Vi borde börja prata om cancer på ett nytt sätt
Den kollektiva upplevelsen och orättvisorna i vården är viktigare än individuella berättelser
Den enda cancerskildring som jag förmått mig att läsa ut är Beate Grimsruds storverk Jag föreslår att vi vaknar.
Beates cancerräv stryker omkring bland hipsters i undervegetationen på Södermalm, och författaren gick rakt in i mitt hjärta när hon i ett sommarprogram svarade på den ständiga frågan om hur det känns att få cancer:
”Jag gick på gatan, jag skulle rakt fram, och sen till höger. Men då kom sjukdomen och sa att det ska du inte, du ska till vänster där framme vid Södersjukhuset och sen ska du ingenstans.”
Cancer gör att tiden stannar. Dina planer, dina projekt, dina morgondagar. Glöm det. Man får aldrig tillbaka tiden, som den en gång var. Att alla andra fortsätter leva i sin tid kan vara direkt sinnesrubbande. Man halkar ur. Det funkar inte att anlända samtidigt som andra, att planera en vecka framåt, att säga javisst jag kommer då!
Själv tyckte jag det var lite skönt, jag erkänner, att alla andras tid också rubbades av viruset. Jag kände att nu är resten av världen också dödlig, men det chockade mig att covid satte fingret på att det här med att dö verkar så oacceptabelt för de flesta i Sverige, att det anses som något man verkligen inte ska behöva utsättas för.
Det tycks helt enkelt vara jäkligt långt till döden, och det är där jag vill tro att Grimsrud begick stor litteratur med en titel som både beskrev hennes eget sinnestillstånd och innehöll en uppmaning: Det är dags att vakna.
Det är inte viktigt vems sjukdom som är värst eller vem som känner sig mest ensam. Det som är viktigt är att vi måste kunna prata om cancer utan att förfalla till ren narcissism. Det finns i min mening två typer av cancerskildringar, och båda är i genren av vad som händer just mig.
Den första är outhärdlig för sådana som Beate, och mig. Den är av typen livsstilsmagasin – mitt i livet, jag fick cancer, jag har aldrig rökt, inte sexigt men det gick bra, med yogaretreat, underbar vårdpersonal och fruktjuice.
Den andra är klokare och finare på alla sätt. Det är den som vill undersöka den rädsla och ensamhet som faktiskt infinner sig, den enorma världsfrånvändhet som man kan känna mitt i en kris och den introspektion som cancer ger i ett samhälle som drar strikta gränser mellan sjuka och friska.
Jag förstår avsikten med denna litteratur, med författare som Yvonne Hirdman eller Göran Greider. Jag ser själv mitt inre jag flyga ut och sätta sig i en trädtopp varje gång jag går in på sjukhuset. Det blir svårt att hitta tillbaka till sig själv, alltså måste man fundera över hela detta sig själv. Vad är jag för något nu?
Men cancer är inte en individuell resa där några överlever och några dör, cancer drabbar mer än hälften av alla människor i västvärlden. Det betyder att du, jag, flera av de vi känner, av våra familjer, drabbas. Ett tag kunde jag inte sluta att räkna huvuden i tunnelbanevagnar, 1, 2, 3, 1, 2, 3, 1, 2, 3.
Cancer fångar så mycket i vår relation till den moderna döden. Det fångar hur lite rustade vi är, och hur lite vi vet om att dö
Det är så ofattbart många. Vi har alla en relation till cancer. Säg ordet cancer i ett mellansvenskt fikarum, och standardreaktionen är inte obekväm tystnad och hummanden, utan en kakofoni av röster. Min mamma, min bror, min dotter, mitt barnbarn, min granne, jag också.
Cancer är en gemensam erfarenhet av stora mått. Vi lever i en djupt fragmenterad tid. Visa mig en annan kollektivt delad erfarenhet av samma magnitud? Sjukdom är inte exotiskt, det är banalt, i ordets verkliga bemärkelse.
Det är här jag tycker att cancerlitteraturen gör oss en otjänst. Den påminner om det sena 1800-talets skildringar av tuberkulos, om beskrivningar av bleka skönheter som döljer sin sjukdom i näsduken. Varför skildrar vi cancer som en kontinent av det mest skrämmande? När cancer är så upprörande vanligt, varför är vi inte mer upprörda?
Cancer är förstås inte en sjukdom, det är flera hundra olika sjukdomar. En av de största cancerformerna, sammantaget, är de så kallade ovanliga cancerformer som antagligen styrs av genetiska faktorer. Dessa blir fler och fler, för vi blir bättre på att hitta dem.
För mig var det hisnande att definieras som en mutation, och att därefter komma i kontakt med människor vars livsöden är intimt sammanflätade med mitt fastän vi aldrig träffats. Dessa människors öden styrs så mycket av sådant som aldrig nämns i cancerlitteraturen: av tillgången till högspecialiserad vård, av sjukförsäkringssystem och vårdhierarkier, av vilka resurser man själv som sjuk kan mobilisera, och av det samhällsstöd som finns eller inte finns.
Jag vill tro att det finns mycket stoff här för en helt annan konversation om cancer. I denna skulle jag exempelvis önska mig att några av feltänken i hur svensk vård bemöter sjuka kom fram i ljuset.
Exempelvis att man inte kan mejla till läkare, att kallelser med livsviktig betydelse skickas med Postnord, att operationer ställs in. Att cancerrehab nästan inte finns, att vi knappt deltar i kliniska försök, att ingen erbjuder sjuka eller deras barn stöd. Att canceröverlevnad handlar om cancervårdens organisation och att det finns bättre modeller i omvärlden.
Många med cancer lever med sin sjukdom och hamnar i en situation som är att alltid bära Beates räv på axeln
I dag kan den som har pengar åka till Docrateskliniken i Finland eller Aleris klinik i Stockholm och få de checkpoint-blockerare som den offentliga vården är långsammare med att ge – och som sannolikt kommer att medföra att de samhällsekonomiska kostnaderna för cancer exploderar. De enorma framsteg som görs förvandlar många cancerformer till kroniska sjukdomar, men de skärper ojämlikheter mellan patientkategorier.
Jag vill ha en cancerdebatt som handlar om rätten till bästa behandling och om hur vård kan organiseras för att göra det möjligt att leva och arbeta med sjukdom.
Många med cancer lever med sin sjukdom och hamnar i en situation som är att alltid bära Beates räv på axeln. Cancer fångar så mycket i vår relation till den moderna döden. Det fångar hur lite rustade vi är, och hur lite vi vet om att dö. Att dö i det moderna samhället är ingen vit eller svart process, det är en gråzon och det kan ta en livstid att dö.
Under tiden vore det bra om vi hjälptes åt att leva.
