Vi var unga och sjuka – men ingen lyssnade
Detta är en kulturartikel som är en del av Aftonbladets opinionsjournalistik.
Diffusa symptom, en stark upplevelse av att inte bli lyssnad på. Av den traditionella vården alltså.
Språket räcker inte till – och då finns alternativmedicinen. Under pandemin kom den att ingå i en giftig mix av konspirationer och antivaxx.
Men att människor dras dit är helt begripligt: den som inte blir hörd och trodd tappar tilltron till samhället.
Jag och Anna blev sjuka ungefär samtidigt, när vi var i 25-årsåldern. Hon var nyutbildad massör som köpt ett hus i vår hemtrakt där hon bodde med man och barn, hästar, höns och katter. Jag hade avslutat universitetsstudierna och flyttat ihop med pojkvännen. Livet skulle precis börja.
I stället blev det så här: Jag lämnade studentrummet en morgon och kände hur marken gungade under mina fötter. Kroppen var onaturligt trött och svag, hjärnan kladdigt seg. Som om jag förlorat skärpan på kameralinsen, utan att kunna ställa in den igen. På armen hade jag en röd ring som min första läkarkontakt avfärdade med ”ingen får borrelia i oktober”.
Sen eskalerade det med fler symptom. Ljud- och ljuskänslighet, yrsel, huggande smärtor och molande värk. Kvar genom allt fanns tröttheten och hjärndimman. Ett sent blodprov sades ”indikera borrelia” och ledde till att jag fick en tiodagarskur. Efter denna var jag frisk i exakt tre dygn. Sedan kom alla symptom tillbaka. Men nu sade läkarna stopp till mer behandling. Alla besvär ansågs vara psykiska. Att dessa var exakt samma som tidigare var bara ett märkligt sammanträffande. Jag fattade ingenting. Drabbades av overklighetskänslor, kände mig gaslightad av hela vårdapparaten. Symptomen förvärrades och jag började tänka på döden, att jag höll på att försvinna utan att någon var villig att förhindra det.
Bit för bit gled jag bort från världen; jobbet i hemtjänsten, vännerna, aktiviteterna. I stället för att gå på fest låg jag på akuten och spelade upp vänners videohälsningar. ”Vi saknar dig”. Jag var 25 men livet var redan över. Jag var över.
I en annan del av landet genomled Anna något liknande. Kroppen säckade ihop i plötsliga kollapser, tröttheten var förlamande samtidigt som hon hade svårt att sova. Med ett litet barn lekande framför sig på golvet tänkte hon på döden. Att hon kanske inte skulle klara sig. Hon utreddes i vården, utan att något hittades. I stället fick hon höra att hon simulerade, eller att hon skulle gå i KBT och acceptera sitt tillstånd. ”Men det är inte superlätt att acceptera sitt liv när man rasar ihop och inte kan resa sig upp”, konstaterar hon.
Både jag och Anna hade hög tilltro till svensk sjukvård, ja till samhället i stort. Två white girls som trodde våra liv var viktiga och värdefulla. Polisen var inte ute efter oss och politiker och läkare arbetade för oss, inte mot.
Det sistnämnda gick ganska snabbt att rasera. Inte för att de inte kunde bota oss, utan på grund av hur de bemötte oss. Om de inte kallade oss uppmärksamhetssökande simulanter så var vi utbrända, deprimerade, psyksjuka kvinnor.
Framför oss stod nu alternativmedicinen med sin öppna, varma famn. Här såg man oss i ögonen
Mitt enda vapen var kommunikationen, att så noggrant som möjligt beskriva mina symptom. Hoppades att ett visst ord, ett korrekt använt begrepp, skulle låsa upp läkarnas förståelse. Empati. Att jag skulle framträda som en människa, värd att hjälpa. I stället upplevde jag hur orden jag använde ogiltigförklarades. ”Det du beskriver nu är inte yrsel. Så där yttrar det sig inte”. När jag beskrev behandlingar som gavs vid andra svenska sjukhus och hur de skilde sig från den jag fått, möttes jag av irritation.
