Camilla kan inte känna smärta
Uppdaterad 2011-03-11 | Publicerad 2008-10-12
”Jag gick med brutet ben i dagar”
Hon sätter sig ner på en bänk för att knyta skon.
När hon sedan reser sig upp hinner hon bara gå några steg.
Plötsligt hörs en skarp smäll från knäet – hennes ben går av.
Men Camilla Singh, 25, känner ingenting.
Hon kan nämligen inte känna smärta.
När Camilla bröt benet för första gången var hon bara 5–6 år. Hon gick på dagis och var på utflykt till affären i Abisko. Ingen fattade vad som hade hänt. Inte dagisfröknarna, inte föräldrarna och inte heller läkarna.
Camilla berättar att hennes pappa först trodde att hon hade råkat ut för en sträckning och försökte massera benet.
Hon sa själv att benet hade gått av men ingen trodde henne. Och varför skulle de göra det? Den lilla flickan borde i så fall har legat och vridit sig i plågor, inte fortsätta som om ingenting hade hänt. Visst, hon haltade, men mer var det inte.
”Gjorde inte ont”
– Det gjorde verkligen inte ont ett smack, säger Camilla.
Det var först ett par dagar senare som hennes ben röntgades och då upptäckte läkarna att benet hade gått av strax under knäskålen. Benbrottet hade gjort att knäet vände sig ut åt sidan i stället för att peka rakt fram. Camilla gipsades, men den stora frågan fick inget svar: Varför kände hon ingen smärta?
Camilla tar hissen ner från lägenheten på Kirunas Östermalm. Nerifrån gatan ser man ut över nästan hela staden. Gruvberget Tuolluvaara tornar upp sig vid horisonten och de enorma lastbilarna syns som små prickar på sluttningarna.
Vi går ner mot centrum och ser den vackra kyrkan mitt i stan.
– Äh, det är väl bara några bitar någon har slängt ihop, säger Camilla och skrattar.
– Sådan är jag, jag kan alltid hitta något negativt.
Ett genetiskt fel
Orden ska tas med en stor nypa salt. De studsar mot det glada och öppenhjärtiga intryck hon ger efter bara några minuters bekantskap. Å andra sidan har hon om någon all anledning att fundera på sitt öde.
Sedan den dagen hon bröt benet för första gången har hon flyttat till Kiruna, fyllt 25 år och brutit benen fler gånger än hon kan minnas. Hon minns dock att hon aldrig känt smärta.
Det dröjde till efter gymnasietiden innan hon fick veta orsaken. Hon har något som kallas ”norrbottnisk familjär smärtokänslighet”. Det innebär att de nervsignaler som signalerar smärta inte når hennes hjärna, förklarar Camilla.
– Det beror på någon gen eller kromosom jag har. Det är i alla fall ärftligt. Jag har två släktingar som är likadana.
Hon kallar det för en sjukdom, mest i brist på något annat ord som bättre kan beskriva hennes tillstånd. Egentligen handlar det om en genetisk mutation. I vart fall vet hon inte om sjukdomen i sig har gjort att hon har lätt för att bryta ben och leder eller om det beror på att kroppen tagit för mycket stryk och försvagats då smärtan aldrig har varit begränsande.
Runt 50 bär på genen
– När jag var liten kunde jag hoppa från en ribbstol gång på gång rakt ner på golvet i gymnastiksalen utan att svikta med benen. Det är klart att det måste ha slitit på kroppen.
När hon blev av med gipset efter det första benbrottet började hon hoppa upp och ner från diskbänken hemma i köket bara för att det knäppte så roligt i knäet. I samma veva provade hon hur länge hon kunde hålla kvar handen på en varm spisplatta. Som tur var drog hon undan handen i tid för att undvika brännskador.
– Jag har alltid varit orädd, kanske beror det på att det aldrig gjort ont. Både värme och kyla känner jag dåligt.
Camilla är nämligen också mindre känslig i huden.
Vad hon vet är det bara ett 50-tal människor i Sverige som är bärare av genen som medför smärtokänslighet. Hon har fyra halvsyskon som alla känner smärta. Det betyder sannolikt att båda föräldrarna behöver vara bärare av genen för att man ska drabbas likt Camilla. Sjukdomen är koncentrerad till norra Sverige och det lilla samhället Vittangi, sex mil sydost om Kiruna. Även Camillas familj har sina rötter där. En släkting på farfaderns sida var till och med en av grundarna till Vittangi i slutet av 1940-talet.
– Mamma och pappa visste inte att de var bärare, då hade de nog inte skaffat barn tillsammans, säger hon.
Hon skrattar till innan hon tillägger:
– Själv ville jag vara på den säkra sidan och hämtade min man från Indien.
För ett par år sedan gifte hon sig med Gurkirtan – eller Tinku som han kallas – och bytte efternamn från Jonsson till Singh.
Camilla funderar en stund, men kommer inte på en enda fördel med att vara smärtokänslig. Ja, det ska i så fall vara att hon i perioder fick vara hemma från dagis eller skola medan kroppen läkte, men sjukdomen har satt djupa spår.
Hon har opererats otaliga gånger. Höger knä och fotled är stelopererade, höger höft består bara av brosk och hon har tvingats förlänga ett ben. Som en följd av alla ingrepp har hon problem med att gå längre sträckor och ska hon någonstans åker hon helst permobil.
Mycket kring sjukdomen är fortfarande okänt och än finns inget botmedel. I sina mörkaste stunder förbannar Camilla sitt öde och vill helst bara stanna kvar i sängen, men oftast lever hon ett helt vanligt liv med Tinku, taxen Eitre och sina vänner.
– Jag vet egentligen inte hur mitt liv begränsas av det här, det är ju så jag har det i min vardag. Jag tar livet för vad det är och anpassar mig efter hand. Men jag kan ju inte få vilket jobb som helst.
Rullstol är mardrömmen
Vi går tillbaka uppför backen till Camillas hus. Hon parkerar permobilen i förrådet och lommar in i hissen. Hon vet inte om hon kommer att bli bättre eller sämre i kroppen i framtiden. Just nu är hon inne i en ”bra period”. Hon arbetstränar som fritidsledare för Unga Örnar, men drömmen är att jobba med guld och diamanter hos en juvelerare.
– Fast jag vågar inte tänka så mycket på framtiden. Varje gång jag fyller år brukar jag sjunga en snutt för mig själv, ”jag må jag leva, jag har gått ett år till”. Jag har svårt att se mig själv i rullstol, det är min mardröm. Jag vill fortsätta vara gående.
