Karolina var nära att dö vid sina förlossningar
Drabbades av HELLP: ”Är arg över det som hände mig”
Publicerad 2021-06-03
För Karolina slutade båda hennes förlossningar med intensivvård. Hon hade fått HELLP, en svår form av havandeskapsförgiftning som skadar levern. Trots flera läkarbesök fick hon inte rätt diagnos förrän hon var nära att dö.
– Det är som om hela kroppen håller på att stänga ner, samtidigt som hjärtat rusar.
50-åriga Karolina Stenqvist, från Stockholm, visste inget om havandeskapsförgiftning när hon 2008 väntade sitt första barn. När hon tidigt i graviditeten svullnade och fick högt blodtryck tänkte hon att det berodde på stress och var normala graviditetssymtom. Ingen larmsignal gick heller vid kontrollerna på mödravårdscentralen, eftersom Karolina inte hade äggvita i urinen, det tredje tecknet på havandeskapsförgiftning.
I graviditetsvecka 31 fick hon våldsamt ont i höger sida. Hon gjorde flera akuta besök på sjukhuset, men det var inte förrän två veckor senare som en läkare för första gången skriver ”HELLP?” i journalen.
Karolinas graviditet slutade med ett akut kejsarsnitt i vecka 33, när hennes levervärden hastigt blivit sämre. Hon hade fått morfin mot sina smärtor och var kraftigt påverkad när hon i operationssalen fick frågan om hon fått något.
– Jag var så borta att jag svarade nej.
När sonen föddes var han blå och andades inte.
– De försökte återuppliva min son i tjugo minuter innan de fick veta att han var påverkad av morfin och att det är därför andningen inte fungerade.
För sonen slutade allt väl och han kördes till neonatalavdelningen, där han snabbt återhämtade sig. Karolina kördes till intensivvården, där hon fick ligga i nästan två dygn. Hon hade inte sett sin son än och hennes tillstånd var kritiskt med dåliga levervärden och låga halter av blodplättar.
Karolina blev fysiskt återställd men kämpade efteråt psykiskt med att försöka förstå vad som hade hänt.
– Jag erbjöds ingen uppföljningen från sjukvården, utan satt hemma och googlade och läste min journal om och om igen.
Hamnade på intensivvård igen
Efter två år bestämde sig Karolina och hennes man för att de ville ha ett syskon till sin son.
– Alla som har haft havandeskapsförgiftning får höra att man bara brukar få det en gång med samma pappa, så vi var inte särskilt oroliga, säger hon.
Redan i vecka 22 kom de första tecknen. Karolinas blodtryck steg och hennes högra sida började förlamas. I vecka 29 lades hon in. Hon hade då fått tillbaka smärtan i höger sida och hade svårt att andas, men hade inte heller denna gång äggvita i urinen. Hon hade däremot en kraftig oroskänsla hon kände igen från förra gången.
– Det är som om hela kroppen håller på att stänga ner, samtidigt som hjärtat rusar.
Efter en natt med svåra smärtor födde Karolina en dotter med kejsarsnitt. Även denna gång var barnet litet men mådde bra medan Karolina fick åka till intensivvården. Hennes njurar fungerade inte och hon var så medtagen att det var först efter fyra dygn som hon förstod att hon hade fått barn.
Karolina är nu en av de kvinnor som startar en patientförening för dem som har eller har haft havandeskapsförgiftning. Det som driver henne är ilskan.
– Jag är arg över det som hände mig och över att liknande saker fortfarande händer. Det är för lite forskning kring de här tillstånden och för lite fokus på det inom vården.
Läkaren: Kallas gåtornas sjukdom
År 2019 antogs riktlinjer för vården av kvinnor med havandeskapsförgiftning, men införandet av dem går trögt säger Stefan Hansson, överläkare och professor i obstetrik och gynekologi. Detta trots att havandeskapsförgiftning är en av de vanligaste dödsorsakerna för gravida kvinnor är kunskapen kring sjukdomen låg.
– Den kallas gåtornas sjukdom och det är inte utan anledning. Trots den forskning som har gjorts så vet vi fortfarande inte vad som startar den.
Kvinnor som haft havandeskapsförgiftning har ökad risk för att få hjärt-kärlsjukdom och stroke senare i livet.
– Det är viktigt att de kvinnorna följs upp med årliga kontroller, vilket är något vi inom förlossningsvården har svårt haft att nå ut med. Patientföreningen kan bidra till att skapa uppmärksamhet kring det, säger han.
FAKTA: HELLP
HELLP-syndromet är en svår form av havandeskapsförgiftning. Syndromet är ovanligt, cirka 0,5–0,7 procent av alla gravida drabbas av HELLP. Av de som drabbas av havandeskapsförgiftning är det 10–20 procent som utvecklar syndromet.
Här kan du läsa mer om HELLP och havandeskapsförgiftning.
FAKTA: Stödgrupper för de som drabbats av havandeskapsförgiftning
Preeklampsiföreningen: Nystartad riksförening för dem som har eller har haft havandeskapsförgiftning, det vill säga preeklampsi.
Stödgrupp för oss som har/hade havandeskapsförgiftning: Facebookgrupp med 480 medlemmar.
HELLP Syndrom (Sverige): Stödgrupp på Facebook med 280 medlemmar.
HELLP Syndrome Survivors: Engelskspråkig stödgrupp med 10 000 medlemmar.
