2-åriga Liaz behöver hjälp dygnet runt – nekas assistans

Alice Staaf

Liaz, 2, föddes med en hjärnmissbildning som gör att han lider av svår epilepsi, muskelsvaghet och grav synnedsättning.

Han är i behov av tillsyn dygnet runt men Tranås kommun nekar till assistans.

– Det är helt åt skogen hur de gör sina bedömningar, säger Johanna Broman, mamma till Liaz.

I april fick Johanna och Johan Broman veta att deras tvååriga son Liaz nekas assistans av Tranås kommun, något som ETC tidigare berättat om.

Ett besked som slog hårt mot dem.

Liaz föddes med en hjärnmissbildning. Han lider av svår epilepsi, grav synnedsättning, är muskelsvag och får hela tiden hjälp med att suga bort slem ut luftvägarna.

– Vi anser att de inte har lyssnat överhuvudtaget på hans behov. Man får hela tiden höra att det är normalt föräldraansvar och att alla tvååringar behöver tillsyn hela tiden. Men det är ju inte samma typ av tillsyn det gäller, säger Johanna Broman.

Försäkringskassan ansåg att Liaz inte hade grundläggande behov som överstiger ett normalt barn och som uppgår till 20 timmar per vecka, utan uppskattade det till fyra timmar och 40 minuter. De hänvisade vidare till kommunen som istället ansåg att det var en fråga om noll timmar.

Svårt att vårda Liaz själv

Både Johanna Broman och hennes man Johan har varit hemma i drygt ett år för vård av barn. Men nu måste minst en av dem börja jobba, vilket gör det svårt att sköta om Liaz.

– Vi har hävdat hela tiden att vi behöver hjälp för jag klarar det inte ensam. Samtidigt måste man börja jobba för att försörja sig, men det funkar helt enkelt inte utan någon som kan hjälp till att ta hand om Liaz. Vi vet inte hur vi ska göra, säger Johanna Broman.

Stora delar av dagen ligger Liaz på rygg på en filt. Den muskelsjukdom han lider av gör att han själv inte kan sätta sig upp eller vända på sig. Föräldrarna får också turas om med att bära honom.

– Han är väldigt muskelsvag så han klarar inte någonting. Det där är också något som de inte tar hänsyn till att man måste gå och bära på en tvååring som bara hänger i ens armar. Det blir jättetungt fysiskt, men ändå menar de att man ska klara av det.

Han har också svåra problem med slem och och behöver därför slemsugas flera timmar om dagen för att lätta luftvägarna.

– Vi behöver slemsuga honom, ofta flera gånger i timmen, och vi behöver vara med hela tiden på grund av epilepsin och hans kräkningar. Han får så mycket slem att det blir jobbigt för honom att andas.

Liaz mående pendlar lite i perioder.

– Han är annars en glad kille som är väldigt tolererande även fast han varit på sjukhuset och fått mycket stick. Men i perioder mår han dåligt och då får man inte så mycket kontakt med honom. Men när han har bra perioder så är han väldigt glad. Han gillar fart och fläkt och när man kittlar honom så skrattar han.

– Men han ligger ner hela tiden så han behöver stimulans hela tiden. Någon som kan sitta med honom, vända på honom och leka med honom.

Hopp om hjälp för sondmatning

Den 13 april i år slog Högsta förvaltningsdomstolen fast att sondmatning är ett grundläggande behov och därför kan ge rätt till assistans. Tidigare räknades det som egenvård och var en sjukvårdande insats.

– Med den här nya domen som berör sondmatning så hoppas man att Liaz ska kunna få assistans, säger Johanna Broman.

Samtidigt är hon kritisk till hur Försäkringskassan och kommunen gör sina bedömningar.

– Jag läste på Facebook om en flicka som fått 20 minuter per dag eller något för sondmatning och 35 minuter i veckan för att få smakportioner i munnen. Men jag menar, hur räknar man då? Vi matar ju Liaz minst 30 minuter i munnen varje gång, flera gånger om dagen. De här barnen har mycket svårare att äta, det tar mycket längre tid, säger hon.

– Det är helt åt skogen hur det har blivit, hur Försäkringskassan gör sina bedömningar.

Mats Antonsson, ordförande för socialnämnden i Tranås kommun, kommenterar inte det specifika fallet utan hänvisar till vad som står angivet i lagtexten.

– LSS-lagen är restriktiv och för att bli beviljad insatser behöver man uppfylla alla lagens krav. När det gäller personlig assistans bedömer man i första hand de grundläggande behoven.