Utan assistans kan jag inte leva mitt liv

Debattören: Min önskan är att jag inte ska behöva kämpa för varje rättighet

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Att ständigt behöva kämpa för varje rättighet och bevisa mitt handikapp och begränsningar är upprörande. Jag vill vara den som bestämmer hur mitt liv ser ut, skriver debattören.

Foto: TT
DEBATT

DEBATT. Jag heter Mathilda och är 24 år. Jag har en funktionsnedsättning som heter arthrogryposis multiplex congenita (AMC), det innebär att jag har försvagade leder och muskler samt att jag saknar en del muskler i mina armar och ben.

Jag kan inte göra vardagliga saker själv, exempelvis klä på mig eller duscha. Jag kan inte lyfta mina armar ovanför brösthöjd utan måste hela tiden få hjälp.

I dag har jag beviljad assistans från Ale Kommun i drygt 28 timmar per vecka, men för att få det krävdes en dom i Förvaltningsrätten förra året.

Kommunen beviljade först endast drygt 22 timmar, men Förvaltningsrätten gav mig rätt den gången.

I våras hade jag en omprövning av mitt beslut och i mitten av maj fick jag beskedet av Ale Kommun att de har valt att ta bort all assistans då de anser att jag inte uppfyller samtliga krav för att tillhöra personkrets 3 enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade( LSS).

Det har aldrig varit några tvivel om det någonsin under min livstid och därför blev jag chockad över att de tog bort all min assistans. Min funktionsnedsättning kommer aldrig att bli bättre, snarare tvärtom.

LSS lagen säger att den enskilda ska få insatser så att man kan försäkras goda levnadsvillkor. Dessa insatser ska anpassas efter vilket behov man har så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Insatserna ska vara bestående och samordnade.

För att ingå i personkrets 3 enligt LSS-lagen måste följande fyra krav vara uppfyllda:

  • Varaktiga funktionshinder
  • Stort funktionshinder
  • Funktionshinder som ej tillhör det normala åldrandet
  • Funktionshinder som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service

En handläggare från kommunen har träffat mig och själv sett hur jag har det men trots detta anser de att jag klarar av att leva ett självständigt liv. Jag har skickat en överklagan till Förvaltningsrätten och väntar nu på svar men detta kan ta upp till 18 månader.

Jag klarar mig inte utan assistans och jag vill inte att min familj ska behöva ta hand om mig. Jag är 24 år och vill ha ett någorlunda normalt liv. Nu är det som att kommunen sparkar på mig när jag redan ligger ner. Det är mitt liv det handlar om, men för dem handlar det bara om att spara pengar.

Ända sedan födseln har jag varit omringande av läkare som genomfört operationer, sjukgymnastik och gett mig ortoser för att förbättra min livssituation. I ett av de läkarintygen Ale Kommun fick ta del av stod det bland annat att:

”Mathilda är i stort behov av hjälp med allt vardagsbestyr på grund av den uttalade ledstelheten framför allt i övre extremiteter”

Utan rätten till assistans kan jag inte leva mitt liv. Det finns ingen möjlighet för mig att klara mig på egen hand då min kroppsbegränsning förhindrar mig till detta. Och utöver de grundläggande behoven finns ännu fler moment jag inte klarar av självständigt.

Jag jobbar 100 procent och behöver hjälp på min arbetsplats. Jag är tävlingssimmare och tränar fem dagar i veckan där flera hjälpmoment sätts på prov. Jag vill flytta hemifrån och inte vara beroende av min familjs hjälp.

Jag vill vara den som bestämmer hur mitt liv ska se ut.

Jag vill inte att myndigheter ska få bestämma hur jag ska få leva mitt liv. Det handlar inte om vilja för jag vill inget hellre än att vara självständig.

Att ständigt utsättas för att behöva bevisa mitt handikapp och mina begränsningar är upprörande. Min önskan är att jag inte ska behöva kämpa för varje rättigheter jag har utan att detta ska ses som en självklarhet.


Mathilda Einarsson, tävlingssimmare


Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.

Publisert:

LÄS VIDARE

Att montera ner LSS är ett svek, regeringen

ÄMNEN I ARTIKELN

LSS-lagstiftningen

Vård & omsorg

Ale

Funktionsnedsättning

AMC

Förvaltningsrätten