mig långsamt och behöver hjälp med det mesta. I princip allt, säger hon.
Mamma Lotta hämtar ett metallsugrör som hon sätter i vattenglaset, som står framför Victoria på bordet.
Victoria lutar sig långsamt fram och dricker några klunkar.
– Mamma, kan du ta bort mitt hår från ansiktet? frågar hon sedan.
Lotta drar försiktigt bort de blonda slingorna, som lagt sig över Victorias kind.
– Jag känner en typ av omvänd åldernoja. Jag känner att jag vill bli äldre och fylla år, för då har jag överlevt den här sjukdomen ännu ett år. Mitt nya mål är att bli 30 år.
Victoria <3 Markus
Victoria fick diagnosen ALS 2019. En sjukdom som omkring 300 svenskar drabbas av varje år. Men endast tre procent av personerna som får diagnosen är under 40 år.
Och enligt läkarna är Victoria en av de yngsta i Sverige som lever med ALS.
Lotta drar ut Victorias stol och hjälper henne till elrullstolen som står i hallen. De ska gå ut på en promenad innan eftermiddagssolen går ner.
– Vill du ha mascara innan vi går ut? säger Lotta och tittar på Victoria, som svarar ja.
Från sängen i parets sovrum överhör pojkvännen Markus samtalet.
– Vadå, var min sminkning från imorse inte bra nog? ropar han och skrattar.
På en vit kudde som ligger på överkastet står det ”Victoria <3 Markus”. De har varit ett par i nio år nu och bor i lägenheten tillsammans.
– Vi har hållit ihop väldigt länge, berättar Markus och det lyser om honom när han pratar om Victoria.
Kan dra ALS-kortet
Markus har fått ta allt mer ansvar över deras hem och vardag sedan ALS blev en del av parets liv.
– Han drar det tyngsta lasset, men han gör det alltid med ett leende. Han är fantastisk, säger Victoria.
Hon beskriver deras kärlek som stark – men lyfter också att det kan bli svårt när någon är både sambo och personlig assistent.
– Det är som i alla relationer. Man behöver ha en tydlig kommunikation. Men vi är ändå samma par som vi var när vi träffades. Vi är egentligen ganska olika som personer, men jag tror att det är därför det funkar så bra mellan oss.
Hon fortsätter:
– Det är klart att vi kan bråka. Ibland om vi är oense kan jag behöva dra ALS-kortet och då får Markus lägga sig. Någon nytta ska man ändå ha den här sjukdomen, skrattar Victoria.
Tänker på döden – ibland
Även fast ALS är en obotlig och dödlig sjukdom så tänker Victoria sällan på att det kommer att finnas en tid då hon inte längre lever.
– Jag försöker vara här och nu. Jag tror folk kan ha svårt att förstå att jag inte grottar ner mig i döden. Men helt ärligt tänker jag bara på det ibland, ganska sällan.
Men ibland pratar hon med sin mamma eller andra om en framtida begravning.
– Men jag känner mig inte döende, så det känns inte riktigt som att jag är i rätt läge för att ta några beslut om det.
Victoria märker av fler och fler symtom ju längre tiden går.
– Direkt när jag vant mig vid att ena foten släpar så börjar nästa fot också göra det. Det går långsamt, men det blir sämre hela tiden. Ibland kan det vara läskigt att gå och lägga sig för att jag inte vet om jag fysiskt kommer kunna göra samma saker när jag vaknar.
Hon är tyst en stund.
– Min största rädsla är att nog att inte kunna prata. Ett liv utan att kunna röra på mig har jag accepterat.
Samlat in nästan 650 000
I och med att Victoria inte längre jobbar blir dagarna ganska långa.
Hon försöker fylla tiden med reality-serier som Love is Blind, sällskapsspel och nu för första gången läser hon Harry Potter-böckerna.
Hon umgås också med vänner.
– Det är såklart kul att gå ut eller sitta hemma och dricka drinkar med mina kompisar. Fast det är lite skillnad på mina fyllor just nu. Jag blir riktigt vinglig efter några glas – av sjukdomen har jag ju redan så dålig balans, säger hon och ler.
Mamma Lotta har startat en insamling i Victorias namn via Hjärnfonden. De donerade pengarna går oavkortat till ALS-forskningen.
Hittills har nästan 650 000 kronor donerats.
– Forskningen är jätteviktig, den avgör min framtid, säger Victoria.
Den bromsmedicin som finns i Sverige kan ge ALS-sjuka några månaders längre liv.
Men Victoria önskar att forskning om sjukdomen ska kunna resultera i en medicin som kan ge personer med diagnosen flera års längre liv.
– För mig är det viktigt att pengarna går raka vägen till forskningen, inte till mig. Privatpersoner har hört av sig och velat hjälpa mig så att jag kanske skulle kunna få testa vård utomlands.
Hon fortsätter:
– Men det hjälper ju ingen annan som har ALS eller kommer få ALS i framtiden. Det behövs nya mediciner, även om de inte kommer under min livstid.
”Inte synd om mig”
ALS kan vara ärftlig, men i Victorias fall är den inte det. Läkarna vet inte varför just hon drabbades.
De har inte heller någon prognos för hur sjukdomen kommer att utvecklas.
– Det är en väldigt otäck sjukdom, just för att den bryter ner alla muskler och gör att man blir instängd i sin egen kropp. Men jag har träffat en läkare som säger att mitt sjukdomsförlopp är långsammare än normalt.
Vad ett långsamt förlopp innebär vet hon inte.
– Det kan vara allt mellan två till tio år, kanske tjugo år. Men jag tycker inte synd om mig själv. Det är många som har det värre än jag har det. Mitt liv kommer antagligen inte vara lika långt som det borde. Men bara för det kan jag inte sluta leva.