Diabetes typ 1 hos barn: Juno drabbades när han var tio månader
”Jag räknade ut att det nästan är 3000 nätter som jag inte sovit ostört”
Publicerad 2021-11-14
Juno, 8, har diabetes typ 1, en sjukdom som kan vara livsfarlig om man inte behandlar den rätt.
Ensamstående mamman Emma jobbar dygnet runt för att han ska må bra.
– Det är en enormt påfrestande sjukdom som tyvärr påverkar hela livet, säger hon.
I augusti 2014 vändes livet upp och ned för i dag ensamstående trebarnsmamman Emma Måndroppe. En dag märkte hon att sonen Juno, som då var tio månader, ammade och kissade extra mycket. Dagen efter var han även slö och medtagen.
– Jag googlade och läste att det var symtomen för diabetes. Jag fattade ingenting, jag trodde inte man kunde få det som liten och att det var ärftligt.
Hon ringde vårdcentralen som hänvisade till akuten på Huddinge sjukhus. Väl på plats fick Juno kissa i en mugg. Strax efter kom läkare och sjuksköterska inrusade – Juno hade drabbats av diabetes typ 1. Läget var kritiskt. I normala fall ska blodsockret ligga på mellan fyra och åtta, Junos blodsocker låg på 57. Dessutom hade han drabbats av ketoacidos, ett livshotande tillstånd, som innebär att man har insulinbrist. De skickades direkt i en ambulans till Astrid Lindgrens barnsjukhus.
– Jag kommer aldrig glömma hur fort ambulansen körde.
Juno lades in på barnintensiven där de kopplade in honom i slangar med insulin. Den natten satt Emma med Juno i sin famn. Där och då förstod hon fortfarande inte hur mycket sjukdomen skulle förändra deras liv.
– Jag minns när läkaren och sjuksköterskan försökte förklara hur komplex sjukdomen är. Allt jag tänkte var ”Herrgud, det här kan jag lära mig, hur svårt kan det vara”. Men efter några veckor insåg jag att det inte var så lätt som jag trodde.
Efter ett knappt ett dygn var Juno rätt pigg och fick återvända till Huddinge sjukhus. Där fick de tillbringa helgen. Juno vandrade runt i korridorerna med en droppställning, med Emma hack i häl. Varje halvtimme stack sjukvårdspersonalen honom i fingret för att kolla blodsockret.
– Hans fingertoppar fylldes av svarta prickar.
Väl hemma började en ny vardag.
– Jag var en sliten trebarnsmamma redan innan, men då hade jag inte förstått innebörden av att vara sliten på riktigt.
Hon beskriver de tre första åren som kaotiska med dåligt fungerande hjälpmedel och blodsocker som åkte berg- och dalbana. Med små barn är det svårt att veta om de kommer att äta mycket eller inte, därmed är det svårt att veta när de ska ha insulin.
– Ingen vet hur man ska hantera ett så litet barn. Det är en konstant stress, man behöver kämpa med att ligga steget före sjukdomen. Men med mindre barn ligger man ändå alltid steget efter, hur mycket man än kämpar. Första åren var kris och panik, hela livet gick till att överleva dagarna.
När han var liten kändes Emma även att hon utsatte sin son för övergrepp, varje dag, när hon höll fast honom för att kunna sticka honom med nålar.
– Jag är i grunden en stabil person men det har gjort mig bekant med ångest.
Att ha ett barn med diabetes innebär att ständigt leva med oro. Emma minns nätter hon vaknat av att Juno skrikit i panik.
– Jag räknade ut att jag inte sovit ostört på nästan 3000 nätter. När hans hjälpmedel svikit oss har jag vaknat av att han skakat och varit okontaktbar. Det är en mardröm. Om han inte snabbt får i sig något sött blir han medvetslös. För att våga sova överhuvudtaget delar vi rum, så att jag kan höra om det händer honom något.
– Min högsta dröm skulle vara att slappna av efter en hektisk dag på jobbet. Men för oss är det på natten som blodsockret spökar som mest.
Inte ens när Juno, som i dag är åtta år, är i skolan känner Emma ro, trots att han har en resurs. Det är inte säkert att resursen kan hantera alla situationer.
– Det är otroligt dränerande att aldrig ha en paus. Oavsett vad jag gör måste jag alltid ha koll på telefonen.
Med åren har dock Juno fått förståelse för sin sjukdom.
– Han är klok och insiktsfullt. Han vet att det är en livsfarlig sjukdom och hur viktigt det är med rätt behandling. Vi är ett oroligt grymt team, det känns lite som han och jag mot världen.
Det finns en okunskap om diabetes i samhället, enligt Emma. Exempelvis tror vissa att man får diabetes om man äter för mycket socker. Eller att hjälpmedel som insulinpump sköter sig själva, när de snarare kräver olika inställningar. Varje dag kräver planering gällande insulin, matintag och kontinuerlig koll på blodsocker.
– Det är en enormt påfrestande sjukdom som tyvärr påverkar hela livet, jag får jobba dygnet runt för att han ska må bra. Det finns inget facit på hur man ska hantera den, det går inte att göra rätt hela tiden. Men när det väl blir rätt så måste man njuta av det, vilket jag lärt mig.
Emmas tips till andra föräldrar när barnet får en diabetes-diagnos
- Tillåt dig att sörja och bryta ihop.
- Ta hjälp av andra om du har möjlighet Jag söker mycket stöd hos andra i samma sits. Jag har hittat liksinnade i Facebookgrupper. Det är dock oändligt med info i grupperna, alla tycker olika. Det gäller att orka sålla för att kunna hantera flödet.
- Läs på så mycket du kan själv, både om sjukdomen och om hjälpmedel. För oss tog det flera år innan Juno fick det hjälpmedel som passade honom bäst, och som gav oss bättre livskvalitet.
- Bli medlem i Barndiabetesfonden. Alla pengar går till forskning om diabetes.
- Ta bort allt som inte ger energi och ta hand om dig själv. Jag älskar mitt jobb som ger mig energi och att träna.
FAKTA: Diabetes hos barn och Världsdiabetesdagen
Varje år insjuknar 900 barn i diabetes typ 1. Sjukdomen har blivit allt vanligare hos barn och ungdomar, den största ökningen ser man hos barn mellan 0–5 år.
Det är en autoimmun sjukdom där det egna immunförsvaret dödar de insulinproducerande cellerna – utan insulin kan vi inte leva. Den som drabbats måste få insulin via spruta eller pump, livet ut. Det går inte att förebygga diabetes typ 1 utan det kan drabba vem som helst barn som vuxen.
Den 14 november infaller Världsdiabetesdagen som är en FN-dag då man uppmärksammar sjukdomen.
Källa: Barndiabetesfonden
