Wille blev bara 16 år – har hjälpt hundratals barn efter sin död
Uppdaterad 2022-04-28 | Publicerad 2020-12-17
I skolan trodde de att Wille skulle bli generalsekreterare för FN när han blev stor. Han var så bra på att medla mellan kompisar.
Men han dog bara 16 år gammal utan att läkarna förstod varför.
– Det här betyder så oerhört mycket, att Wille och hans syskon får vara med och att barn utan diagnoser uppmärksammas, säger Helene Cederroth.
Engelska och matematik var Willes favoritämnen i skolan. Han var omtyckt bland skolkamraterna och tyckte om att lära sig nya saker. Hemma var det framför allt djuren som lockade, och familjen hade många.
– Första gången jag tänkte att något var fel var när Wille sprang rakt ut i ett brännässlesnår och glömde bort att det brändes. Vi behövde till och med åka till sjukhus, för han blev så sjuk, säger mamma Helene.
De fortsatte familjelivet som vanligt hemma. Sedan födseln hade Wille epilepsi och problem med magen, men läkarna upptäckte att Wille även var infektionskänslig. Familjen valde att hålla sig mer och mer hemma på gården - för att han skulle slippa bli sjukare. De fiskade, lekte i skogen och var med fåren, hönsen och de andra djuren.
– En fantastisk sak som Wille fick vara med om var att Jonas Wahlström på Skansenakvariet tog emot enbart honom efter stängning och visade honom runt. Det var precis när vi fått veta att han var infektionskänslig. Det var en enorm lycka för Wille eftersom han brukade se Jonas på TV och älskade alla djur, säger Helene.
Klasskompisarna målade en guldstol
Trots att familjen gjorde allt de kunde för att undvika virus blev Wille sjukare. Några av läkarna började förstå att det var någon form av hjärnsjukdom, som kunde vara genetisk. Som 13-åring fick han diagnosen demens men ingen kunde förklara varför. Plötsligt kände han inte igen sin farmor längre, eller andra personer i sin närhet. Men han fortsatte vara en fantastisk storebror till sina älskade småsyskon Hugo och Emma, som även de visade sig ha samma genetiska sjukdom.
– När de skulle ta prover på barnen sa Wille alltid att de kunde ta proverna på honom först, så att småsyskonen fick se att det inte var farligt, säger mamma Helene.
De reste till specialister i USA, England och Österrike i hopp om att få svar. De gjorde genutredningar men hittade bara en liten liten avvikelse som inte kunde förklara symtomen fullt ut.
På slutet orkade inte Wille gå i skolan. Han var inlagd på sjukhus och fick avancerad sjukvård i hemmet.
– Klasskamraterna saknade honom. De målade en guldstol till honom där han skulle få sitta när han kom tillbaka.
Men sjukdomen utan diagnos tog Willes liv. Han blev bara 16 år gammal. Även hans småsyskon Hugo och Emma dog i samma hjärnsjukdom som aldrig fick någon diagnos. Alla tre barn inom loppet av tre år.
I samband med Willes begravning år 1999 startade föräldrarna Helene och Mikk Cederroth Willefonden, för att använda den kunskap de införskaffat åt att försöka hjälpa andra barn och familjer. Deras mål är att alla sjuka barn ska få en diagnos, rätt behandling och en prognos.
– Wille, Hugo och Emma är alltid med oss i det här arbetet. Det var tack vare dem vi införskaffat så mycket kunskap från början, eftersom vi satt hela kvällarna och letade efter mer information och försökte komma i kontakt med specialister inom genetik.
Ett av hundratals barn som fått hjälp genom Willefonden är Liv som är med i Svenska hjältar-galan och hyllar Mikk och Helenes arbete. Tack vare Willefondens kontaktnät fick Liv komma till en av världens bästa specialister i USA, där hon även fick en diagnos.
Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.
Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.
Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på den tv-sända Svenska Hjältar-galan på TV4 i december.
Nominera din hjälte här nedan!