Jag gav upp tanken på att nå fram med orden. Det som återstod var nya blodprov, en lumbalpunktion, magnetröntgen och de många neurologiska undersökningarna. Men även här rådde numera tystnad, kroppens stumhet, den mörka kontinenten. Sjukdomen begravde mig levande, utan att avslöja några tecken för omgivningen. För detta hatade jag kroppen, ville att den skulle gå sönder på ett som alla kunde se och förstå. I stället för att drömma om ett liv som frisk (för smärtsamt) fantiserade jag om brutna ben, att kräkas blod, en krossad ryggrad. Att äntligen bli begriplig för mig själv och andra.
I essän ”On being ill” skriver Virginia Woolf att en förälskad skolflicka kan använda Shakespeare och Keats till att uttrycka sina känslor, men när den lidande ska beskriva en smärta i huvudet för sin läkare sinar språket. Sedan texten publicerades har mycket hänt angående orden för sjukdom, men inte tillräckligt. Kanske kan sådana glapp förklara åtminstone en del av alla missförstånd mellan patienter och läkare, de många kvinnor som än i dag etiketteras som hysterikor (fast med modernare ord) när de inte lyckas göra sig förstådda.
Språkförbistring kan dock inte förklara allt. Jag minns en läkare som konsekvent vägrade se mig i ögonen och för vilken jag berättade att situationen skapat stor oro. Att jag gärna träffade psykolog. Jag brast när jag sa det, kände mig blottad och sårbar. Om det var något jag lärt mig så här långt var det att man aldrig fick nämna ”det psykiska”, eftersom man då reducerades till enbart detta. Av någon anledning kunde man inte tänka sig att en person som emellanåt led psykiskt, även kunde insjukna fysiskt. Jag såg läkaren kvickna till. Har du gått i terapi förr, frågade han. Nej, eller jag träffade en skolkurator ett par gånger på gymnasiet, svarade jag.
Några veckor senare befann jag mig på psykiatrin, framför en kvinna som intervjuade mig utifrån ett omfattande frågeformulär. Hör du röster fast ingen annan finns i rummet? Har du tankar på att skada dig själv eller andra? Känner du dig ständigt på din vakt, som att någon är ute efter dig? Min förvirring växte.
Det visade sig att jag skulle utredas för svårare psykiska sjukdomar, såsom schizofreni. Jag brast igen. Hon tröstade. Du hör inte hemma här, sa hon med en värme som smekte själen men förvärrade gråten. I min journal kunde jag senare läsa den remitterande läkarens anteckningar. Där stod inte så mycket om mina symptom, däremot att jag tillbringat tonåren i psykoterapi på grund av omfattande psykiska besvär.
Hos nästa läkare ombads jag sluta kämpa och i stället acceptera att jag var frisk. Proverna visade ju inte längre något. Det man bad om var att jag skulle ge upp min verklighetsuppfattning, hur det kändes att befinna sig i min kropp. Med tiden blev jag precis så skör som de sa att jag var, samtidigt som den fysiska hälsan blev allt sämre. Efter ett års kämpande gav jag upp på den vanliga vården. Detsamma gjorde Anna.
Framför oss stod nu alternativmedicinen med sin öppna, varma famn. Här såg man oss i ögonen. Trodde våra berättelser. Skakade på huvudet åt vettlösa läkare. Det ordinerades homeopatiska dekokter, pulver, barktéer, och kolloidalt silver. Intravenös antibiotika på klinik i Tyskland. Svampar. Kinesiska örter. Strikta dieter. En välmenande anhörig postade ett örngott som Ulf Ekman bett för och som jag inte vågade tvätta. Ja? Så här kan livet också se ut. Gemensamt för alla behandlingar är att jag aldrig, alltså aldrig varit villig att testa dem bara ett år tidigare. Jag trodde ju på forskningsmetodik och evidensbaserad vård? Det jag upptäckte var hur långt en människa är villig att gå för att få sitt liv tillbaka.
