Juni fyra månader föddes med spalt
Berättar om reaktionerna från omgivningen
Publicerad 2023-10-14
Juni föddes med en större spalt än man hade förutspått.
Men det var inget som föräldrarna såg – dottern var perfekt.
– Spalten är inte hon, det är bara en del av henne, säger mamman Jennifer.
När vi besöker Jennifer Mellberg i Huddinge i Stockholm är endast hon och dottern Juni hemma. Om några timmar kommer Junis tre syskon komma hem från skolan.
– Hon älskar dem, hon skrattar så fort hon ser dem, säger Jennifer.
Kärleken är ömsesidig.
– Till och med de äldre syskonens kompisar tycker det är kul att träffa henne, det säger något.
Finns risker
Det var vid rutinultraljudet i vecka 20 som det upptäcktes att Juni hade läpp-, käk- och gomspalt.
– Där och då reagerade jag inte, jag stängde av lite. Vi har spalt i släkten så jag vet vad det innebär. Men sedan när fick vi komma på vidare undersökningar så kom alla tankar.
Just väntan mellan ultraljudet och uppföljande undersökningar var jobbig, enligt Jennifer, i och med vetskapen om riskerna.
– Spalt kan vara ett tecken på olika syndrom, även om risken är liten. Så man undersöker hjärta och hjärna väldigt noga. I vårt fall fick vi det slutgiltiga beskedet för några veckor sedan, att hon inte har något syndrom.
”Sågs mer som patient”
För Jennifer blev denna graviditet helt annorlunda från tidigare graviditeter.
– Jag sågs mer som patient än gravid, helt plötsligt var själva graviditeten något medicinskt och jag fick tillhöra fostermedicinskt centrum. På ett sätt var det skönt att det alltid var någon som hade koll på att allt såg bra ut. Men på ett annat sätt försvann lite av det jag hade sett fram emot med att vara gravid, som att endast gå till barnmorskan för att lyssna på hjärtljuden.
Jennifer försökte att inte tänka på riskerna och tog i stället sikte på förlossningen. Hon och Junis pappa stöttade varandra, och så hade hon sin barnmorska. Framför allt var det skönt att hon kunde prata mycket med sin mormor. Mormodern har själv en sorts spalt som inte syns samt en lillebror som föddes med spalt.
– Det var fint att kunna dela upplevelsen med henne, och att jag fick mycket stöd.
”Det var henne jag såg”
Samma dag som Jennifers mormor är född, 26 maj, föddes Juni fyra veckor för tidigt. Jennifer hann knappt se henne då Juni hade svårt att andas på egen hand och Jennifer själv var tvungen att opereras då en bit av moderkakan fastnat. Hon fick träffa sin dotter först tolv timmar efter operationen.
– Då betydde spalten ingenting, den blev ganska irrelevant i sammanhanget. Det var henne jag såg, det var skönt att få träffa mitt barn.
Kommer följas av läkarteam
Redan från födseln har barn som föds med spalt i Sverige ett läpp-, käk- och gomspaltsteam runt sig. Under tiden på neonatal fick familjen besök av en av läkarna i teamet, som lämnade en speciell nappflaska som är anpassad till barn med spalt.
– De kommer att följa henne under hela uppväxten. Det är helt fantastiskt, jag är så positivt överraskad av vården.
I andra länder finns det ett stigma kring läpp-, käk- och gomspalt, barn kan uteslutas på grund av det. Jennifer är därför tacksam att Juni är född här.
– Att vi blir mer eller mindre blir serverade den här vården känns lyxigt. I USA behöver man exempelvis bekosta delar av vården själv. Man blir ganska ödmjuk inför var man är född.
”Utseendet är allmänt skådebröd”
Med syskonen var det skönt att åka hem och få befinna sig i den så kallade bebisbubblan. Men när Jennifer åkte hem med Juni var det tryggt att de följdes upp tätt av vården. Att ha en nyfödd med dubbelsidig spalt har varit något annorlunda, framför allt när det gäller matningen.
– För de flesta barn med spalt så går det inte att amma. Det beror på att det läcker in luft i munnen så att bebisen inte kan driva ut mjölken.
I stället har de fått använda nappflaskan de fick, vilket har varit tidskrävande.
– I och med att det tar så lång tid för henne att äta så har vi inte kunnat lämna hemmet så mycket, dagarna kretsar kring att hon ska få i sig mat.
En annan skillnad har varit hur omgivningen reagerat.
– Hennes utseende är allmänt skådebröd när man är ute med henne.
Jennifer har uppskattat de gånger folk har frågat i stället för att bara titta. Men ibland har hon fått höra oönskade kommentarer.
– Det har varit mer än jag var förberedd på. Jag har fått höra att hon är ful, och någon har tittat ner i vagnen och skrattat.
– Det är klart jag blir ledsen och reagerar, mest för att jag tänker på hur hon kommer att påverkas i framtiden.
Och det har främst varit reaktioner från vuxna. Barn frågar och accepterar förklaringen, menar Jennifer.
– Det visar hur viktigt det är att alla sorters människor finns representerade, att man på något sätt visar att det är okej att se ”annorlunda” ut.
Påverkar mer än man tror
Så snart det är möjligt kommer Juni få genomgå sin första stora operation, hennes läpp ska slutas så att den blir hel. Men hon kommer fortfarande vara lika trasig i gommen, vilket kommer att opereras senare.
– Det är en lång process, många tänker att man syr ihop läppen så är allt bra men det är bara första steget.
Enligt Jennifer tror många att spalt handlar om utseende.
– Det handlar om mer än det. Utseendet är det minsta vi har oroat oss för. Vi tycker att hon är söt och perfekt, precis som hon är.
– Spalt påverkar mer än vad man tror, som intaget av mat och talutvecklingen. Junis hörsel är även påverkad. Vi vet att hon har en liten hörselnedsättning, den kommer antingen att växa bort eller så går det att åtgärda.
När hon är 19 år kommer hon att vara klar med sina behandlingar.
– Antagligen kommer man kunna se ärren. Men hon kommer att vara helt återställd.
Att påbörja processen känns skönt, samtidigt känns det på något sätt fel att ändra hennes utseende, menar Jennifer. De ser ju henne, för den hon är.
– Juni är bara sig själv. Spalten är inte hon, det är bara en del av henne.
Här kan du följa Junis resa på Instagram.
