Spädbarn

presenteras av

Förlorade sitt barn – nu hjälper de andra i sorg

”Det är inte så här det ska gå till när man blir förälder”

Alexis föddes med ett hjärtfel och hans liv gick inte att rädda.

I stället för att njuta av tiden som nyblivna föräldrar fick Jonatan och Leah leta begravningsplats.

Nu fyra år senare pratar de öppet om sorgen för att hjälpa andra.

– För mig har sorgen omvandlats till kärlek, den påminner mig om Alexis och att han finns med mig, säger Leah.

Skötväskan som Jonatan Persson, 32, och Leah Zepeda Persson, 37, hade med sig till sjukhuset för fyra år sedan står fortfarande orörd.

– Den ligger än i dag packad som när vi lämnade hemmet med den. Vi har bara låtit den vara, det är Alexis skötvätska.

När Leah var gravid med Alexis, upptäckte läkarna att vänster kammare i hans hjärta inte utvecklades som det skulle, vilket är ett allvarligt hjärtfel. Hon var slutet på gravidvecka 21 och de fick ett ultimatum: De hade en dag på sig att bestämma om de ville göra abort eller inte.

Om de ville göra abort var läkarna tvungna att skicka in beslutet till Socialstyrelsen, då graviditeten var långt gången.

– Han hade 50 procents chans till överlevnad. Då valde vi att hoppas på de 50 och ge honom en chans, för mamma och pappa är inga egoister, säger Jonathan.

– Det fanns inget annat alternativ. Det var vårt första barn, efterlängtad och älskad sedan vi plussade, säger Leah.

Resten av graviditeten var kantad av oro och ångest. De vågade inte planera för framtiden med sitt barn, som man annars gör när man ska bli förälder för första gången.

– Vi hade köpt en vagn men sedan tog det stopp, vi fixade inget hemma. Även om vi var positiva och hade hoppet kvar in i det sista vågade vi inte ta ut något i förskott. Det var tudelade känslor.

Förlossningen skulle äga rum på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, där alla specialister fanns. Leah var beräknad att föda den 15 juni och i början på månaden befann de sig i staden och väntade på att det var dags. De försökte hitta på saker, som att gå ut och äta och hänga med Leahs mamma och syster som bor där.

– Man försökte få tiden att gå, men det var jobbigt, säger Jonathan.

”Var som att hela marken rämnade”

Leah gick över tiden och blev igångsatt den 20 juni. Dagen efter föddes Alexis 08:15 på morgonen. I stället för att lägga Alexis på Leahs bröst fördes han till ett annat rum där läkarna gjorde ultraljud på honom, och gav livsuppehållande medicin. Under ultraljudet upptäckte läkarna att han drabbats av andra komplikationer utöver hjärtfelet. Bland annat saknades venen mellan hjärtat och lungorna, vilket innebar att syresättningen inte fungerade som det ska.

Jonatan och Leah fick beskedet att hans liv inte gick att rädda, då en operation var ogenomförbar. I stället skulle de säga till när respiratorn kunde stängas av.

– Det var som att hela marken rämnade. Vi var så inställda på att han skulle opereras. Det här fanns inte på kartan att vi skulle åka därifrån tomhänta, och att det skulle ta slut så plötsligt.

Under graviditeten upptäckte läkarna att Alexis hade ett allvarligt hjärtfel.
Under graviditeten upptäckte läkarna att Alexis hade ett allvarligt hjärtfel.
En operation var ogenomförbar, på grund av att Alexis föddes med andra komplikationer utöver hjärtat.
En operation var ogenomförbar, på grund av att Alexis föddes med andra komplikationer utöver hjärtat.

Anhöriga anlände till sjukhuset för att se Alexis. Jonatan och Leah tog bilder som minnen och lät en präst döpa honom.

– Det var overkligt att se honom med alla slangar. Han var ju så fin och hel på utsidan, vi undrade hur det kunde vara fel på den här lilla krabaten?

När respiratorn kopplades bort satt de med honom i famnen. Det var som en film, att se hur EKG-kurvan blev rak.

– Vi hörde hur han försökte kippa efter luft. Sedan var han borta. Det är inget som man tror ska hända en själv, så hände det oss. Det är inte så här det ska gå till när man blir förälder.