Förutom behandlare inom alternativmedicinen träffade jag även andra sjuka. En blond elallergiker från Stockholms överklass som stapplade runt i Hunterstövlar och ridjacka samt körde bil med en träskiva mellan foten och gaspedalen. En ung landskapsarkitekt sökte alternativ hjälp för trötthet och ofrivilliga spasmer i musklerna, efter att en läkare rått henne skaffa pojkvän. ”Då skulle du väl sluta söka uppmärksamhet från vården.” En 27-årig kille vars största intresse varit löpträning, klättring och att lyfta vikter men som efter oförklarlig sjukdom fått svårt att gå kortare sträckor. En muskulös kropp som sakta förtvinade.
Fundamentet i våra, de sjukas relationer, utgjordes av att vi alltid trodde varandra. Aldrig ifrågasatte någons symptom eller behandlingar. Sådant hade vi gråtit nog över. Om någon svävade ut i flummigare åsikter, till exempel att borrelia skulle vara sexuellt överförbart eller att MS och ALS kunde botas med antibiotika sa jag inget. Jag var klar med argumenterande och kritiskt tänkande. Trött och utled på hela grejen.
Det är svårt att säga ifall jag blev bättre av behandlingarna, eller om tiden läkte ut delar av sjukdomen. Till slut blev jag i alla fall något piggare. Det blev Anna med. 2011 valde jag att lämna allt som hänt bakom mig och liksom Tina Nordström gjuta betong över kistorna fyllda med Det Förflutna. Jag ville bara in i normaliteten igen. Hos Anna utvecklades intresset för alternativmedicin till en livsstil som återfanns hos de wellnesskvinnor som dök upp vid ungefär samma tidpunkt; de som hade holistiskt synsätt på kropp och själ, tränade yoga och fyllde skåpen med ekologiska matvaror, eteriska oljor och olika näringstillskott.
I samma veva började kvinnor i min stockholmsförort snacka astrologi, köpa kristaller och spå sig i tarotkort. En fredagskväll kunde ägnas åt att ångbada fittan och under fikadejter vevades det mot koffein och fluortandkräm. Nån sa sig ta avstånd från medicinsk vetenskap på grund av dess rasistiska och misogyna historia. En annan övergav karriären för att ”bli häxa på heltid”. En tredje rekommenderade mig sin terapeut, som visserligen saknade utbildning men uppvägde detta med ”ett så OTROLIGT reglerat nervsystem”. Miljontals kvinnor världen över började följa instagramkonton som pratade om vilda graviditeter, hemförlossningar och fertilitetsförståelse. I bästa fall kunde man här få tips på yogaställningar och gröna drinkar, eller läsa nåt peppande om divine femininity. Hos de farligare inspirerades följarna att neka operationer och själva läka ut svårare cellförändringar på livmoderhalstappen med örter och renlevnad.
Alternativmedicin brukar sorteras in under det breda paraplyet new age – en rörelse som uppkom på 1800-talet och vars popularitet gått i vågor. I dag tycks intresset vara det största sedan 80-talet, kanske för att den är så individualistisk och består av tjänster som kan köpas, vilket passar perfekt i vår kapitalistiska kultur. Att främst kvinnor tilltalas beror på att rörelsen erbjuder en känsla av egenmakt i en värld som historiskt utestängt kvinnor från allt inflytande –- även gällande den egna kroppen.
Desto svårare blev det efter pandemin, då många av oss trott att saker skulle lugna ner sig. Konspirationsteorierna. Misstänksamheten. Men i stället blev det värre
Utifrån sett tycktes mycket av det mina vänner pysslade med rätt harmlöst. Ett kvinnomys jämförbart med att virka eller odla krasse. Myset försvann dock i samband med covid, då den spretiga, alternativa rörelsen samlades till en enda: vaccinationsmotståndet. Det ska väl sägas att merparten av kristall- och astrologitjejerna i min närhet valde att följa restriktionerna och ta sprutan. Samtidigt kunde vi se hur konspirationsteorier som puttrat under ytan fullkomligt exploderade. Vilseledande information om viruset och vaccinet fyllde flöden på sociala medier. Redan innan pandemin listade Världshälsoorganisationen WHO ”vaccinskepsis” som ett av världens största hot mot global hälsa. Under covid talade man om en ”infodemi”, alltså en viral spridning av missledande information.
