Allt fler foster med Downs syndrom aborteras bort: ”Förskräckligt samhälle”
Publicerad 2016-03-17
Ny sofistikerad fosterdiagnostik gör att allt fler foster med Downs syndrom aborteras i Sverige.
Om utvecklingen forsätter skulle vi kunna få samma situation som i Danmark. Där föds snart inga barn alls med syndromet.
– Ett förskräckligt samhälle, säger Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik.
Ett av 700 barn som föds i Sverige har Downs syndrom. Det orsakas av en kromosomavvikelse som kallas trisomi 21 och innebär att man har tre av kromosom 21 i stället för två.
I dag erbjuds gravida fosterdiagnostik vanligen från 35 års ålder i Sverige, eftersom sannolikheten för Downs syndrom ökar med moderns ålder.
I Danmark erbjuds alla gravida kvinnor, oavsett ålder, fosterdiagnostik för trisomi 21 sedan 2004. Det har lett till att allt färre barn med Downs syndrom föds i landet. 2014 föddes bara 34 barn, och vissa år bara 21, jämfört med ett 60- 70-tal barn tidigare år. Om utvecklingen fortsätter kommer, enligt beräkningar, inga barn med Downs syndrom att födas i Danmark på 2030-talet. Utvecklingen tycks dock ha stannat av sedan några år.
Nya metoder utvecklas
Antalet barn med Downs syndrom som föds i Sverige har inte minskat. 2014 föddes 183 barn. Däremot har andelen aborter av dessa barn ökat från 45 till 60 procent 1999-2014, visar en rapport från Socialstyrelsen. Totalt föddes 2 591 barn med Downs syndrom samma period. Ungefär lika många foster, 2 645, aborterades.
Vid fosterdiagnostik tas vanligen ett prov från fostervattnet eller moderkakan. Det ökar dock risken för missfall.
Men på senare år har säkrare och enklare metoder utvecklats som inte kräver stora ingrepp i kvinnans kropp, däribland KUB-testet. Det har fått följden att fler kvinnor erbjuds fosterdiagnostik och att antalet aborter av foster med trisomi 21 därmed ökar.
Den nyaste metoden är NIPT (Non-Invasive Prenatal Test). Ett blodprov från modern är allt som behövs. Blodet innehåller en liten mängd foster-DNA.
– Provet har mycket hög träffsäkerhet och är mycket säkrare än fostervattensprov. Det är enkelt att ta och ger ju ingen risk för missfall. Då kan jag inte se något etiskt problem med en sådan metod, säger Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet och sakkunnig i SMER, Statens medicinsk etiska råd.
Provet kan tas redan i graviditetsvecka tio.
– Det innebär att du får ett väldigt klart provsvar och om du vill gå vidare och avbryta din graviditet så är det enklare eftersom du kan göra det tidigt i graviditeten, säger han.
”Kan bli som i Danmark”
Provet erbjuds än så länge bara i enstaka landsting och då till vissa grupper. En del privata aktörer erbjuder provet till en kostnad av runt 5 000 kronor.
SMER, som i en rapport från förra året granskade de etiska aspekterna av NIPT, anser att provet, om det införs, av etiska skäl bör erbjudas alla kvinnor oavsett ålder eftersom det saknar risker.
– Nackdelen med NIPT, om det blir ett rutinprov i framtiden, är att man som blivande förälder kanske inte tänker igenom konsekvenserna ordentligt av ett positivt provsvar, utan fattar någon form av oreflekterat beslut. Det varnar vi för i rapporten, säger Nils-Eric Sahlin.
Därför är informationen till föräldrarna mycket viktig.
– Det stora kravet är att vården ger bra information om osäkerhet och risker. Kvinnorna ska veta att detta inte är något som de måste göra, utan att provet är frivillig. Och om man väljer att behålla ett barn med kromosomavvikelse så är det viktigt att veta att det finns ett samhällsstöd när barnet är fött.
SMER varnar för att ett samhälle där allt färre barn med Downs syndrom föds kan innebära ”en fara att acceptansen för mänsklig mångfald begränsas alltmer”.
Kan det bli i Sverige som i Dammark?
– Om vi skulle erbjuda alla gravida kvinnor NIPT-provet så är det nog en naturlig utveckling att fler foster med kromosomavvikelser aborteras, men jag kan ha fel.
Vilket samhälle skulle vi få utan människor med avvikelser som Downs syndrom?
– Ett förskräckligt samhälle, tycker jag.
Källor:
• Socialstyrelsen: "Fosterskador och kromosomavvikelser 2014".
• SMER 2015:1: "Analys av foster-DNA i kvinnans blod: Icke-invasiv fosterdiagnostik (NIPT).
• SBU: "Analys av foster-DNA i kvinnans blod: icke-invasiv fosterdiagnostik (NIPT)
• Landsforeningen Downs syndrom i Danmark
Olika metoder för fosterdiagnostik för att se om fostret har trisomi 21 (Downs syndrom)
Observera att man vid fosterdiagnostik även tar reda på om fostret har kromosomavvikelserna trisomi 13 och 18.
INVASIVA METODER (kräver ingrepp i kvinnans kropp):
• Fostervattenprov:
Prov från fostervattnet kan göras tidigast i graviditetsvecka 15. En av hundra provtagningar orsakar missfall.
• Moderkaksprov:
Kan tas från vecka 11. Ger också något ökad risk för missfall.
ICKE-INVASIVA METODER:
KUB:
Kombinerat ultraljud och blodprov. Blodprovet tas i vecka 9, ultraljudet i vecka 11 till 14. Då mäts en vätskespalt i fostrets nacke (kallas även NUPP, nackuppklaring). KUB mäter bara hur stor/liten sannolikheten är för Downs syndrom och visar inte kromosomförändringar. KUB kan därför behöva kompletteras med fostervattensprov, moderkaksprov eller NIPT.
NIPT:
Non-Invasive Prenatal Testing. Ett blodprov tas från mamman (i armvecket). I moderns blod finns små mängder av fostrets DNA. Ska allid kompletteras med ultraljud. Provet kan tas tidigt, redan från veckat tio, och har mycket hög träffsäkerhet. Erbjuds bara i vissa landsting och då till vissa grupper, ex om kromosomförändringar finns i den biologiska familjen.
Källa: 1177 Vårdguiden, SBU: metoder för tidig fosterdiagnostik.
Downs syndrom
Orsakas av en kromosomavvikelse som innebär att man har tre kromosomer av nummer 21 i stället för två. Den kallas därför trisomi 21 och är den vanligaste kromosomavvikelsen. Ett av 700 barn som föds i Sverige har Downs syndrom. 2014 föddes 183 barn.
Den extra kromosomen leder till inlärningssvårigheter och varierande grad av utvecklingsstörning. Nästan hälften av barnen föds med hjärtfel som vanligen kan opereras. Även synfel, hörselnedsättning och infektionskänslighet är vanligt. Andra komplikationer kan vara epilepsi, bristande sköldkörtelfunktion, autism och svåra luftvägsbesvär. Personerna har ofta ett speciellt utseende med platt mellanansikte, liten näsa, snedställda ögonspringor med mongolveck, små lågt sittande öron och fyrfingerfåra tvärs över handflatan.
Många barn kan lära sig läsa och skriva och förutsätts följa samma rutiner som andra barn och börja skolan, oftast i särskola. De får ofta ett lättare yrkesliv som vuxna och eget boende utifrån individuella förutsättningar. Många klarar i vuxen ålder de vanliga hushållssysslorna, men kan behöva hjälp med ekonomi och matlagning.
Källa: 1177 vårdguiden; Socialstyrelsen.