”Allt var så bisarrt”

Väl hemma i Stockholm möttes de av barnvagnen i hallen. I stället för att påbörja en vardag som familj fick de ge bort vissa leksaker de hade fått till Alexis och leta gravplats.

– Vi fick en guidad tur på fyra timmar för att välja gravplats, det var sjukt overkligt att komma hem till det, i stället för att leta efter en spjälsäng.

Det är svårt att tvingas ta hand om praktiska saker, när man egentligen inte är kapabel till att fatta svåra beslut: Ska de ha en singelgrav eller familjegrav?

– Ska jag stå här och välja min egen gravplats när jag skulle bli mamma första gången? Allt var så bisarrt. Det kändes som att vi levde någon annans liv. Det är svårt att förstå att vi gått igenom det här när vi tittar tillbaka, säger Leah.

Den 24 juli begravdes Alexis. Vissa tror att begravningen sätter punkt för sorgen. Men det är då det riktiga sorgearbetet börjar, menar Leah och Jonatan.

– Man ska ta sig igen om det första året, den första julen, påsken och årsdagen. Därefter kommer tiden där han skulle ha börjat förskolan. Medan livet fortsätter som vanligt för andra.

– Det är omöjligt för de som inte gått igenom det här att förstå. Det är inget man ens önskar sin värsta fiende.

”Det är omöjligt för de som inte gått igenom det här att förstå. Det är inget man ens önskar sin värsta fiende”.
”Det är omöjligt för de som inte gått igenom det här att förstå. Det är inget man ens önskar sin värsta fiende”.

De har fått höra en del klumpiga kommentarer som ”Det är lugnt, ni kan skaffa ett nytt barn”.

– Ingen säger så när far- eller morföräldrar dör, att man ska skaffa en ny.

– Det spelar ingen roll hur gammal ditt barn är när du förlorar det. Ditt barn slutar inte att vara ditt, bara för att det är dött.

Leah och Jonatan har hjälpt varandra i sorgen. När den ena haft en sämre dag så har den andra hjälpt till. Leah lyckades få med Jonatan till en samtalsgrupp, efter mycket om och men.

– Jag var till en början klassiskt manlig och dum och kände ”det här behöver vi inte prata om”. Men att sitta framför en annan pappa som delade med sig av sin sorg var en ögonöppnare – vi var inte de enda som drabbats.

Hemma finns en minneshylla för Alexis.
Hemma finns en minneshylla för Alexis.

Traumatisk andra förlossning

I dag har de två barn till, Ayline som är två och Theodore som snart är ett år. När Leah blev gravid med Ayline var hon rädd för allt som kunde gå fel. Hon fick gå på extrakontroller vilket hon var tacksam för, även om oron fortfarande var stor.

– Vi köpte inga saker över huvud taget. Det var jobbigt att inte kunna glädjas som andra gör när man är gravid.

Ayline kom ut frisk. Leah drabbades däremot av flera inre blödningar och livmoderinfektion. Jonatan blev stående med deras nyfödda barn i famnen när hon kördes iväg för operation i fem timmar. Efter tolv dagar fick hon åka hem.

– Jag drabbades även av en förlossningsdepression. Det var en riktig jobbig period. Jag kunde inte ta hand om henne. Det tog ett år innan jag var återställd, men har än i dag kvar vissa besvär.

Theodore i sin tur föddes med planerat kejsarsnitt i vecka 38 – på grund av Leahs rädsla för ännu en traumatisk förlossning.

Theodore är än för liten att förstå, men för Ayline har de berättat om att hon har en storebror i himlen.

– Ibland när vi är ute och går vinkar hon och säger ”Hej Alexis”. Det är vikigt att säga som det är, och förklara på ett sätt så att barnen förstår.

Efter Alexis har Jonatan och Leah fått två barn till: Ayline och Theodore. Föräldrarna pratar om Alexis med dem.
Efter Alexis har Jonatan och Leah fått två barn till: Ayline och Theodore. Föräldrarna pratar om Alexis med dem.