Här testades min återgång till majoritetssamhället på allvar. Skulle jag lyssna till de gamla vännerna, till vilka jag svurit en obrottslig lojalitet? På sociala medier såg jag dem veva mot politiker och folkhälsoexperter, mot restriktioner och det man upplevde som intolerans mot kritiskt tänkande. Den skepsis som grundlagts under sjukdomstraumat blommade ut och mörknade i bladen. Staten ljög. Statistik fejkades. Journalister tjänade maktelitens intressen. Verkligheten doldes från medborgarna. I de mer extrema fallen flörtades det med någon slags wellness-fascism. När Meta tog bort deras inlägg hurrade de över att ha trampat på etablissemangets ömma tå. ”De vill inte att vi berättar sanningen!”
Jag sökte mig till Annas flöden, hon som genomgått samma vårdhelvete som jag. Det såg ut ungefär som jag föreställt mig. Vad kunde jag utläsa mellan raderna, i de långa textinlägg som utmålade staten, vården och medierna som lögnare? Jag tyckte mig se rädsla. Sorg. Ilska och en bottenlös smärta. Jag delade dessa känslor. De var enkla att förstå. När hon inte ville ta sprutan kunde jag inte döma henne. Själv valde jag att följa folkhälsoexperterna. Inte på grund av tillit eller plikt så mycket som en önskan att få Tillhöra och Ingå. Kanske fanns även tröst i vetskapen att om jag brinner upp, så brinner ni denna gång med mig.
Desto svårare blev det efter pandemin, då många av oss trott att saker skulle lugna ner sig. Konspirationsteorierna. Misstänksamheten. Men i stället blev det värre. När Ryssland invaderade Ukraina delade några av mina vänner texter som menade att så inte var fallet. När kriget inte längre gick att förneka, sa man att Ukraina varit den verkliga aggressorn – något som upprepats av bland andra Trump. Senare kom kritik mot Israels folkmord på palestinier att blandas med antisemitism. Med på informationståget fanns fortfarande kritiken mot vacciner (livsfarliga), upphöjandet av Robert F Kennedy som hjälte och att ivermektin, ett läkemedel mot parasitangrepp, påstods kunna bota exempelvis tics, autism och covid.
Jag kontaktar Anna och frågar varifrån informationen kommer. Svaret är detsamma som vi hört många gånger tidigare: främst sociala medier, men även podcasts och alternativa sökmotorer. Hos de sistnämnda kan man få tag på forskningsrapporter som aldrig når allmänheten. I diskussionsforum på nätet delar man sedan information och anekdoter med andra skeptiker, bekräftar och stärker varandras misstankar.
När jag frågar om det inte är skrämmande att aldrig kunna lita på någon längre blir svaret nej, det är snarare en trygghet att veta sanningen medan andra är rädda för tredje världskriget och pandemier. Anna säger: Tidigare har jag känt avsky mot konspiratoriska foliehattar … Men nu har jag fattat att det var jag som insnöad. Mina erfarenheter har fått mig att fatta. Framför allt turerna i vården där man hela tiden sa till mig att jag inte var sjuk, fast jag var det. Jag var ingen simulant eller psyksjuk.
Nu har det gått nästan 20 år sedan jag först insjuknade. Om jag från början hade borrelia, är det i dag omöjligt att skilja en sådan diagnos från de besvär som fanns innan eller dykt upp längs vägen. Vissa av dem en direkt konsekvens av turerna i vården, eller av att (på läkares inrådan) försökt leva och arbeta som vanligt när kroppen inte orkat.
Man brukar vilja höra ”lärdomar” från människor som är eller varit sjuka. Kanske gäller detta endast cancerpatienter. Men om jag lärt mig något, är det hur viktigt det är för människor att bli hörda och trodda. Hur avhumaniserande det känns när vi upplever motsatsen. Och att detta ställer höga krav på oss i mötet med de som anammat konspirationsteorier, kanske med livet som insats. Vi kanske inte kan omvända våra släktingar eller vänner. Men vi kan förhindra att de knuffas längre ut i periferin och dialogen avstannar. Vi kan visa att de fortfarande ingår och hör till.
Anna heter egentligen något annat.
