Gabriella, 35, drabbades av graviditetspemfigoid
Blev allergisk mot sin egen hud
Uppdaterad 2021-11-22 | Publicerad 2021-10-16
Det började med en prick som kliade.
Sedan började mardrömmen för gravida Gabriella.
– Det var som att kroppen brann, säger hon.
När Gabriella Strand, 35, väntade sin nu sjuårige son Puck var graviditeten problemfri, även tiden efter.
– Han var så lätt att ha att göra med så ett tag tänkte vi att vi inte ville ha ett till barn. Men vi ångrade oss och bestämde oss för att skaffa Nike.
Till en början hade Gabriella klassiska gravidsymtom, som illamående och trötthet. Men i vecka 28 kastades hon in i en mardröm, som hon beskriver det, något även Expressen skrivit om. När hon var på sitt arbete som tandsköterska upptäckte hon en prick på handleden som kliade.
– Att en liten prick kunde klia så mycket var konstigt, sedan såg jag hur det dök upp en till och en till.
Gabriella googlade och tänkte att det kunde vara graviditetsutlöst klåda. På vårdcentralen fick hon dock andra bud: ”Ni har ju hund, du har säkert fått loppor”.
– Men det fortsatta att dyka upp prickar, även runt naveln. Det går inte att beskriva klådan, jag ville klia ända in på benet.
Prickarna började växa ihop på låren, ryggen, halsen och brösten, och blev upphöjda.
I en mammagrupp på sociala medier hittade Gabriella en annan mamma som haft samma bekymmer och som fått diagnosen graviditetspemfigoid – en autoimmun sjukdom som innebär att antikroppar bildas mot den egna kroppen, vilket leder till utslag och blåsor.
– Hon hade behandlats med cellgifter och fått föda i förtid. På bilder såg man att hon var helt lila. Jag och min man tänkte att ”det här kan det inte vara”. Det är en superovanlig sjukdom, sannolikheten att två i samma grupp skulle vara drabbade var i princip obefintlig.
Duschade i flera timmar för att stå ut
Utslagen började skifta i färg och Gabriella såg att det uppstod gula prickar, vilket var början på blåsor. Den natten var fruktansvärd. Gabriella var desperat efter hjälp. Till sist fick hon tid hos en hudläkare i Helsingborg, men inte förrän på måndagen. Hela helgen stod hon i duschen, för att kunna stå ut.
– Min son undrade hur länge jag skulle stå där och gråta. Inget kunde ta bort smärtan, det var som att kroppen brann. Jag kunde inte ens ligga i sängen, så fort jag rörde mig kändes det som att huden gick sönder, den var så skör.
Hos hudläkaren frågade Gabriella om det kanske kunde röra sig om graviditetspemfigoid, men blev i stället hemskickad med en liten förpackning salva och allergitabletter. På natten fick hon panik, utslagen fortsatte bre ut sig över kroppen och klådan var outhärdlig. Hon begärde en ny tid hos hudläkaren. Denna gång blev hon sjukskriven, då de inte uteslutit herpes.
– Jag fick komma tillbaka för undersökning, denna gång hade han gjort en helomvändning. Han gjorde hudbiopsi som skickades för bedömning och jag fick kortison i både kräm- och tablettform.
Några dagar senare fick hon diagnosen graviditetspemfigoid.
– Vi firade med tårta och skålade, det hade varit så fruktansvärt fram till dess. Jag vet inte hur det hade slutat annars.
Gabriella började äta en hög dos kortison och det började gå åt rätt håll. Då det var början på coronapandemin, och hon drabbats av en autoimmun sjukdom, ansågs hon tillhöra en riskgrupp. Hela familjen fick isolera sig från februari till när Nike förlöstes i april.
– Det fanns en risk att hon skulle födas för tidigt då jag var stressad i och med sjukdomen. Jag fick gå på regelbundna kontroller hos en överläkare på specialistmödravården på Skånes universitetssjukhus. Under sin karriär hade han bara sett ett liknande fall en gång.
– De tog bilder på mig, det var skönt att kunna bidra med det. För ju fler läkare och specialister som vet hur graviditetspemfigoid ser ut desto mindre risk är det att någon får gå igenom det jag gjorde: Att man skickas hem med en hudsalva och ses som hispig.
”Blåsorna var stora som tennisbollar”
Att ta hög dos kortison under graviditeten kändes inte helt oproblematiskt. När Gabriella trappade ned blossade problemen upp igen. Hon fick cellgifter utskrivet – men valde att inte ta då hon inte visste hur det skulle påverka bebisen.
– Så jag fortsatte med kortison. Jag fick bita ihop och hålla ut. Vid förlossningen gick jag på den minsta möjliga dosen, och då var sjukdomen i princip uthärdlig.
Gabriella blev igångsatt av humanitära skäl.
– Efter en helt fantastisk förlossning föddes Nike, fullt frisk.
Hon fick höra att sjukdomssymtomen skulle försvinna helt efter att hon förlöst. I stället blev det mycket värre. Fötterna började värka och det dök upp blåsor.
– Jag fick gå på utsidan av fötterna. När jag tog av mig strumporna såg det värre ut än någonsin, blåsorna var stora som tennisbollar.
I samma veva blev Nike så pass sjuk att hon behövde sjukhusvård. Bara en vårdnadshavare fick närvara på sjukhuset.
