Malte vill ge sin svårt sjuke lillebror Sigge en jul att minnas

Lider av Duchennes muskeldystrofi

Av: Leo Pettersson

Publicerad:
Sigge och Malte.
Foto: Privat
Sigge och Malte.

Relation | Family

13-årige Sigges dödliga sjukdom hindrar honom från att leva ett vanligt liv. För att ge honom en speciell jul, som alltid kommer leva kvar, har storebror Malte startat en insamling.

Och responsen har varit enorm.

– Det går liksom inte att bara säga tack, för det betyder så mycket mer för mig, säger Malte.

Familjen Stengård lever i en verklighet som få kan sätta sig in i. Sonen Sigge, 13, har den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Det är en dödlig sjukdom som gör att musklerna sakta bryts ned.

Aftonbladet skrev om hans historia för tio år sedan. Något botemedel finns fortfarande inte och Sigge sitter numera i rullstol.

“För mig betyder han allt”

Med en jul som närmar sig bestämde sig storebrodern Malte, 18, för att agera. Han ville ge sin bror en jul att minnas och startade en insamling på “Gofundme”.

– Allt började med att jag tänkte på vad kunde ge Sigge i julklapp, säger Malte.

– Men det var inte lätt. Jag är väldigt begränsad i vad jag kan ge honom. Så om jag inte kan göra något bra själv, så finns det kanske några andra som kan hjälpa till med att ge honom någon bra upplevelse. Så jag skrev ihop en text lade upp den.

Texten han skrev var följande: “Mitt namn är Malte och jag är en stolt storebror till min älskade lillebror Sigge. För mig betyder han allt och lite till, och det är därför jag är här för att be dig om hjälp.”

Foto: Privat
Sigge har en dödlig muskelsjukdom.
Foto: Privat
Malte har startat en insamling på Go fund me.

“Där är han vem som helst”

Ett av Sigges största intressen är datorspel.

På grund av sin sjukdom har han inte kunnat utföra så många “vanliga sporter”. Men i datorspelen spelar de fysiska begränsningarna ingen roll.

– Vi gör allt för att han ska ha rikt online-liv för där är han vem som helst, utan sina sjukdomar, säger pappa Martin Stengård.

I sin text på Go fund me-insamlingen fokuserade Malte på just detta. Han vill att de insamlade pengarna skulle gå till Sigges dator och till upplevelser kopplat till hans olika intressen.

Samlat in 35 000 kronor

Insamlingen lades upp den 3 december.

Och på bara två veckor har omkring 35 000 kronor samlats in till förmån för Sigge.

– Det är otroligt mycket mer än jag kunde förvänta mig, säger Malte.

Men pengarna är samtidigt inte allt, menar han.

– Just supporten... Det är en stor bit för mig. Det gör mig verkligen jätteglad att folk verkligen vill hjälpa Sigge. Det är en cool känsla.

Pappa Martin håller med.

– Hela familjen lever väldigt socialt isolerat. Alla arbetar runt Sigge på något sätt. Mår Sigge bra, då mår vi alla andra bra. Vi är ju en otroligt liten klick personer som knappt umgås utanför familjen. Att då få den bekräftelsen, att folk faktiskt ser och bekräftar att vi också har en plats i samhället, det betyder mycket.

Foto: Privat
Pappa Martin.

“Går inte att bara säga tack”

Exakt vilka upplevelser som pengarna ska gå till är inte helt bestämt än. covid-19 sätter tyvärr stopp för vissa aktiviteter som familjen haft i åtanke.

– Det utgör en större risk för Sigge i och med hans sjukdom. Men vi har några saker planerade. Vi har hyrt en biosalong där vi ska kolla på en av hans favoritfilmer, vi har köpt in fina julklappar till datorn och sen får vi se vad det mer kan bli, säger Malte.

Även om insamlingen inte är över än kan familjen redan konstatera att det blir en jul att minnas.

Malte har själv svårt att sätta ord på sin tacksamhet.

– Det går liksom inte att bara att säga tack, för det betyder så mycket mer för mig. Jag hade aldrig kunnat göra det här själv. Detta är deras julklapp till Sigge, säger han till alla som har skänkt en gåva till insamlingen.

Har en streamingkanal

Ett av Sigges största mål är att lyckas inom streaming. Han satsar mycket på att bli duktig i skjutspelet CS:GO och han har en kanal på streamingtjänsten Twitch.

– Jag tror att han kan tillföra streamingen en annan kategori människor som också syns och tar plats, säger Martin.

Foto: Privat
Sigge gillar att spela dataspel.

“Ger otroligt mycket”

Tanken var att hålla insamlingen hemlig för huvudpersonen själv. Familjen hade tänkt överraska Sigge på julafton.

Men efter att lokaltidningen Smålandsposten skrev om insamlingen spred det sig en löpeld runt Växjö, där familjen bor i samhället Tävelsås.

Till slut nådde det också Sigges öron.

– När Sigge fick reda på det skrev han ett sms till mig. Han skrev: “Jag fick tårar i ögonen men jag började inte gråta”. Jag tycker det var jättefint, säger pappa Martin.

– Han är så otroligt härdad inför den här situationen som han lever i.  Sigges otroliga mod inför alltihopa har gjort att alla i familjen tagit ett snäpp uppåt för att bli bättre, mer förstående människor. Den här resan ger otroligt mycket, även om man helst inte hade velat vara med om den.

Insamlingen till förmån för Sigge ligger fortfarande uppe på Gofundme med rubriken “En minnesvärd jul”.


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

Publicerad:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

MER OM FAMILY