”Ingen trodde på att jag var sjuk”

helskärm

Tänk dig att ha ont i hela kroppen och alla tror att du inbillar dig.

Tänk dig sedan att du ska leva med smärtan resten av ditt liv och att det blir ännu värre när du håller handen med din älskade eller lyfter upp ditt barn.

Terese fick den föraktade ”tantsjukdomen” fibromyalgi i 20-årsåldern.

helskärm

När Terese var tolv år svimmade hon på tennisbanan. När hon vaknade upp hade hon ont i huvudet och det har hon haft varje dag sedan dess.

I dag är hon 33 år.

Efter gymnasiet började Terese jobba som undersköterska och ett år senare fick hon ont i ryggen. Det är alla tunga lyft, tänkte hon och började styrketräna. Men värken blev värre och spred sig snart till axlar, nacke, höfter och ben. En dag när hon sovit på soffan vaknade hon med känslan av att ha träningsvärk i hela kroppen. Hennes första tanke var att hon legat konstigt, men den influensaliknande värken försvann aldrig.

– Första läkaren jag kom till sa att någon så ung som jag kan inte ha ont i kroppen, kanske kommer du hit bara för att du inte orkar jobba? Jag gick ut och grät och blev så kränkt av hans ord att jag nästan trodde att han hade rätt, berättar Terese.
Hon fortsatte att jobba men situationen var ohållbar. Nästa läkare sa att hon var spänd i musklerna och gav henne tabletter. Hon gick till en naprapat och sedan till en kiropraktor som efter många misslyckade försök rekommenderade henne att gå till en smärtläkare. Då, vid 21 års ålder, fick hon sin diagnos.

– Den läkaren var den första som tog mig på allvar. Inga undersökningar hon gjorde visade något, men jag kände smärta så fort hon tog i mig. Det räckte för att hon skulle förstå.

Terese hade läst lite om fibromyalgi tidigare och när hon fick diagnosen var det mycket som föll på plats.

– Jag kände lättnad. Äntligen kunde jag sätta ord på mina problem och kanske också bli trodd av familj och vänner som tidigare trott att jag inbillat mig.

Men efter ett tag övergick lättnaden också i sorg och Terese insåg att hon troligtvis skulle leva med sjukdomen resten av livet.

Terese träffade sin man Niklas redan när hon var 17 år och han är en av få som varit med från början och vet vad hon gått igenom. Att få biologiska barn kändes extra viktigt för Terese som själv är adopterad och inte känner till sina rötter. Kanske skulle ett barn till och med hjälpa henne att må bättre? Hon började läsa på och tog kontakt med andra i samma situation och bestämde sig sedan tack vare stödet hon fick för att våga följa sin dröm.

– Jag visste att min man skulle bli världens bästa pappa eftersom han alltid sätter familjen först och var beredd på att vara där för mig och barnet, även när det var som kämpigast.
Året efter dotterns födelse började Terese gå på rehabilitering där hon fick träffa läkare, sjukgymnast och en grupp andra med fibromyalgi. Där fick hon också sin första samtalskontakt i form av en kurator. Men under tiden hon jobbade med sig själv och försökte lära sig att acceptera sin smärta, sjönk hon istället ner i mörkret.

– Alla känslor kom fram. Hur skulle jag kunna vara mamma när jag hade så här ont? Jag blev deprimerad och tänkte många tankar om att jag inte ville finnas. Jag var en börda för alla, hade alltid ont och var aldrig glad.

Det var då, för sex år sedan, hon fick kontakt med en psykolog som hon går till än i dag. Efter ett år med antidepressiv medicin mådde Terese bättre, men tyvärr kommer depressionen och ångesten tillbaka i perioder, om det händer något jobbigt eller om hon blir för stressad.

– Utan min dotter vet jag inte vad jag hade gjort, även om det delvis var hennes födelse som utlöste depressionen. Mina barn betyder allt för mig i dag och får mig alltid att må bättre.

Terese ser ut som vilken kvinna och mamma som helst. Hon fick, ganska många år efter dotterns födelse, även två söner. Antagligen dröjde andra barnet så länge för att Terese helt enkelt inte hade klarat av ett till barn tidigare. Det var ödet, tror hon.

2007 började hon blogga och gör det fortfarande. Inläggen är fulla av glada barnbilder och hon skriver om renovering och inredning, graviditet och vikt och hur man får livet att gå ihop som trebarnsmamma. På bilderna från sitt bröllop med maken ler hon som en helt vanlig brud som just då upplever den lyckligaste dagen i sitt liv. Fibromyalgin syns inte ständigt i bloggen, även om den alltid finns där  precis som i verkliga livet. Det syns inte alls på Terese att hon är sjuk.

– Jag är rädd att folk ska tycka att jag är till besvär. Jag fixar gärna allt själv och är uppväxt med det, men jag inser mer och mer att alla behöver hjälp ibland och att jag inte behöver vara en superkvinna.
Men att acceptera att gå från vältränad och energisk till någon som knappt kan gå en femminuterspromenad har tagit lång tid och många psykologbesök. Terese bygger successivt upp sin självkänsla och övar på att stå på sig och tackla kommentarer om att hon är lat för att hon inte orkar göra vissa saker.

Hennes äldsta dotter förstår att Terese inte kan göra allt som andra mammor kan, men Terese försöker alltid hålla minen runt barnen.

