Sigge, 3, bryts ner bit för bit

Nivette Dawod

Lider av obotlig sjukdom – föräldrarna tvingas samla in pengar till forskning

helskärm

Sigge, 3, har en dödlig muskelsjukdom.

Men diagnosen är så ovanlig att forskarna inte får några pengar för att hitta ett botemedel.

Nu har föräldrarna startat en insamling.

– Vårt barn förtvinar bit för bit, säger mamman Therese Stengård.

Sigge Stengårds sjukdomsbild är nästintill osannolik.

För ett år sedan diagnostiserades han med den obotliga muskelsjukdomen Beckwith-Wiedemanns syndrom. Den gör att vänstra kroppshalvan växer snabbare än den högra och ökar risken för cancer.

Värre besked

Sedan, efter ytterligare sex månader, kom ett ännu värre besked. Sigge har också Duchennes muskeldystrofi, en dödlig sjukdom som gör att musklerna sakta bryts ned.

Sigges läkare Martin Jägerwall, barnneurolog sedan 30 år på Centrallasarettet i Växjö, har aldrig sett något liknande.

– Den första diagnosen kan man leva med, men när familjen fick beskedet om Duchennes var det nog som ett saltkar mot ett öppet sår. Sigge har haft fruktansvärd otur att få två så ovanliga sjukdomar.

Kan leva i 30 år

Var tredje månad lämnar Sigge prover för att se om han har någon tumör. Mot Duchennes muskeldystrofi finns just nu inget botemedel. Den enda behandlingen är kortisontabletter.

– På så sätt hoppas vi att han kan leva i upp till 30 år. Men har man inga muskler kvar i kroppen går det inte att leva, säger pappa Martin Stengård.

Förr eller senare kommer Sigge antagligen att behöva sitta i rullstol.

– Tänk dig att se ditt barn förtvina bit för bit. Det känns för jävligt. Men samtidigt försöker vi att inte tänka på det viset, säger mamma Therese.

Svårt få anslag

Studierna kring Sigges sjukdomar har kommit en bit på vägen, men forskarna har svårt att få anslag när det gäller så pass ovanliga diagnoser. Nu försöker Therese och Martin samla in mer pengar.

– Om det inte sker någon framgång inom fem-tio år kommer vi att få begrava vårt barn. Det vill ingen förälder göra, säger Martin Stengård.