Cancersjuka tvåbarnspappan: ”Jag har haft tur”
Johan Liljebo, 45, om livet som när som helst kommer att ta slut
Publicerad 2017-04-29
Med pigga ögon – så ser Johan Liljebo, 45, på sin sista tid.
Tvåbarnspappans cancerbehandling har avslutats.
Brevet till sönerna, fotoboken och spellistorna med den bästa musiken, allt ligger klart.
– Jag funderar inte på om livet är orättvist. Jag säger tack för allt jag har fått.
Utanför familjens panoramafönster i vardagsrummet springer joggare förbi tennisbanorna och ner till Edsviken där några båtar redan sjösatts inför säsongen.
Kontrasten mellan livet som fortgår där ute och livet som håller på att ta slut inne i villan i Sollentuna norr om Stockholm är egentligen ogreppbar, men Johan Liljebo vill berätta om den. För att sätta en hoppfull punkt, lämna ett levande avtryck.
– Jag vill så klart att allt ska bli som vanligt, jag har livsvilja kvar men känner att inget är osagt eller ogjort. Jag är ganska färdig.
På bordet framför oss ligger ett 45-sidigt, privat brev som pappan skrivit till sina två söner, 11 och 9 år. Bredvid den en tjock fotobok som sammanfattar alla år som en lyckligt lottad barnfamilj – de första mötena med pojkarna, sommardagar i hängmattan, fotbollsmatcher, grillkvällar, båtskvalp. Vardagen.
– Detta vill jag ge dem för att de ska kunna behålla mig levande i den fysiska världen. Sedan tänker jag att jag kommer att fortsätta att leva i deras tankar. Framför allt vill jag att de ska veta att vi haft det bra den här tiden vi fått tillsammans. Vi har kunnat glädjas åt idrott, att sparka fotboll har varit viktigt.
Hann med ett år till
Orden varvas med tårar, på båda sidorna av bordet. Johans cancer i gallblåsan har spridit sig till bukhinnan och tunntarmen och valt att göra det mitt i livet. 20 cellgiftsbehandlingar med kraftiga biverkningar har avverkats och sedan diagnosen har ytterligare ett härligt familjeår hunnits med.
Men sedan sju veckor tillbaka är all behandling avbruten. Kroppen är för svag. Och Johan kan inte hålla tillbaka sorgen, hur mycket han än vill prata om det positiva. Det finns inget naturligt i att planera sin död mellan påsklov och sommarlov.
Ändå är han helt lugn. Vi diskuterar om en orsak kan vara hans yrke, digital analytiker på Aftonbladet.
– När vi på jobbet gjorde Myers-Briggs personlighetstest så blev jag en ”ISTP”, en lugn analytikertyp. Det kommer kanske väl till pass när man får den här typen av utmaningar, säger han stillsamt och slår ut med händerna.
Johan Liljebos första utmaning kom 1993 med tarmsjukdomen ulcerös colit. 2006 opererades tjocktarmen bort och ytterligare några år senare bad han om att få en stomipåse som höjde livskvaliteten och bidrog till att han kom i superform.
Men sedan kom tarmvreden, och i april 2016 diagnosen gallblåsecancer.
Efter ett års kamp med bland annat illamående, blodförgiftning och inflammationer har Johan nu lyssnat på läkaren som bedömt att riskerna med fortsatt cellgift är större än vinsterna.
– Det är inte så dramatiskt. Jag har vetat att detta är på väg för jag har kämpat mot allt sämre värden.
Sedan årsskiftet kan han inte längre äta mat utan får näringsdropp om nätterna. Men kall äppelcider läskar, och Piggelin-glass kan han inte få nog av, så frysen är fylld.
Fortsatte att jobba
I resultatet från personlighetstesterna står det att Johans typ har en stark upplevelse om vad som är verkligt och håller sig förankrad i den. Fram till för en vecka sedan behöll han precis så en fot i vardagen, genom att arbeta deltid hemifrån.