– Jag vill inte att de ska lida av det, det känns jobbigt när de säger ”du kan inte bära mig, för du har ont”.

Hennes man märker att hon har extra ont när hon blir tystlåten.

– Jag sitter inte och klagar hela tiden, sådana människor är tråkiga och jag vill inte att folk ska tycka det om mig. De flesta vet inte att jag har ont när de ser mig.
Det är en mörk bild som målas upp av Tereses tillvaro. Men när hon får frågan om hon är lycklig, svarar hon utan att tveka:

– Ja, det är jag faktiskt. Jag har visserligen lika ont som förut, men jag är lycklig med hur jag lever med min familj.

Terese ser inte heller framtiden i svart. Hennes blogg har tre undertitlar: familj, fibromyalgi och framtid och just framtiden tycker hon är viktig att inte glömma bort. Så fort hon har möjlighet vill hon studera till tandsköterska för att kunna gå tillbaka till arbetslivet igen, till något som hon faktiskt tror att hon fysiskt kan klara av. Hon har accepterat att hon kanske inte kommer klara av att jobba fullt ut, utan har målet inställt på halvtid för att inte bli besviken på sig själv.

– Jag känner mig deppig och bitter när jag har som ondast och blir avundsjuk på dem som får gå upp på morgonen, gå till ett jobb och tjäna pengar. Då är det viktigt att behålla mitt mål, en dag kommer jag också att vara där.

”Nöj dig aldrig med att bli illa behandlad i vården”

Kärringsjukdom och inbillningssjuka är några namn som fibromyalgi förknippas med.

Vi frågade Gun Alm, ordförande för Sveriges fibromyalgiförbund, varför.

helskärm

Varför kan det vara så svårt att få diagnos?

– Det finns varken tester som bevisar fibromyalgi eller någon behandling som gör dig frisk, vilket också gör det svårt att vara läkare. Det handlar om hur trovärdig patienten är. Det finns jättebra läkare som tar dig på allvar och så finns det de som är fruktansvärda.

Vad gör jag om jag har otur?

– Nöj dig aldrig med att bli illa behandlad i vården! Sjukdomen är väl dokumenterad och de som inte har kunskap ska läsa på. Ge inte upp om du stöter på någon okunnig, utan gå vidare tills du hittar någon som lyssnar.

Vem får fibromyalgi?

– Det är en gammal myt att det bara är äldre kvinnor som drabbas. Det var läkarna som tidigt bestämde att det var en ”tantsjukdom”, men i dag är det även många män och barn som får diagnosen. Anlag för fibromyalgi finns genetiskt, men det finns saker du kan göra för att minska risken att det bryter ut.

Vad då?

– Var observant på om du lider av lokal smärta, sömnstörning eller stress över lång tid, om det inte läker kan det utveckla fibromyalgi som då blir ett kroniskt tillstånd.

Vid vilken ålder kan det bryta ut?

– Sjukdomen bryter ibland ut eller förändras i och med hormonella förändringar som kan komma i puberteten, när du blir gravid eller i övergångsåldern – till det bättre eller sämre. Det finns även fyraåringar som fått diagnosen.

Hur står man ut med att alltid ha ont?

– Det låter hemskt, men man lär sig leva med det. Det är viktigt att få en diagnos, även om den är hård, så du vet hur du ska anpassa dig till sjukdomen och varför du har ont. Det finns små hjälpmedel som underlättar för dig och det är viktigt att få dessa verktyg och inte gräva ner sig.

Tereses vardag är fylld av smärta

 Ständig dov värk i hela kroppen som mal och gnager inifrån.

 Extra ont i axlar, nacke, bröstkorg, rygg – som om hon ständigt bär 50 kilo på sina axlar.

 Brännande, stickande värk i armar, händer, fingrar, ben och fötter.

 Huvudvärk och värk bakom ögonen.

 Mjölksyra vid minsta ansträngning.

 Trötthet och orkeslöshet.
 

Ibland drabbas hon även av:

 Feberkänsla, ömmande hud.

 Rörlighetsbesvär på grund av smärtan.

 Kroppsdelar som domnar eller svullnar.

 Yrsel, grumlig syn.

 Sömnsvårigheter.

 Hjärtklappning.

 Ångest och depression.

Det här är fibromyalgi

Kronisk smärta och trötthet orsakat av en störning i det centrala nervsystemet som skickar förstärkta smärtimpulser till hjärnan.

Kan komma långsamt eller plötsligt och utlöses ofta av smärta, infektion, trauma eller kris.

Drabbar 2—4 procent av den vuxna befolkningen, vilket innebär att runt en kvarts miljon svenskar har sjukdomen.

85—90 procent som drabbas är kvinnor, 10 procent är barn och ungdomar.

Sjukdomen kan lindras genom en kombination av läkemedel, fysisk träning och avslappning, men aldrig botas.

Fakta

Namn: Terese Hayd.

Ålder: 33.

Familj: Maken Niklas och barnen Filippa, 8 år, Vilmer, 2 år, och Pontus, 6 månader.

Bor: Forshaga i Värmland.

Yrke:  Nu mammaledig/sjukskriven, målet är att bli tandsköterska.

Bloggar på: http://teresedenrara.blogg.se/