Annika är sjuk i ALS – blev tvåbarnsmamma
”Det går att leva ett jättebra liv”
Publicerad 2023-05-13
Annika var 28 år gammal och nybliven mamma när hon fick diagnosen ALS.
Där och då trodde hon inte att hon skulle få uppleva sin 30-årsdag.
I dag är hon 39 och har fått ett syskon till sonen Sam, något hon drömt om.
– Från att ha räknat ut mig själv totalt till att få uppleva kärleken igen. Det är galet och spännande att leva.
När Annika Andersson tänker tillbaka fick hon nog sina första symtom innan hon, som 26-åring, väntade sitt första barn. Men i och med graviditeten blev hon tyngre och symtomen blev mer märkbara, även om hon där och då inte förstod det. Något hon även berättar om i P1 dokumentär.
– Jag jobbade i en lampbutik och klev upp och ner för stegar och pallar. Det blev svårare och svårare, mot slutet gick det inte. När jag satte ned vänster fot först i en trappa och la vikten på vänster ben så ramlade jag.
Annika födde sin första son Sam. Under barnvagnspromenaderna ramlade hon en del. Det var vinter och halt, tänkte hon.
– Jag hade mycket att skylla på. Sedan började det komma fram folk och fråga om jag gjort illa mig. De sa att jag haltade, fast jag själv inte tyckte att jag gjorde det.
”Det värsta ögonblicket”
Efter några månader uppmanade Annikas mamma henne att söka vård. På vårdcentralen blev hon direkt remitterad vidare till neurologen på Norrlands universitetssjukhus. Annika trodde hon drabbats av MS, något hennes mormor hade haft. Men det uteslöts. Hon var lättad och la ingen större tid på att leta information om vad hon hade i stället, något hon är glad över i dag.
– Jag hade inga misstankar själv. Men när det närmade sig två år utan besked började jag bli väldigt frustrerad.
Enligt Annika hade hon otur med flera byten av läkare, därmed drog processen ut på tiden. Sommaren 2012, samma år hon fick sin diagnos, hade vänster fot börjat hänga. Hon kunde inte reglera den när hon gick.
I november, två veckor innan hon hade tid för två undersökningar, träffade hon sin moster.
– Det är ganska ironiskt. Hon berättade att hon hade fått en tjänst som personlig assistent hos en man som fått ALS. Hon berättade att det innebär att musklerna förtvinar och det slutar med att du kvävs.
Annika började undra, tänk om det var det hon hade? Men slog bort den tanken.
När det var dags för undersökningarna stötte hon på sin läkare i korridoren. Och Annika frågade: Är det verkligen ingen som vet vad som är fel på mig?
– Ja, vi tror att du har ALS, som nyhetsankaret Ulla Carin Lindqvist dog i.
Annika fick ingen mer information än så, utan lämnades med tanken på att hon ska dö.
På sjukhusets bibliotek befann sig en av hennes systrar med Annikas son Sam, då två och ett halvt år gammal. Han sprang emot henne och kramade om henne.
– Det är det värsta ögonblick jag upplevt. Dels så hade jag stor dödsångest och dels för att han var så liten. Jag kände hur mycket jag älskar honom och att jag aldrig ville lämna honom. Allt blir så otroligt nära, när livet ställs på sin spets. Jag ville aldrig släppa taget. Därför kommer jag ihåg den kramen väldigt specifikt. Den sorgen som inte går att beskriva kan jag känna nu också.
Började skriva brev till sonen
Annika googlade och möttes endast av den typiska bilden av ALS: Äldre personer med fortskridande sjukdomsförlopp. Hon var 28 år och helt säker på att hon inte skulle fylla 30.
Några veckor senare när diagnosen fastslogs började hon planera för tiden efter sin död.
– Jag åkte till banken och skrev om alla papper och började skriva brev till Sam till alla hans födelsedagar och studenten. Jag ville även att han skulle få ett syskon och tänkte att jag skulle hinna med det, om jag skulle få ett barn nu.
Och Annika var orolig för vad som skulle hända med Sam.
– Vem ska vara hans mamma när jag inte finns längre? Har jag tänkt mycket på. Och att jag måste hitta en mamma som kan ta över.
Efter ett halvår förstod hon att sjukdomen utvecklades långsamt. Stressen Annika känt la sig, hon såg klarare. Dödsångesten hade upphört helt.
– Jag har inte varit rädd efter det. I relation till vad som ska hända innan döden är döden en vila. Jag har inga problem att planera min begravning.
”Bästa som hänt mig”
Den åttonde november, prick ett år efter hon fick diagnosen, köpte hon ett tårta med texten ”Fira livet” och bjöd jobbkollegorna.
