Walder drabbades av ovanlig sjukdom – nu får han åka hem

Insjuknade i HLH några timmar efter sin födsel

Av: Malin Wigen

Publicerad:
Uppdaterad:

Tio månader gamla Walder har tillbringat hela sitt liv på sjukhus.

Fler än fyra gånger har läkarna räknat ut honom.

Men nu mår han bättre än någonsin.

– Jag blir skakig av tanken på att få åka hem från sjukhuset, säger mamman Isabelle Norgren.

Den 10 december gick Isabelle Norgren ut och gick med sin tio månader gamla son, något som kan låta som en simpel sak att göra. Men för henne var det mycket speciellt.

– Det var helt underbart. Det var till och med snö, det var jättemysigt och ljust ute. Walder var nog mest bara i chock, han visste inte riktig vart han skulle kolla. Det är något man längtat efter, och något man tar för givet i vardagen – att kunna gå ut.

Innan dess har de suttit inlåsta på universitetssjukhuset i Umeå på grund av Walders sjukdom. När han föddes i februari såg allt först ut som det brukar göra, men efter några timmar kräktes han en massa blod och andades jättesnabbt. Walder hade svalt fostervatten med bajs då han var stressad på slutet.

– Då kickade den här sjukdomen igång, den startade bara när han var några timmar gammal. Man har inga känslor för den tiden riktigt i dag, för att allt gick så snabbt, livet vändes väldigt upp och ner.

När Walder föddes, några timmar innan allt började.
Foto: Privat
När Walder föddes, några timmar innan allt började.

En månad in i livet fick Walder diagnosen HLH, Hemofagocyterande lymfohistiocytos. Det är en ovanlig immunsjukdom som gör att de vita blodkropparna äter upp de röda. Därefter följde cellgifter, höga doser kortison, och väntan på en benmärgstransplantation, det enda som kunde rädda honom.

– I början hade han cellgifter men i maj sprack hans tarm, allt som ska vara i den hamnade i bukhålan. Då vågade läkarna inte fortsätta med cellgifterna, i stället fick han delta i en studie för en schweizisk medicin. Det räddade livet på honom, han hade inte överlevt på cellgifter så här länge.

Foto: Privat
Medicinering och sjukdom har gjort att Walder svullnat upp.

Walder har varit illa ute, bland annat har han drabbats av njursvikt som har lett till att lungorna kollapsat. Det är flera gånger som läkarna trott att det varit över för honom, men Isabell och pappan Niklas har aldrig gett upp hoppet.

– När hans tarm gick sönder trodde ingen att han skulle överleva. Men vi har alltid trott på honom, det är därför vi är här i dag. Även om det ibland har känts som vi bara har haft honom till låns.

Walder fick till sist en transplantation i september tack vare Tobiasregistret.

– Det har gått jättebra. De säger att benmärgen typ är hans friskaste organ i dag, så det har gått över förväntan, för både läkarna och oss. Vi är chockade över hur snabbt han har återhämtat sig efter allt, säger hon och fortsätter:

– Han utvecklas och växer enormt mycket. Det har gått jättefort bara den här sista veckan. Han har blivit en helt ny kille.

1 av 2 | Foto: Privat
Walder har varit illa ute flera gånger.

Walder är inte helt friskförklarad men har inget spår av HLH i kroppen. Nu pratar läkarna om att de ska bli utskrivna från sjukhuset, eventuellt efter nyår. Den perfekta julklappen.

– Det är helt otroligt. För lite mer än en månad sedan låg han nedsövd och var verkligen lilla däran, och nu pratar de om att vi ska få åka hem.

1 av 2 | Foto: Privat
Första promenaden på väldig länge.

På hemmaplan kommer Walder fortsätta att äta mediciner och familjen måste vara försiktiga då det är influensatider. För blir han sjuk blir han väldigt sjuk och måste läggas in på sjukhus igen.

– Det är en oro som ligger i magen som kommer bubbla upp när man kommer hem, man kommer nog att vara överförsiktig med allt och verkligen tänka till var man tar honom och vad man gör. Men måste jag vara inlåst så är jag hellre inlåst hemma än på sjukhuset.

Kanske kan tiden hemma kompensera bebisbubblan hon aldrig fick.

– Jag har varit lite ledsen över det. Jag hade det med äldsta sonen, det var en speciell tid när man knöt an och verkligen var mamma och barn. Nu har vi inte knutit an på samma sätt, vi sov ju inte ens tillsammans från början. Men jag hoppas att jag får en annan typ av bubbla när vi kommer hem.


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

Publicerad:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

MER OM FAMILY