Mika, 4, hyllades som miljöhjälte – nu är han död

Mamma Karin om sorgen efter sonen

Uppdaterad 2020-02-07 | Publicerad 2019-11-05

UR LIVET. I våras uppmärksammades fyraårige Mika i en artikel när han plockade Norrköpings gator rena från skräp. Nu har han plötsligt dött i en ovanlig sjukdom.

Här berättar hans mamma Karin, med sina egna ord, om Mika som berörde alla människor han mötte.

Mika föddes med ett hjärtfel 28 maj 2015, klockan 10.19. I början var läget ganska kritiskt men vi fick åka hem. Vi hade en jobbig sommar där vi fokuserade på att få honom att äta och må bra. I slutet av september, när han var fyra månader, fick han hjärtsvikt och vi fick åka med ambulansflyg till Lund. Där fick han en pacemaker, men det tog ett tag innan hjärtsvikten gick över. I samband med detta fick han en kärlvidgande medicin vid namn Kaptopril. Det vi inte visste då var att medicinen kan ha haft en betydande roll för Mikas framtid.

Mika mådde bättre och bättre. Han blev friskare ju mer han växte, även om han hade problem att äta och var sen i utvecklingen så var han vid god hälsa. Det var väldigt sällan han drabbades av några större sjukdomar eller problem med sitt hjärtfel.

Livet gick framåt, men varje gång vi började tänka att vi kunde gå vidare med våra liv så hände alltid något. Till exempel fick jag bröstcancer 2017. Men det var inget mot vad som skulle komma. Det vi trodde var ett ljus i tunneln var ett tåg som kom rusande emot oss.

I våras hyllades Mika som miljöhjälte när han städade gatorna i Norrköping, något som Aftonbladet skrev om.

Dök upp blåmärken på hans kropp

Den 18 juni i år fick jag veta att jag kommit in på en utbildning till hösten. Samtidigt hade jag sett att Mika fått mer och mer blåmärken på benen. Han var ju fyra år så vi tänkte att han slagit sig på förskolan, att det inte var någon större fara. Men de blev bara fler och fler, även på andra ställen. När han fick näsblod som aldrig tog slut bestämde vi oss för åka in till akuten. Det var den 24 juni.

Till en början misstänkte läkarna leukemi. Efter att de gjort en biopsi fick vi veta att det inte var cancer. Vi kramade lättade om Mika, men några dagar senare kom diagnosen. Mika hade drabbats av aplastisk anemi, en ovanlig och allvarlig blodsjukdom. Den innebär att man har blodbrist som är orsakad av minskad blodbildning i benmärgen.

Mika fick påbörja en så kallad ATG-behandling, för att försöka få igång hans benmärg igen. Därefter tillbringade han mycket tid på sjukhus. Han fick en mängd blodtransfusioner och inta antibiotika via dropp.

Blev medvetslös i min famn

Veckan där juli tog slut och augusti började hade läkarna bett oss att fasa ut kaptoprilen, som han ätit för sitt hjärta. De ville se om hans blodvärden skulle gå upp utan den. En läkare misstänkte att Mika drabbats av en ovanlig biverkning av medicinen – aplastisk anemi.

Samma vecka fick han åka hem. En sjuksköterska skulle komma hem till oss och ge honom hans mediciner. På onsdagen blev han jättedålig. Han vägrade äta, han hade diarré, han var medtagen och kräktes på kvällen. På morgonen dagen efter, den 1 augusti, åkte vi in till akuten.

Min sambo Anders bar in honom från bilen till behandlingsrummet där vi satt och väntade på läkare. Klockan nio blev han medvetslös i min famn och började andas väldigt kraftigt. Det vällde in läkare och Mika kördes till intensiven. Vi förstod ingenting, jag tänkte att ”det här fixar han, det här är inga problem”.

Tjugo minuter över elva kom de in till oss och sa att det inte fanns något mer att göra, att hans hjärta inte svarade på hjärtkompressionerna. De sa att även om han skulle vakna så skulle han få kraftiga hjärnskador. Vid halv tolv gick vi in till honom. Han dog medan vi slängde oss över honom och bara skrek. Det gick väldigt fort på slutet.

Obduktionen visade att han hade en inflammation i tjocktarmen, något som han förblödde av. Hade vi åkt in på onsdagen hade vi kanske kunnat rädda honom. Men han hade kanske gått bort i alla fall, han hade kanske legat medvetslös i månader i stället. Det som är det mest tragiska är att medicinen som var så viktig för honom kan ha varit den som dödade honom, men det kommer vi aldrig att få svar på.

Vi vet inte om han förstod att han skulle dö, men vi förstod inte det i alla fall. Jag hade inte en tanke på att det skulle gå åt helvete.
Karin med Mikas pappa på begravningen.