– Jag fick inte på mig mina skor och kunde inte köra. Så min man skjutsade mig med plastpåsar på fötterna och jag lades in med henne. Jag fick ligga i sängen där blåsorna växte och växte, jag kunde inte ens gå till toaletten.
Gabriella fick börja ta kortison igen och förnya sjukskrivning efter sjukskrivning. På grund av medicineringen blev ansiktet stor som en fotboll, hennes vikt ökade och hon kunde inte sova om nätterna.
– Jag fick till slut cellgifter i stället, jag fick gå på dem från juli 2020 fram till slutet av augusti i år.
– Nu är jag i stort sett helt fri från klåda. Det kommer i hormonella perioder så en gång i månaden dyker det upp små prickar eller en liten blåsa på något ställe. Det blir inte mer av det, framför allt slipper jag medicin.
Gabriella är inte ensam om att uppleva att sjukdomen är långdragen – i en grupp på sociala medier vittnar andra drabbade om samma sak.
– Enligt det medicinska underlaget ska jag vara helt fri nu, så det är skönt att ha facit på att det inte är så. Det finns ett så litet underlag av människor som är drabbade, så det finns än lite fakta om sjukdomen.
Förutom sjukdomen har isoleringen under pandemin varit jobbig – först nu har Gabriella börjat jobba igen.
– Men det som var jobbigast var att jag inte kunde vara tillgänglig för min son, jag kunde inte krama honom då det gjorde så ont. Det här är första gången jag upplevt något vara övermäktigt, det var en väldigt märklig upplevelse.
Hon hoppas att hennes historia ska hjälpa någon annan.
– Stå på dig, nöj dig inte med att bli avfärdad. Sök vård tills du får rätt hjälp. Det lätta hade varit att acceptera och ta allergitabletter.
Detta är Graviditetspemfigoid: Symtom och behandling
Sophia Brismar Wendel docent i obstetrik och gynekologi vid Karolinska institutet och förlossningsöverläkare på Danderyds sjukhus. Här förklarar hon vad graviditetspemfigoid är.
Vad är graviditetspemfigoid?
– Det är en sällsynt hudsjukdom med blåsutslag och svår klåda som drabbar gravida kvinnor. Sjukdomen har också namnet Herpes Gestationis (graviditetsherpes) men det har inget med mun- eller könsherpes att göra.
Vad är symtomen?
– Kvinnan får intensivt kliande hudutslag som börjar kring naveln och sedan bildar blåsor och skorpor. Det kommer oftast i andra eller tredje trimestern. Utslaget kan spridas till armar och ben, men sällan ansikte, handflator och fotsulor. Klådan gör det svårt att sova och leva normalt. Det kan bli infektioner i blåsorna/såren och ärr. Det finns många andra tillstånd som kan ge klåda med eller utan hudutslag, så det är viktigt att söka hjälp hos läkare, gärna på mödravården eller hos hudläkare. Om diagnosen graviditetspemfigoid misstänks ska det utredas av hudläkare med hudbiopsi och ibland blodprov.
Varför drabbas man, vad är orsaken bakom?
– Det är en sjukdom i immunförsvaret som innebär att immunförsvaret genom så kallade auto-antikroppar attackerar ett protein i hudens nedersta lager som har funktionen att hålla ihop hudlagren (BP-180). När proteinet inte funkar separerar hudlagren och det blir blåsor. Förenklat kan det liknas med att man blir allergisk mot sin egen hud.
Hur vanligt är det med graviditetspemfigoid?
– Mycket sällsynt, det drabbar 1/50 000 gravida, det vill säga cirka två gravida kvinnor i Sverige per år. De flesta inom vården har aldrig träffat en patient med detta tillstånd, så diagnosen kan vara svår att komma på.
Vad finns det för behandling?
– Kortisonkräm och antihistamintabletter är ofta en början. Hudläkare kan föreslå kortisontabletter, cellgifter eller immunmodulerande behandling (injektioner) vid svår sjukdom.
Är sjukdomen smittsam?
– Nej.
Kan fostret påverkas?
– Ibland. Det finns en koppling till för tidig födsel och låg födelsevikt, delvis på grund av att förlossningen ibland måste påskyndas på grund av sjukdomen. Proteinet BP-180 finns också i moderkakan och de självattackerande antikropparna kan då påverka moderkakan, så att fostret växer sämre. Barnet kan ibland också få blåsor, troligen på grund av de självattackerande antikropparna kan gå över till fostret (hos cirka 10 procent). Barnets symtom försvinner när mammans antikroppar i barnets blod har försvunnit, vanligen inom tre till fyra månader efter födseln. Sjukdomen kan vara lite ärftlig då den är kopplad till vissa anlag (HLA-typer).
Hur ser prognosen ut för den som drabbas?
– Sjukdomen brukar gå över efter några veckor till månader när graviditeten är avslutad, det vill säga när barnet är fött. Några få har långvariga besvär. Med hög sannolikhet kommer sjukdomen tillbaka vid en ny graviditet. Den kan även utlösas av mens eller hormonella preventivmedel. Sjukdomen är kopplad till andra autoimmuna sjukdomar, så att de oftare också drabbar samma kvinna, särskilt Grave’s sköldkörtelsjukdom (leder till för mycket sköldkörtelhormon).