– Det har hjälpt mig att inte gå helt upp i diagnosen och vad som väntar, hålla fokus på nuet. Det kanske låter märkligt men mycket positivt har också hänt det här året. I väntan på det som ska ske har jag också blivit mer lyhörd, för mina fantastiska barn och fru, för trädgården, fåglar.
Johan har redan i telefon dagen innan vi ses berättat om en kattuggla han hört sjunga utanför sitt fönster, förra veckan, för första gången i sitt liv. Nu, under samtalet i soffan, tar han fram en fågelbok med inbyggt ljud.
– Är du beredd? Tänk dig ”Morden i Midsomer”, och att det kanske regnar ute.
Ugglans hoande ljud ekar i vardagsrummet. Tvåbarnspappan lyssnar koncentrerat och läser sedan i beskrivningen:
”Kattugglan vilar på dagen och jagar i nattens mörker. På tysta vingar. Och dess spöklika beteende och läte gör att den sedan gammalt förknippas med död och olycka.”
– Så är det nog. Ödet, det kom just nu. Alltså, det är inga visdomsord, men det grep tag i mig lite. Man kan se det som ett omen om vad som är på väg att hända, och jag hörde ugglan i torsdags när mitt tillstånd blev väsentligt sämre över natten. Men nu har det stabiliserat sig.
Det är tvära kast. Ena stunden skrattar vi åt våra barns beröringspunkter, fastän de är ovetandes om varandra. Nästa ögonblick går det åt massor av papper, från en stor rulle.
Har en inre styrka
Men hoppen mellan livet som andas vidare och funderingarna kring döden är Johans enda verklighet, och nu väljer han att dela den.
– Jag har väl en inre styrka, och är stöttad av familjen. Och jag trodde inte att jag hade så många vänner men har insett att många tänker på mig. Visst har jag även gråtit en del, det har jag gjort, och det ligger nära till hands fortfarande. Insikten är att det är skönt att gråta ut men man vinner inget på att fastna i det, eller bli arg.
Ilskan är inte närvarande ens när han ska beskriva alla föräldrars mardröm, hur man förbereder sig på att dö ifrån sina barn.
– Det är svårast. De är det finaste jag har. Jag tänker att de ska ha det så bra som möjligt. Att det finns goda förutsättningar. Mina svärföräldrar har flyttat upp, vi har delat av huset här och de kommer att stanna här. Jag har en fantastisk fru, fin kontakt med mina föräldrar och två systrar på andra sidan viken. Och jag är glad att barnen hunnit bli så stora, att jag fått sätta lite prägel på dem och att de är friska och harmoniska.
De har förstått, men något facit på rätt ordval finns inte.
– Vi har förklarat att pappa kommer att dö före de andra i familjen.
De förberedande samtalen har gått hand i hand med det praktiska. Det materiella, boendet och ekonomin, är tryggat så att hustrun och barnen kan bo kvar.
Therese har funnits vid Johans sida i 19 år, sedan de träffades på tunnelbanan i Stockholm 1998.
– Det visade sig att vi skulle till samma fest. Jag har haft turen att träffa en bra kvinna, vi har varit ett bra team. Hon är mer extrovert och en ”doer”. Sedan råkade hon ha ett yrke, dietist, som är exakt den hjälp vi behövt.
Therese kommer in i rummet och berättar med inlevelse om hur de för fyra år sedan hittade drömhuset nära tennisbanor, badstrand och på vintern perfekt is för långfärdsskridskor.
– Då växte det en häck här framför fönstret, men vi insåg direkt att om vi tog ner den skulle vi se hela Edsviken.
Johan nickar och tittar ut genom fönstret.
– Ja, vi spände bågen högt när vi köpte huset och jag är i dag enormt glad över att vi tog beslutet.
”Fick 45 riktigt lyckliga år”
Glädjen poppar upp mest hela tiden under samtalet.
– De senaste åren har vi hållit igen på andra kostnader som längre semesterresor och fräsig bil. Jag fick inte 80 år, men 45 riktigt lyckliga år. Jag har haft mycket tur och mycket kärlek genom livet och det senaste decenniet har varit det roligaste och bästa. Och tiden sedan vi flyttade till vårt paradis vid Edsviken den allra bästa.