Längtade efter att få sova när Mika levde

Mika fick leva sitt liv i totalt ljus och kärlek. Han var världens mest älskade unge, så efterlängtad, så omtyckt av alla – både barn och vuxna. Han var så otroligt gullig när han var på sjukhuset, han gick och pratade med andra barn och tröstade de som var ledsna. Och han var snäll mot oss och tröstade oss när vi var ledsna. Han var tapper hela tiden. Han klagade aldrig, protesterade aldrig mot stundvis jobbiga behandlingar eller grät.

Det har gått några månader nu men jag har fortfarande jättesvårt att förstå han är borta. Jag är rädd för att glömma honom. Jag tänker att om vi städar bort hans grejer har han aldrig funnits. När Mika levde längtade jag efter att få sova på morgonen, jag älskar att sova. Men jag skulle hellre aldrig någonsin sova igen bara för att få tillbaka min son.

Jag och Anders skaffade barn sent i livet. Det var inte för att vi ville göra annat först, det var för att vi inte hade ekonomisk möjlighet innan. Mika var så efterlängtad och han gav så mycket glädje och kärlek till vårt liv.

Tanken med våra liv nu är att uppmärksamma aplastisk anemi. Det måste bli mer forskning och kunskap bland läkare om sjukdomen. Forskningen behövs dels för att gåtan måste lösas om varför det uppstår och dels för att det behövs bättre behandlingsmetoder.

Efter januari planerar vi att börja jobba och plugga och försöka leva ett normalt liv men målet är att skapa en stiftelse i Mikas namn, han har ju berört så många människor. Han ska inte bara få försvinna. Hans död är fullständigt meningslös – men hans liv har en mening!

Berättat för Malin Wigen av Karin Johansson, mamma till Mika, 4.

Så donerar du pengar till forskningen i Mikas namn

Här kan du donera pengar till Blodcancerförbundet, om du märker donationen med Mika går pengarna till forskning om aplastisk anemi.

FAKTA: Kaptopril

På Fass.se där man finner läkemedelsinformation för bland annat vårdpersonal, kan man läsa om biverkningarna som rapporterats vid behandling av av Kaptopril. En mycket sällsynt är att drabbas av anemi (inklusive aplastisk och hemolytisk).

 

Källa: Fass.se

FAKTA: Ur livet

”Ur livet” är en ny vinjett på Family. Där har du som läsare möjligheten att berätta din historia på ett personligt sätt. Detta med hopp om att andra ska kunna hitta tröst, samhörighet, eller pepp av olika livsöden. Kanske har du något du vill dela med dig av? Eller vet någon som har något att berätta? Hör gärna av dig till Malin.wigen@aftonbladet.se och/eller Ida.soderberg@aftonbladet.se


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

ANNONS

Populära produkter för den lilla:

I samarbete med

Prisjakt.nu

MER OM FAMILY

Celine, 4, donerade stamceller till sin svårt sjuke lillbror Adrian

Walder, 10 månader, drabbades av allvarlig sjukdom – nu får han åka hem

Alicia, 2, har ett väldigt ovanligt syndrom – nu söker familjen andra i samma situation

Nadim, 7, är sjuk i cancer – räknar ned till sista behandlingsdagen

Alice, 4, behöver ett nytt hjärta för att överleva: ”Är en kamp mot klockan”

Fredrik blev ensamstående efter kärlekens död

Robert, 41, behöver en donator för att överleva: ”Som fyrbarnsförälder får man inte dö”

Benjamin, 14, behöver en donator: Utan en fungerande benmärg kan jag dö

Juni, 5, räknar ner till sin sista behandlingsdag

Nellys sjukdom förändrade familjens liv: ”Tänk dig att vara 10 år och få en dödsdom”

Theodore, 3, lider av en väldigt ovanlig sjukdom – behöver donator för att överleva

Toves söner fick diabetes ett halvår efter varandra: ”De är mina hjältar”

Casper, 9, föddes med livshotande sjukdom: ”Det är en sorg”

Leon, 5, drabbades av livshotande sjukdomen efter covid-19

Emma, 42, fick barn när hon låg i koma: Mindes inte att jag varit gravid

Ilse, 1, lider av sällsynt tumörsjukdom: ”Vet inte hur det kommer att bli för henne”

Miro fick diabetes – bara 17 månader gammal: ”Organen höll på att ge upp”

Juno, 8, drabbades av diabetes som bebis: ”En enormt påfrestande sjukdom”

Kasper, 7, lider av sällsynt sjukdom – hjärnan krymper

Barndomsvännerna fick barn efter 40: ”Det finns mirakel”

Nikita, 21, dog av diabetes typ 1: ”Han accepterade aldrig sjukdomen”

Nyfödda Leo lider av dödlig hudsjukdom: ”Ett sista desperat rop på hjälp”

Emma om sex efter förlossningen: Kändes som att underlivet skulle rivas upp

Veronica, 34, tappade orken för sex när hon blev mamma: Inte sovit på ett år