Kritisk till utvecklingen: ”Vilken grupp ger vi oss på nästa gång?”

Mary Mårtensson

KUB-testet visade att sannolikheten var hög för att det väntade barnet hade Downs syndrom.

Veronica Magnusson-Hallberg, 46, valde att inte gå vidare med fostervattensprov på grund av missfallsrisken. Ett beslut hon aldrig ångrat.

– Sedan kom hon, den lilla skruttan.

Det var Kajsa, i dag 9 år, som kom. Hon har Downs syndrom.

Sannolikheten för att Kajsa skulle ha trisomi 21 – kromosomavvikelsen som ger Downs syndrom – var en på 120. Kajsa var just detta barn. 

När Veronica Magusson-Hallberg blev gravid igen ville hon inte göra fosterdiagnostik.

– Det kände som att förneka Kajsa, säger hon.

Men eftersom Kajsas pappa var tveksam till om de skulle orka ta hand om ytterligare ett funktionshindrat barn så fattade de ett gemensamt beslut om ett fostervattensprov. Det visade dock inga avvikelser och för sju år sedan föddes lillasyster Alva.

Veronica Magnusson-Hallberg är ordförande i Svenska Downföreningen, som menar att de allt mer sofistikerade metoderna för fosterdiagnostik reser en rad etiska frågor om vad man ska leta efter, eftersom vi nu kan undersöka fostrets hela genuppsättning i ett enkelt blodprov från den gravida kvinnan.

– I dag mäter vi tre kromosomavvikelser. Vilka grupper ska man ge sig på nästa gång? säger hon.

– Tekniken går ju framåt. Problemet är att vi inte hinner prata om de etiska dilemman som uppstår. Vad händer om 20 år om utvecklingen gått för snabbt? Det blir lättare att välja bort, utan att tänka efter vad man väljer bort.

Veronica Magnusson-Hallberg betonar att staten och landstingen har ett enormt ansvar för att ge korrekt information kring fosterdiagnostik.

– Man ska som förälder kunna känna att man tog rätt beslut som man kan stå för hela livet.

”Blir ett hårdare samhälle”

I Danmark aborteras så många foster med kromosomavvikelser att det numera bara föds 20-30 barn med Downs syndrom om året - jämfört med ett 60-70-tal barn innan Danmark införde allmän screening av gravida för Downs syndrom.

Kan det bli så i Sverige?

– Troligtvis inte, eftersom myndigheternas inställning skiljer sig kraftigt åt mellan Sverige och Danmark. Det vi kämpar för i föreningen är att valet ska ligga hos de blivande föräldrarna att ta beslut om sitt eget liv och sitt kommande barns liv. Här är nyanserad och uppdaterad information av yttersta vikt, säger hon.

Svenska Downföreningen samarbetar nu med vården för att ta fram sådan information.

Vad skulle det innebära för samhället om barn med Downs slutade födas i Sverige?

– Jag tror att det skulle bli ett hårdare samhälle. Samtidigt som samhället öppnar upp för mångfald, så går tekniken åt det hållet att vi ska plocka bort det som är annorlunda. Det blir en konstig krock.

Vad kan vi utan kromosomavvikelser lära oss av personer med Downs syndrom?

– Att det inte är farligt eller konstigt att vara olika. Det var vår största farhåga att Kajsa inte skulle bli accepterad, att världen inte skulle ta emot henne. Men hon är ju sin egen ambassadör. Vi har fått höra ända sedan hon började på dagis av föräldrar, att det är så fantastiskt att deras barn fått chansen att lära sig att alla inte är likadana och att alla har samma värde, säger Veronica Magnusson-Hallberg.