Pandemin splittrar familjen - tuffa beslutet för att skydda cancersjuka Melina, 4
Uppdaterad 2020-08-10 | Publicerad 2020-05-23
I sex månader har cancersjuka Melina, 4, svävat mellan liv och död.
Mitt uppe i familjens trauma kom pandemin, som tvingar föräldrarna att göra allt för att skydda henne från infektioner.
– Vi har inte träffat vår yngsta dotter Molly sedan i februari, hon måste också få chansen till en trygg vardag, säger Jane Oksanen.
Vid den här tiden skulle fyraåriga Melina varit färdigbehandlad. Istället sitter hon tillsammans med mamma Jane Oksanen, 29, och pappa Linus Forsberg, 29, på Uppsala sjukhus och väntar på ännu ett avgörande besked.
Kommer hennes hjärta att klara av den fjärde, näst sista behandlingen av cytostatika?
Jane Oksanen försöker hitta en lugn plats att prata i telefon på sjukhuset. Inget besked ännu.
– När det var tänkt att hon skulle få behandlingen var hennes hjärtat försvagat, säger hon. Vi har varit så nära att förlora henne så många gånger så behandlingen har blivit uppskjuten.
De senaste tre veckorna har de tre tillbringat hemma i huset i Vagnhärad med vård i hemmet, utan akuta sjukhusbesök. I tre veckor ha trion kunnat leva tillsammans som i en bubbla, för att möta verkligheten igen.
Janes inlägg på Instagram-konto Janemarina, 28 november 2019:
”Jag trodde aldrig att jag någonsin skulle behöva skriva detta. Aldrig någonsin. Melina har drabbats av cancer. Vi lever i vår värsta mardröm just nu. Jag vill tacka för all kärlek ni ger och önskar bara inga frågor just nu för jag orkar inte. Men vi ska klara detta! Så är det bara! Jävla helvetes jävla jävla cancer!!!”
Under hösten 2019 märkte de att deras äldsta dotter Melina inte mådde bra.
De oförklarliga blåmärkena. Melina som klagade på extrem växtverk. Hon var ständigt trött. I början av november fick familjen beskedet att hon var sjuk i akut leukemi.
Sedan dess har tillvaron pendlat mellan liv och död. De har varit nära att förlora Melina inte bara en gång, utan fem.
– Vi har haft flera läkarsamtal där läkarna har bett oss att ringa anhöriga som vi vill ska vara där om Melina går bort. Vi har varit där flera gånger sedan har det skett mirakel.
Under Melinas första cytostatikabehandling drabbades hon av lunginflammation. Hon fick kämpa för varje andetag och blev nedsövd på barnintensiven.
De två månaderna som följde skulle hon behöva vårdas i respirator.
Janes inlägg på Instagram, 6 januari 2020.
”Jag har aldrig sprungit så fort. Aldrig någonsin. Igår kl 09.30 fick vi samtalet att Melina höll på att dö. Ni måste komma nu! Sa Linus mamma med en röst jag aldrig hört tidigare. Lungorna höll på att ge upp. Melinas små lungor. Jag skrek till Linus i panik "hon dör nu" Vi slet på oss kläder och sprang genom sjukhusets korridorer bort till barnintensiven. Jag skrek hela vägen dit. "Kämpa Melina kämpa" Jag stannade till och tog av mig mina tofflor för att kunna springa ännu fortare...”
Det är inte bara cancern som hotar Melinas liv. Behandlingarna bryter ner hennes kropp till bristningsgränsen.
I början på januari drabbades hon av hjärtsvikt, och sedan två hjärnblödningar. Familjen slängdes mellan hopp och förtvivlan, Melina var återigen nära att dö.
Mitt uppe i deras trauma kom en pandemi som skulle försvåra deras liv ytterligare. Det räcker med ett förkylningsvirus för att Melinas liv ska vara i fara. Hennes immunförsvar är obefintligt. Även om ingen kan veta säkert hur riskfull covid-19 skulle vara för henne, kan de inte chansa.
– Hon höll på att dö av ett vanligt förkylningsvirus, det var det som gjorde att hon hamnade i respirator. Efter det tog vi beslutet. Om vi var isolerade innan corona är det inget mot vad vi är idag. Vi träffar ingen i familjen eller våra vänner.
”Fruktansvärt att vara utan sitt ena barn”
I februari såg Jane Oksanen och Linus Forsberg ingen annan utväg än att familjens yngsta, 1,5-åriga Molly, inte längre kunde bo hemma. Dels för att skydda Melina från infektioner, men också för att ge Molly en trygg vardag. Ett liv där hon inte skulle behöva begränsas av isolering, att inte kunna gå till förskolan.
– Vi tänkte, hur ska den här situationen bli så bra som möjligt för alla? Det är det tuffaste beslutet jag någonsin har tagit, men det finns ingenting i vår historia som vi går igenom som är enkelt. Det är fruktansvärt att vara utan sitt ena barn.
Sedan dess bor Molly varannan vecka hos sin moster och farmor.
– Hon är en del av oss som saknas. Jag skulle säga att jag har som en on -och off-knapp inom mig, för att jag ska ta mig igenom det här. Och jag har dragit den på off ett tag. Det är väldigt smärtsamt att vara utan ett av sina barn. Jag försöker se målet, jag drömmer om dagen då vi alla kan leva tillsammans igen.
Janes inlägg på Instagram, 25 mars 2020.
