Lyon, 1, dog av sällsynt sjukdom
Publicerad 2023-11-11
Johanna och Marcus trodde att de skulle få fyra år med sin son.
I stället fick de mindre än hälften av tiden.
– Jag fick aldrig höra honom säga mamma, eller höra hans röst. Men vi fick något annat, vi fick ett unikt barn, säger Johanna.
Lyon blev exakt 19 månader gammal. Den närmsta familjen närvarade när han somnade in i sitt hem, med ett leende på läpparna.
– Det var som att han visade att han hamnat på en bättre plats, där han leker med sina kompisar och kan springa. Jag vet att han mår bra, även om jag helst av allt hade velat haft kvar honom, säger hans mamma Johanna Hallin.
Det är stundtals svårt för henne att prata om sin son utan att ögonen tåras. Det har bara gått några veckor sedan begravningen och än har hon inte fattat att han fysiskt inte finns längre.
– Jag kan inte ta in att han är död. Jag lever fortfarande för att ta hand om honom, även fast han inte är här.
Lyon föddes den 18 februari förra året. Där och då var det ingen som misstänkte att han var allvarligt sjuk. Det var först när han var två månader som Johanna tog honom till BVC för att hon anade oråd när han varken kunde lyfta sin nacke eller fästa blicken. Då hade hon kämpat med att mata honom i flera veckors tid.
– Vi fick åka in till Kristianstad sjukhus, det var där hela resan började. De såg direkt att det var något som inte stämde.
Det skulle dock dröja tills han var sex månader innan man hittade vad som var fel. Lyon hade den väldigt sällsynta genetiska avvikelsen Kif1A.
Sjukdomen innebär kortfattat att kroppens nervsystem stängs ner och att man tappar kroppens funktioner, en efter en. När diagnosen fastslogs fanns det cirka 300 kända fall i världen, alla har olika mutationer så inget fall är det andra likt. Lyon hade en av de allvarligaste varianterna.
– Hans tillstånd skulle bara bli värre. Det finns inget botemedel, man kan inte stoppa det. Läkaren gav honom tre-fyra år att leva. Jag gick in i ett överlevnadsmode och tänkte att då får vi göra det bästa av det, att han ska få ett värdigt liv. Men det var riktigt hemskt att höra det.
– Jag har sörjt Lyon sedan han fick diagnosen. Jag kallar det väntesorgen. När man går och väntar på att sitt barn ska gå bort.
Tiden efter kantades av mängder av sjukhusbesök. Lyon hade svåra epilepsianfall, vilket är vanligt hos de som har sjukdomen. Det kunde vara upp till 15 anfall om dagen. Till sist åt han fem mediciner, som i längden slutade ge effekt.
Han drabbades av slem i luftvägarna, som han själv inte kunde hosta upp. Johanna och Marcus fick hjälpa honom varje dag så att han inte skulle drabbas av andningsstopp. På grund av att han inte kunde hålla luftvägarna fria drabbades han av lunginflammation efter lunginflammation.
Den första dagen i maj kallar Johanna för helvetesmåndagen. Lyon fick många anfall, och långa. De fick åka in akut med honom.
– Hans läkare kom direkt och sa ”det här är inte Lyon, det här är ett nytt beteende”. Lyon slutade inte krampa och pulsen var i 220.
Det visade sig att Lyon drabbats av sepsis och ingen visste om han skulle klara sig. Det var nu som läkaren diskuterade med Johanna och Marcus om att begränsa livsuppehållande åtgärder för Lyon.
– Det är inget samtal man vill ha om sitt barn. Det är ett så sjukt beslut att ta men läkaren sa att det var det bästa för honom. Det är inget beslut vi hade kunnat tagit själva, för jag hade ju velat att vi skulle ha gjort allt. Men det var för Lyons skull, och det som gynnade honom bäst, inte oss föräldrar.
Lyon återhämtade sig dock och en sommar kom med fler lunginflammationer och anfall och de fick börja ge honom ångestdämpande.
Sedan kom den sista gången de åkte in till sjukhuset med honom, ännu en lunginflammation. Den här gången bet inte antibiotika och läkarna tog beslutet om att det var dags att låta honom gå – vilket Johanna och Marcus förstod även om det gjorde ont.
– Han orkade inte mer. Jag grät hela dagen. Även om vi hade ställt in oss på att det kunde hända var det inget vi hade kunnat förbereda oss på.
Lyon fick vara den sista tiden hemma. De badade honom och satte på hans favoritmusik. Under en stjärnhimmel som lyste upp i taket drog han sina sista andetag. Hans storasyster Belle fick packa en väska till honom, som skulle med till himlen.
– Han låg där och var så fin och log, med sitt tjocka täcke.
För Belle var Lyon spindelmannen, vilket var temat på hans begravning. Vid urnnedsättningen var det Johanna som bar hans urna.
– Jag har burit honom hela livet, så det var viktigt att få bära honom en sista gång. Det var fruktansvärt, det gjorde så ont.
I dag är Johanna tacksam över att hon gav honom all sin tid, dag som natt. De levde i sin egen bubbla och hon var närvarande i nuet.
– Även om sömnen var lidande så hade vi varandra. Jag kan sakna nätterna extremt mycket. Det är så många fina minnen även om det var jättejobbigt – jag gjorde allt med glädje för honom.
Hur hade Lyon sett ut som femåring? Vem hade han varit? Johanna kommer aldrig få ta sin son till simskolan, eller se honom ta studenten.
– Det är så mycket sorg. Jag fick aldrig höra honom säga mamma, eller höra hans röst. Det är sådant man hade velat uppleva. Men vi fick något annat, vi fick ett unikt barn.
Här kan du läsa mer om Lyon på Johannas instagramkonto.
