Får ingen hjälp med sjuka trillingarna

”Vi går på knäna, ingen vill se sitt barn pendla mellan liv och död”

Publicerad 2022-10-17

Infektioner som avlöser varandra och tjutande andningslarm.

Sedan trillingarna föddes har föräldrarna Nadja och Lambert levt på helspänn.

Trots deras vädjan och intyg från läkare får paret ingen hjälp av kommunen.

– En bra dag är när andningslarmet inte gått på hela dagen eller natten och de inte haft några fler andningssvårigheter än de vanliga. Att vi fått busa och leka med dem. Och ännu bättre är det om vi hinner äta, säger Nadja El Mouhib och Lambert Rutaganda.

Deras trillingar Kelian, Aaliyah, och Lithea sover när vi besöker dem i deras hem i Stockholm. De föddes för tio månader sedan, två månader för tidigt. Den första månaden fick de ligga på neonatal på Södersjukhuset. Lungorna var inte tillräckligt utvecklade vilket resulterade i andningsuppehåll.

– Läkarna sa att det skulle växa bort. Vi fick åka hem och fick hemsjukvård. Då drabbades barnen av en infektion, efter det raserade det.

Kelian, Aaliyah, och Lithea föddes för tidigt. I flera månaders tid har de drabbats av andningsuppehåll och måste ha mediciner.

”Nytt trauma varje gång”

Hålla koll på syresättning, EKG och ge mediciner. Så har föräldrarnas liv sett ut, varje dag, i åtta månaders tid. Barnens andningslarm har turats om att tjuta.

– Antingen är de blåa eller helt vita och vi behöver stimulera dem för att få igång andningen igen, om de inte redan själva tagit sig ur andningsuppehållet. Lyckas vi inte måste vi ringa ambulansen.

– Man tänker att man ska vänja sig och bli härdad, men varje gång larmet går så är det som ett nytt trauma.

Nyligen nådde de dock en milstolpe. Aaliyah behöver inte andningslarm längre.

– Vi har beslutat om att ta bort det då vi märkte att medicinen och behandlingen börjat hjälpa. Det är blandade känslor. Egentligen borde jag vara glad, men jag har ju två barn till som fortfarande har larm. Så vi kan inte fira än, säger Nadja.

Aaliyah är precis som sina syskon fortfarande infektionskänslig och behöver fortsatt medicin och behandling.

Föräldrarna Nadja och Lambert berättar om hur deras vardag har sett ut: ”Man tänker att man ska vänja sig och bli härdad, men varje gång larmet går så är det som ett nytt trauma”.

Var livlös

De har sökt vård otaliga gånger, tre gånger har det varit väldigt kritiskt. Nadja minns när Kelian hade hög feber och inte åt. Hon ringde hemsjukvården som sa att hon kunde promenera till akuten på Karolinska sjukhuset. På vägen dit hade han slutat andas utan att hon märkte. Väl framme upptäcktes det när Nadja skulle anmäla sig i receptionen.

– Han var helt livlös, han existerade inte.

Hon stod i chock när personalen försökte få liv i honom, vilket de lyckades med.

– Varför ringde jag inte ambulansen, varför litade jag inte på min modersinstinkt?

”En extrem situation”

Trillingarna har blivit remitterade till lungspecialister för att gå till botten med vad som är fel. Hemma försöker Nadja och Lambert hålla rent, för att underlätta andningen.

– Blir barnen det minsta förkylda så blir de inlagda majoriteten av gångerna, för de kan inte klara av det.

Det tär på föräldrarna att de måste vara omvårdnadspersonal 24 timmar om dygnet.

– Det är klart det är tufft att få tre barn. Men det hade varit en annan sak om de varit helt friska och vi endast hade kunnat jobba på vårt föräldraskap, uppfostra, få busa och leka med dem. Nu är deras hälsa på spel hela tiden, vilket gör det utmattande och jobbigt. Alla föräldrar kan känna sig otillräckliga, även om man bara har ett barn. Men det här är en extrem situation.

– Vi funkar inte som förälder, vi glömmer bort saker, vi sover inte, vi är oroliga, vi är rädda och ibland tänker vi det värsta. Vi hade önskat att vi hade haft ett par extra händer som hjälper oss, om det bara så är för en timme om dagen.

