Ana-Luisa: ”Alla familjer borde ha en extra kromosom hemma”
Rocka sockorna 21 mars
Publicerad 2021-03-21
Antalet barn som föds med Downs syndrom i Sverige blir färre.
Ana-Luisa tror att många gör abort på felaktiga grunder och därför har hon startat ”Föräldrajouren Downs Syndrom”.
– Att få ett barn med Downs syndrom gör något magiskt med en inombords, säger hon.
Ana-Luisa Göransson Gibbon driver ”Föräldrajouren Downs Syndrom”, som utgörs av en grupp föräldrar som alla har barn med kromosomavvikelsen.
Jouren finns till främst för gravida föräldrar som har fått besked om att barnet i magen har Downs syndrom.
– Många tror att ett sådant besked är dåligt och hemskt. De kanske saknar kunskap om Downs syndrom och vill avsluta graviditeten. Då vill vi finnas där för att ge information, säger Ana-Luisa.
Hon menar nämligen att sjukvården idag ger bristfällig information till dessa blivande föräldrar. Enligt Ana-Luisa får de mestadels höra de negativa bitarna – till exempel om långsam inlärning och följdsjukdomar.
Jouren vill ge hela bilden.
– Vi vill inte övertala eller pressa någon till något, utan upplysa. En del kanske skulle avsluta graviditeten även med balanserad information, men många skulle nog inte göra det, säger hon.
Färre barn föds med Downs syndrom
Aftonbladet har tidigare rapporterat att antalet barn som föds med Downs syndrom i Sverige blir färre. Anledningen till minskningen är att allt fler kvinnor erbjuds fosterdiagnostik för att kunna upptäcka exempelvis Downs syndrom.
Karin Källdén, professor i reproduktionsepidemiologi vid Lunds Universitet och utredare vid Socialstyrelsen, berättade att hon såg en signifikant nedgång av födslar.
Ana-Luisa känner till utvecklingen.
– Vi värnar aborträtten och är inte generellt emot fosterdiagnostik. Vi känner bara att det är tråkigt för föräldrar om de avbryter en graviditet på fel grunder, det vill säga utan balanserad information, säger hon.
Alla i familjen grät
För att förstå varför Ana-Luisa är så engagerad i frågan och brinner för att hjälpa andra måste vi backa bandet nästan fem år. Då föddes henens son Carl-Magnus.
– Han föddes en månad för tidigt och vi tyckte att han hade lite sneda ögon, säger hon.
Ett dygn efter förlossningen frågade Ana-Luisa och hennes make en läkare om de sneda ögonen. Läkaren tog ett blodprov på sonen och tre dagar senare kom beskedet: Carl-Magnus har Downs syndrom.
–Vi blev chockade och väldigt ledsna. Alla i familjen grät. Vi visste ju ingenting om Downs syndrom då.
Ana-Luisa trodde att livet som hon kände det var över. Hon tänkte att hon nu måste sluta jobba och att familjen aldrig mer skulle kunna åka på skidsemester.
– Samtidigt knöt jag an till Carl-Magnus på en gång. Det var en väldigt stark kärlek redan från början. Det var blandade känslor: Rädsla och kärlek.
Kunskap skulle spara tårar
Ana-Luisa och maken fick bra samtalsstöd av sjukvården och support av svenska Downföreningen. De hittade även till föräldragrupper på Facebook.
Efter några veckor hade beskedet sjunkit in, och de kunde ägna sig mer åt att
njuta av sin nya bebis.
Hela familjen blev kära i Carl-Magnus.
– I Facebook-grupperna gick vissa gravida med. Flera av dem vittnade om bristfällig och ensidig information från sjukvården.
Till exempel berättade en person att hon fick reda på barnet i magens diagnos sent under graviditeten. Då hade vården sagt att hon inte skulle oroa sig, att hon skulle få dispens för att göra abort.
– Men den här kvinnan ville ju inte göra abort. Hon var glad över att barnet bara hade Downs syndrom och ingenting annat. Det är viktigt att inte skamma abort, men lika viktigt att inte råka fösa föräldern i den riktningen.
Hon lade märke till en återkommande fras på Facebook.
– ”Det hade sparat mig så mycket tårar om jag tidigare vetat det jag vet om Downs syndrom idag”, är det många som skriver, säger Ana-Luisa.
Ingen övertalningskampanj
I oktober förra året startade Ana-Luisa Föräldrajouren Downs Syndrom genom att registrera ett instagramkonto. Syftet var då liksom nu att finnas där för gravida som fått ett besked som de tror är hemskt.
Sedan dess har hon knutit till sig en grupp föräldrar som vid behov kan hjälpa till med att svara på frågor.
– Hittills har vi hjälpt en handull personer. De flesta har undrat praktiska saker. Typ: Kommer vårt liv att kunna fortsätta som vanligt? Är de sjuka jämt? Kommer vårt barn att kunna amma?, säger Ana-Luisa.
Hon understryker att jouren inte dömer någon som väljer att göra abort. De bedriver ingen övertalningskampanj.
– Vi är medmänniskor som vill hjälpa. Vi berättar bilder ur våra liv. Både positiva och negativa. Vårt enda mål är att informera och stötta.
Vad brukar du lyfta fram för positivt?
– Carl-Magnus har gett oss ett annat tempo i livet. Vi har fått ett öppnare sinne och lever mer i nuet. Att få ett barn med Downs syndrom gör något magiskt med en inombords.
– Alla familjer borde ha en extra kromosom för att lära sig vad livet egentligen handlar om. Så känner inte alla, men så känner jag.
Hennes målsättning är att jourens information ska finnas på alla mödravårdscentraler i Sverige jämte Svenska Downföreningens information.
Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.
Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.
Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på den tv-sända Svenska Hjältar-galan i december.
Nominera din hjälte här nedan!