– Jag kände att jag var så otroligt tacksam över att det gått ett år och att jag inte märkt någon större skillnad fysiskt. Vi grinade, åt tårta och firade livet. Sedan har jag gjort det varje år samma datum. Det blir den tionde tårtan i år.
Annika slutade störa sig på småsaker och var tacksam för livet här och nu. Familjen åkte till Thailand två gånger, på Annikas initiativ.
– Det blev på något sätt det bästa som hänt mig, att få den insikten. Jag brukar tänka: Jag vill leva utan ALS, men inte utan det ALS har lärt mig om livet.
– Sedan har inte varje dag varit en tacksamhet. Det är blandat med mycket frustration och ilska, men för det mesta är jag glad. Vilket är jättekonstigt egentligen. Men jag har haft jättemycket tid till att leva och har haft livskvalitet utan stora justeringar.
Träffade kärleken igen
Annika och hennes dåvarande sambo separerade och självkänslan var inte på topp. Vem skulle någonsin älska henne? Drömmen om att få ett syskon till Sam slogs i spillror. Men sedan kom Andreas in i hennes liv.
– Direkt när jag förstod att vi tyckte om varandra så la jag korten på bordet. Jag sa att jag var småbarnsmamma, att jag kommer dö och att jag innan dess kommer att ha funktionshinder.
Men det avskräckte honom inte. Annika och Andreas kom fram till att de ville ha barn. Vid den här tidpunkten visste hon att hon inte hade en ärftlig variant av ALS.
– Jag ville ha barn av egoistiska skäl, jag ville så gärna ha ett syskon. Jag har fyra syskon själv och skulle inte vilja leva en dag utan dem. Jag kände att det var viktigt för Sam att ha någon att dela sorgen med, att han inte skulle gå igenom att förlora sin mamma ensam.
Blev gravid
När hon för sex år sedan blev gravid, med dottern Elsa, var en av reaktionerna: Va, ska du ha barn?
Det satte fingret på känslan Annika hade, men det var självklart för henne att behålla barnet.
– Jag hade fortfarande inte mycket hinder i vardagen, det fanns inget som sa att jag skulle gå bort året efter. Jag kände mig trygg i kroppen och i min sjukdom.
Förutom att Annika blev tyngre fortlöpte graviditeten på bra och samma år fick hon sin dotter. Hon tror att hon är den femte kvinnan med ALS som varit gravid och fött barn.
– Allt gick jättebra. Vilket jag vill förmedla till andra. När jag var 28 år hade jag varit jätteglad om någon i vården sagt till mig att det finns andra med ALS som fått barn och att det gått jättebra.
Det värsta ögonblicket var mötet med Sam, men det största ögonblicket var när syskonen möttes.
– Det var så himla fint. Från att ha räknat ut mig själv totalt till att få uppleva kärleken igen och att de här två möts. Det är galet och spännande att leva.
”Är en tillräckligt bra mamma”
I år fyller Sam 13 och Elsa blir sex. Sam har sett hennes kropp förändras och för Elsa är det inte konstigt att hon har rullator. Visst kan det vara jobbigt att se sin mamma sjuk, som när hon får kramp i luftstrupen och det låter som att hon ska kvävas.
– De är oroliga för att jag ska ramla när jag går till och från bilen, så de vill inte åka med mig ensamma någonstans. Jag ramlar ganska ofta, Elsa har reagerat starkt på det och skrikit mycket.
Annika har börjat använda rullstol. Hennes händer fungerar sämre, balansen är dålig och hon har ont i kroppen. Hon känner sig även trött. Annika kan inte göra saker med sina barn i den utsträckning hon hade velat. När Sam var liten frågade han ofta ”Varför kan inte du när alla andra mammor kan?”.
– Nu är det aktuellt med cykel, då kan jag sitta i rullstolen och titta när Elsa cyklar upp och ner. Det är klart att jag önskar att jag kunnat cykla med henne. Men jag brukar jag känna att jag är en tillräckligt bra mamma och att jag ger dem mycket av min tid, även om det inte tar bort sorgen från det jag önskat att jag hade kunnat göra.
Hon tänker inte på att hon en dag ska lämna sina barn, utan på tiden fram tills dess. Till slut försvinner talet, alla funktioner och möjligheten att kunna andas själv.
– Det känns jätteorättvist och jobbigt att mina barn ska uppleva det. Sedan vet jag inte när något av det kommer att hända. Oavsett när det händer kommer Sam och Elsa komma ihåg vem deras mamma var. När jag hamnar i läget där jag är förlamad kommer de ha minnen av hur det var när jag inte var så sjuk. Det känns skönt. Det finns många som vittar om att även om man sitter som en grönsak så kan man leva ett lyckligt liv. Jag kommer säkert att uppskatta livet mer då när barnen finns där.