Pratar öppet om sin sorg: ”Vill inte att den ska försvinna”

Leah är i dag certifierad handledare i sorgbearbetning och arbetar även på Hjärtebarnsfonden. På Instagram talar hon öppet om sorgen efter Alexis, och har startat kontot Sorgconsulting för att hjälpa andra. Hon har även podden Sorgsnack–med Leah och Jennie. I podden pratar de om just sorg och förlust. Syftet är att få fler att våga prata om det svåra. Även Jonatan har varit öppen om sin sorg på twitter, för att få fler att vilja öppna upp om att man mår dåligt. Framför allt män.

Jag jobbar delvis som militär och inom säkerhetsbranschen men ska påbörja utbildningen till polis. Det blir som en frisk fläkt när jag öppnar upp mig, som kommer från en mansdominerad värld, och det har fått män att öppna upp sig om all möjlig sorg.

Leah och Jonatan pratar i dag öppet om sorgen.
Leah och Jonatan pratar i dag öppet om sorgen.

Enligt dem är det tabubelagt att prata om sorg och döden. De försöker att bryta den tabun.

– Vi behöver prata om det, det går inte att låtsas som att allt är bra. Efter att vi har öppnat upp så har vi kommit i kontakt med andra som varit med om liknande händelser, både okända, kollegor och ytliga bekanta. Att förlora ett barn är mer vanligt än man tror.

Varför tror ni att det är tabubelagt att prata om att man förlorat sitt barn?

– Vi tror att det handlar om att folk kanske skäms, eller tror att andra ska döma en om man ”ältar” om det.  Att behöva begrava sitt barn är onaturligt, och det gör det ännu svårare att känna att det är okej att öppna sig och våga prata om det med vem som helst, vilket inte är konstigt.

De har lärt sig att leva med sorgen. Ibland väger den tyngre, som på högtider.

– För mig har sorgen omvandlats till kärlek, den påminner mig om Alexis och att han finns med mig. Jag vill ha kvar sorgen för jag vill inte att han ska försvinna eller glömmas bort. Han fanns och han levde även om det blev en kort tid. Han kommer alltid vara en del av vår familj, han är lika viktig för mig som min andra två barn, säger Leah.

Det är fyra år sedan Alexis gick bort.
Det är fyra år sedan Alexis gick bort.

Jonatans och Leahs råd till dig som går igenom sorg:

  • Tillåta dig själv att vara i sorgen, påskynda inte, alla känslor måste få ta tid. Det finns inget rätt eller fel och låt ingen sätta orimliga krav på dig, bara du har rätt att bestämma över din sorg och vad du behöver göra med den.
  • Våga be om hjälp och sök stöd hos andra. Det finns poddar, Instagramkonton, samtalsgrupper och Facebookgrupper med folk som varit med om samma sak. Gå även och prata med terapeut och psykolog.
  • Var snäll mot dig själv. Klandra inte dig själv och ställ inte orimliga krav.
  • Försök upprätthålla vissa rutiner. Självklart kan man vilja ligga i sängen hela dagarna i början. Men man måste hitta tillbaka till sina rutiner så gott det går som att duscha, sova, äta och träna. För oss hjälpte våra hundar, som tvingade oss att gå ut.

Råd till anhöriga till någon i sorg:

  • Våga ta kontakt och se till att finnas kvar för den drabbade, även om det gått flera år. Det finns inga slutdatum för sorg.
  • Gör konkreta saker som kan hjälpa i vardagen. Som att komma med matlådor, ta hand om övriga barn, rasta hundar eller handla en kasse mat, erbjud städhjälp. Det minsta lilla underlättar.
  • Undvik att ge goda råd, det är inget man är mottagligt för. Det enda man lyckas göra, även om det är av välmening, är att såra. Det säger de flesta som förlorat ett barn. Men sen ska man tänka på att alla människor är olika och har olika behov. Om du är osäker fråga då hur den drabbade vill ha det.
  • Kom ihåg viktiga datum som högtider, årsdagar och födelsedagar. Det räcker att skicka ett mess och skriva ”Jag tänker på dig/er i dag”. Det är en liten gest som inte kostar men som betyder så mycket för föräldrar som saknar sina barn.
Publisert:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.