Får ingen hjälp: ”Jättearg”

I början av året, när situationen var mest kritisk, ansökte Nadja och Lambert om stöd i hemmet hos familjenheten på Norrmalm Stadsförvaltning. Men de fick avslag. Ett argument var att det skulle vara inskränkande för barnen med en ny person i deras liv en period.

– Jag frågade om det skulle se annorlunda ut, om jag blev psykiskt sjuk och inlagd. Och det skulle det, sa handläggaren, säger Nadja.

– Ska det behöva så gå långt att barnen ska förlora sin mamma på köpet? En timme hjälp är det enda vi begär, bara för att få andas och få återuppta nya krafter för att gå in i det igen.

I stället erbjöds de en familjebehandlare som skulle hjälpa dem att lära sig avlasta varandra.

– Jag blev jättearg och sårad, där och då låg jag inne på sjukhuset med Lithea. Hur ska vi kunna avlasta varandra när vi är på två olika ställen? När larmen går på nätter och dagar? Tror de inte att vi redan jobbat på det sedan vi fick barnen?, säger Nadja.

Nadja och Lambert överklagade till Förvaltningsrätten. Denna gång hade de intyg från BUP och läkare, som Aftonbladet tagit del av, på att de behöver hjälp. Men de fick avslag igen, baserat på att de har en föräldraförsäkring som gör att båda kan vara hemma tillsammans en längre tid.

– Det de inte förstår är att vi är utmattade båda två. Det spelar ingen roll om Lambert är hemma tillsammans med mig. Han kommer dessutom att vara tvungen att jobba för ekonomiskt är det i princip omöjligt. I vanliga fall är en förälder hemma medan den andre jobbar, det är så folk överlever.

När de ansökte om hjälp blev de nekade: ”Det de inte förstår är att vi är utmattade båda två”.

”Det är min enda önskan”

Sedan dess har de försökt att bita ihop och klara sig ensamma genom detta. De har ingen familjemedlem som bor i närheten som kan stötta dem.

– Varje gång det går ett larm eller varje gång vi är på sjukhuset så blir jag arg för jag har agg mot kommunen. Vi går på knäna, ingen vill se sitt barn pendla mellan liv och död. Jag är ledsen och förkrossad, ska det krävas att ett barn ska gå bort för att de ska inse att de gjort ett misstag?, säger Nadja.

De hoppas att andra familjer inte ska behöva gå igenom samma sak.

– Jag har försökt lära mig acceptera att samhället svikit oss. Vi betalar skatt och bidrar till samhället på alla möjliga sätt. Jag tog för givet att de skulle hjälpa oss tills barnen är friska för att vi lever i Sverige.

De har ansökt om förskoleplats för barnen, men vet inte om de kommer vara friska nog att börja när det är dags.

– Jag vill bara känna hur det känns att bara vara en mamma, just nu är jag inte det. Det är min enda önskan, säger Nadja.

Nadja om att de tvingats klara sig på egen hand: ”Jag tog för givet att de skulle hjälpa oss tills barnen är friska för att vi lever i Sverige”.

Svarar på kritiken

Anders Forsberg är avdelningschef för socialtjänsten på Norrmalms stadsdelsförvaltning. Han svarar på kritiken via mejl.

– Den situation som beskrivs innebär sannolikt både oro och en jobbig vardag. Det är förståeligt att man frågar efter vilken hjälp man kan få, och att man kan bli besviken när det man önskar inte tillgodoses.

– Som småbarnsförälder är det i första hand föräldraförsäkringen som nyttjas och som även ger utökade extra möjligheter vid flerbarnsfödslar. Om man inte själv kan tillgodose sin behov för en skälig levnadsnivå, eller kan få dem tillgodosedda på något annat sätt, exempelvis föräldraförsäkringen, kan man ansöka om stöd enligt socialtjänstlagen. Behovet av stöd utreds utifrån socialtjänstlagen och omständigheterna i det enskilda fallet.

Han tillägger att man kan överklaga om man inte tycker att Förvaltningsrätten fattat beslut på rätt grund.

ANNONS

Populära produkter för den lilla:

I samarbete med

Prisjakt.nu

Följ ämnen i artikeln