Jessicas dotter har Downs syndrom: ”Aldrig velat ha någon annan”
”Man kan le och säga hej, så enkelt är det”
Uppdaterad 2021-03-23 | Publicerad 2021-03-21
”Tycker du hon är fin?”, barnmorskans ord fick Jessica att haja till.
Det var början på livet med dottern Hedvig som har Downs syndrom.
16 år senare har Jessica lärt sig att allt blir bra till slut.
– Hade jag vetat hälften av det jag vet i dag när hon föddes, hade jag inte behövt vara lika orolig .
”Jag vill inte att bebisen ska bli som dem på mitt fritids” sa Jessica Roos Rahmquists då sjuårige son Ludvig när hon stoppade om honom kvällen innan hon skulle föda Hedvig. Han syftade på två jämnåriga som har Downs syndrom.
– Jag blev helt överrumplad för vi hade aldrig pratat om Downs syndrom. Hans ord malde lite i mig när vi åkte in till BB, säger Jessica, 50.
Året var 2004 och Jessica som var 33 år var gravid med sitt tredje barn. Precis som vid tidigare graviditeter gjorde hon ingen fosterdiagnostik.
– Det var inte intressant, det var heller inte lika mycket i ropet då som det är i dag. För oss var det endast en nio månader lång härlig väntan.
Precis som graviditeten var förlossningen problemfri. Hedvig var bara några minuter gammal när barnmorskan frågade: ”Tycker du hon är fin?”.
– Det fick mig att reagera, vad var det för konstig fråga? För alla som fått barn vet att man är upp över öronen förälskad i sin nyfödda.
Men ingen skugga över barnmorskan, hon var fantastisk, menar Jessica som några minuter efter samtalet skulle få veta att Hedvig har Downs syndrom. Beskedet var omtumlande.
– Omedelbart kände jag oron som genomsyrat mitt liv med Hedvig: Hur ska andra se på henne? Ska de bara se en diagnos eller den fina människan som jag ser? Vad kommer hon behöva utstå i livet, och vad kommer hon att missa?
– Jag undrade även hur jag skulle berätta för barnen? Framför allt för Ludvig. Mina tankar gick mycket till honom och det han sa. Hans ord förberedde mig på beskedet på något underligt vis.
Men diagnosen var till en början sekundär. Hedvig hade fötts med ett svårt hjärtfel och fel på tarmen. Två fel som behövde åtgärdas för att hon skulle överleva.
– Jag var otroligt rädd för att förlora henne för att hon var så sjuk. För mig blev det bara viktigt att ha henne kvar.
När Hedvig var cirka två veckor berättade Jessica för storasyskonen om diagnosen. Hon väntade så att hon kunde säga det utan att bli ledsen.
– Jag var rädd att de skulle tro att jag var ledsen för att jag fått just Hedvig, men den känslan fanns ju aldrig. Jag har aldrig velat ha någon annan än henne.
Avslöjandet blev odramatiskt. Båda syskonen lovade att de skulle hjälpa till. Ludvig, som inte fick svära sa med ett stort leende: ”Jag ska fan ta och lära henne svära”.
– Det blev aldrig ett problem för honom när han fick veta.
”Lär oss saker varje dag”
I dag är Hedvig 16 år. Som vilken tonåring som helst gillar hon sociala medier. Hon är klok, nyfiken och en resonerande person. Hon älskar skolan och att läsa och skriva. Hon är alltid här och nu och ser det stora i det lilla – vilket kan låta som klyschor, enligt Jessica.
– Hon är väldigt bestämd, har stor integritet och är väldigt rolig och härlig. Och hon är en fördomsfri människa.
Möter du henne på gatan har hon en önskan:
– Stirra inte. Man kan le och säga hej, så enkelt är det.
I framtiden drömmer hon om att bli kyrkogårdsvaktmästare, för att hon vill göra fint för alla döda.
Varken Jessica eller resten av familjen visste något om diagnosen eller vad som väntade dem, mer än att de visste att hon skulle behöva deras stöd livet ut. För Hedvig har svårare att lära sig saker. Vissa saker kommer hon aldrig kunna lära sig – men vem kan lära sig allt?
– Med Hedvig har jag kunnat förutse mindre än vad jag gjort med mina andra barn. Det gör att vi blir otroligt glada för varje framsteg hon gör. Vi försöker höja ribban för henne hela tiden, för att hon ska bli så självständig hon kan bli.
Vad har Hedvig lärt er under dessa år?
– Hon lär oss saker varje dag, hon har många kloka funderingar och insikter. Och hon har lärt oss att inte skynda så mycket i livet. Hon har fått oss att sänka tempot och förstå vikten av att vara nära varandra. Jag har också genom hennes existens blivit varse om att det inte funkar så bra i samhället som det låter, det är ett fördomsfullt samhälle som jag inte reflekterat över innan.
Ingen har fördomar så länge det inte det ställer krav på en, anser Jessica. LSS, lagen som finns till för att folk med särskilda behov ska leva ett liv som andra, håller på att utarmas helt, menar hon. Och för att Hedvig ska få jobba med det hon vill krävs det insatser från samhället.
– Har man ingen anledning att fundera på det här frågorna så är det lätt tro att vi lever i ett ganska tolerant samhälle men jag upplever inte att vi gör det.
Släpper bok: ”För min egen skull”
På den internationella Downs syndrom-dagen släpps Jessicas bok ”Jag behöver Hedvig”. I den tar hon upp sin rädsla och ångest hon känt under tiden som Hedvigs mamma. Det har varit som terapi att skriva boken.
– Hedvigs storasyskon var inte så gamla när hon föddes. För mig var det viktigt att de hade sin roliga glada mamma kvar, jag ville inte att deras liv skull överskuggas av min oro över henne. Det gjorde att jag inte pratade med så många om mina tankar om känslor. Jag kände att jag behövde hålla ihop, för vem skulle annars bringa ordning i kaoset? Till slut satte jag mig ned och skrev för att få ur mig allt, för min egen skull.
Med facit i handen önskar Jessica att någon berättat hur bra det kan bli, med ett barn som har Downs syndrom.
– Hade jag vetat hälften av det jag vet i dag när hon föddes hade jag inte behövt vara lika orolig och jag hade inte behövt gråta så många tårar. Det är bara rikedom att ha henne i vårt liv.
Här kan du tävla om boken ”Jag behöver Hedvig”
FAKTA: Internationella Downs syndrom-dagen
- Downs syndrom-dagen firas världen över den 21 mars. Att det just är den dagen har att göra med att personer med Downs syndrom har tre av kromosom nummer 21.
- Dagen till ära så ska man ”Rocka sockorna”, ett initiativ som kommer från USA och blev stort i Sverige 2015 efter att Nathea Anemyr uppmärksammade kampanjen. Det innebär att man bär två olika strumpor, syftet är hylla våra olikheter.
Prenumerera på Familys nyhetsbrev
Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!