Till och med nu på slutet känner han sig lyckligt lottad.
– Till skillnad från någon som dör i en trafikolycka har jag fått den här möjligheten att förbereda mig. Jag har valt att inte läsa så mycket om sjukdomen, och varit ointresserad av att prata om cancern, men nu... Jag vill visa att det är en tuff diagnos, men att jag ändå lyckats göra något bra.
Johan vill också lyfta den hjälp han fått via ASIH, Avancerad sjukvård i hemmet, Södersjukhuset och sin cancerläkare Marcus Lindkvist.
– Jag är väldigt imponerad av dem, de tar sin uppgift på allvar och ser till patientens välmående som helhet. Jag har förstått att möjligheten till sådan hjälp skiljer sig kraftigt mellan kommunerna.
– Just nu har jag nästan inga besvär och kan ta medicin med smärtlindring via en knapp i ena benet när jag behöver.
Han har nöjt sig med att vara patient, inte expert på sin sjukdom.
– Jag hade kunnat söka upp andra sjuka eller anhöriga men har valt att inte göra det. Men någonstans i det svåra så kom nu det definitiva beskedet av läkaren. ”Johan, det kommer inte att gå.” För min del, this is it.
Tvåbarnspappan plockar upp pappersrullen igen. Det som ska ske är väntat men går inte att förstå.
”Jag känner ingen mer stress”
Begravningen är ändå planerad. Musiken är vald och prästen vidtalad. Snart ska Johan förbereda Facebook-inlägget som kommer att välkomna de som vill till Silverdals kapell. Efteråt har han valt en sten med en minnesbricka.
– Jag hoppas att jag har förenklat för Therese. Mitt i all sorg ska hon och barnen inte behöva böka med administrativt arbete.
När jag berättar att jag varit på tre begravningar i just Silverdals vackra kapell kommer Johans analytiska sida fram igen.
Tycker jag att det är mycket oljud från trafiken vid minneslunden? Tror jag att det får plats 70 personer i församlingssalen?
Han ställer de sista frågorna med samma lugn som han började samtalet. Han är, trots allt, densamma. Och livet pågår en stund till.
Johans budskap till de två älskade sönerna är den finaste av alla analyser:
Deras pappa har fått 45 fantastiska snurr runt solen – och lyckan att få vara just deras pappa.
– Jag känner ingen mer stress över någonting. Det är den här intervjun, annars är det tomt i kalendern. Jag kan ta ner skylten.
Johan Liljebo om att ta farväl
”Jag lägger fokus på det jag kan påverka. Vädret eller min cancersjukdom blir inte bättre för att jag klagar.
Jag väljer nuet, min närmaste familj och närmaste vänner. Och jag väljer att skära ned men behålla viss tid med mina kära kollegor på den arbetsplats jag gillar så mycket.
Jag har hunnit säga farväl till de viktigaste personerna i mitt liv och jag lämnar det fysiska livet med kärlek och stor tacksamhet över den tid jag fått på planeten jorden.”
- 1993
Johan diagnostiseras med ulcerös colit, en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. - 2006
Nittionio procent av tjocktarmen opereras bort och ersätts med en bäckenreservoir, en slags ficka, som först fungerar bra. - 2015
Johan väljer i stället en ileostomi (påse på magen) och kommer snart i toppform igen. I november får han dock tarmvred och opereras. - 2016
I februari kommer ett nytt tarmvred och under operationen upptäcker kirurgen knottror på bukhinnan - spridd cancer.
I april när kirurgerna söker efter modertumören hittar de en gallblåsetumör som spridit sig till bukhinna och tunntarm. - April 2016 - mars 2017
Cellgiftsbehandlingar och flera sjukhusvistelser. - April 2017
All cancerbehandling avbryts. Johan får smärtstillande och vårdas enligt ASIH, Avancerad sjukvård i hemmet.