”För några dagar sedan målade vi naglarna i samma färg. Nu ligger jag och viskar i ditt öra att inte lämna mig”.
”Vi missade när Molly började gå”
De har inte kunnat träffa Molly sedan i februari. De kämpar mot tanken och längtan att ses, om än bara för en liten stund. Men de står fast vid att det är bättre för Molly att vänta.
– Jag och Linus diskuterade hur vi skulle göra när vi nu var hemma i tre veckor. Men om Molly skulle springa mot mig och vilja kramas skulle jag behöva neka henne det. Och det kan jag inte leva med, så det är bättre att hålla det så här.
Hon fortsätter.
– Jag har aldrig känt att vi lämnar bort Molly. Hon är med sin familj, de älskar henne villkorslöst precis som vi gör. Vi facetimar kontinuerlig och har daglig kontakt med förskolan. Vi ser att hon har det superbra.
– Men det är mycket saker som jag har missat, vi missade när Molly började gå.
Janes inlägg på Instagram, 25 april 2020:
”Min Mållan. Saknar saknar saknar saknar. Jag saknar så att mitt hjärta går av”.
Hur mycket klarar en liten kropp av?
I slutet på mars väcks Jane av ett samtal strax efter midnatt. Det är Linus som ringer från sjukhuset. Melina har förlorat medvetandet. Janes kropp låser sig, har svårt att få på sig tröjan. Hon springer från byggnaden där anhöriga får bo under behandlingstiden mot sjukhuset. Det känns som att någon hjälper henne att springa, hon springer så fort.
I sjukhussängen ligger Melina skrämmande vit i ansiktet.
Borde de njutit mer, målat mer, kramats mer? Tar det slut nu?
Tankarna far runt i hennes huvud.
Hur mycket kan en så liten kropp klara av?
Janes inlägg på Instagram, 14 april 2020.
”Det finns stunder som jag glömmer bort att Melina har cancer. Ikväll var en sådan kväll. När stunden känns sådär alldeles perfekt. Nästan som att tiden verkligen stannar. Stannar för vår skull. När alla taggar runt mitt hjärta försvinner och håller mitt hjärta ömt istället. Melina och jag kom fram till att den här stunden smakade som en perfekt rostsmörgås. Älskade lilla vän, den smakade som en perfekt rostsmörgås med iskall oboy till”.
Det är som att de lever i två olika verkligheter, familjen och samhället utanför. Trots covid-19 pågår livet för de friska ungefär som vanligt. De uppmanas att tvätta händerna, nysa i armvecket, stanna hemma om de känner sig sjuka. Allt för att skydda de äldre, riskgrupperna, de allra sköraste. Melina.
Själv har Jane Oksanen inte varit i en mataffär sedan i december.
I ett inlägg på hennes Instagram-konto i mitten på maj poserar Melina i en lila peruk. Hennes favorit, som stjäl uppmärksamheten från det som egentligen pågår. Sonden med näring, plåstret på kinden. Döljer hennes kala hjässa. Jane vädjar till sina följare att sätta sig själv i ett större perspektiv, se världen i andras ögon.
– Vi är väldigt ärliga med Melina, men vi har inte pratat så mycket om döden. Mer om vad cancern är, elakingarna i hennes kropp, och att man behöver guldmedicin för att bli frisk. Vi pratar om att corona är dumma baciller som finns i luften, för att det ska bli lättare för henne att förstå. Också varför vi inte kan träffa Molly. Det är fantastiskt hur man kan vara så liten och medveten, så liten och så stor samtidigt.
Janes inlägg på Instagram, 14 maj 2020.
”Endast de sårbara. Endast de i riskgrupp kommer att vara i fara. Det som är det enda för dig, är ALLT för mig. En dotter, storasyster, barnbarn, kusin och vän. Melina ser kry ut, men hon är skör som en liten fågelunge. De sårbara är inte bara någon. Det är en människa som är allt för någon. Covid-19 är långt ifrån över. Jag vill bara ge en påminnelse om att tänka sunt om hur vi rör oss i samhället, håll avstånd, tvätta händerna. Stanna hemma vid minsta symtom. Tillsammans hela vägen”.
”Det är övermäktigt”
Melinas prognos? Jane Oksanen väljer att inte fokusera på den. Hon tar dag för dag, även om inte benen alltid bär. Försöker hitta lyckan i de små stunderna i vardagen.
– Det är klart att det är övermäktigt. Saknaden efter sin andra dotter, cancer och corona. Vi drömmer om att vi får vara utskrivna och ha en frisk Melina i augusti när hon fyller fem år. Det finns ingenting annat i livet som jag önskar mig.
Under tisdagen sms:ar Jane Oksanen från sjukhuset.
Melinas hjärta är fortfarande försvagat, men att de kopplat på hennes fjärde behandling. Jane kämpar mot katastroftankarna.
”Så vi ber för allt vi kan att hon ska klara detta”.
PODD Corona - så fattar man beslut under stor osäkerhet
Under coronapandemin är det mycket som har varit osäkert - vi vet varken hur dödligt viruset är eller hur vi bäst stoppar smittspridningen. Trots att vi saknar grundläggande fakta så behöver våra myndigheter och politiker välja väg och bestämma hur vi ska hantera viruset. I det här avsnittet pratar vi om hur man kan resonera när man ska fatta beslut, trots stor osäkerhet. Gäst i avsnittet är Karim Jebari, programledare är Marcus Ulvsand.