ME-sjuka tvingas leva helt utanför samhället

Debattören: Nu måste Försäkringskassan bli mer human

Publicerad:
Uppdaterad:

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Under det senaste året har flera fall uppmärksammats där ME-sjuka har valt att ta sina liv. Sverige har ett exkluderande och icke fungerande försäkrings- och sjukvårdssystem som slår hårt mot dem som är sjuka i ME/CFS, skriver Nina Odelius.
Foto: GETTY
Under det senaste året har flera fall uppmärksammats där ME-sjuka har valt att ta sina liv. Sverige har ett exkluderande och icke fungerande försäkrings- och sjukvårdssystem som slår hårt mot dem som är sjuka i ME/CFS, skriver Nina Odelius.

DEBATT. Regeringen har nyligen gett Försäkringskassan i uppdrag att åtgärda bristerna i sjukförsäkringen.

Det är ett välkommet initiativ, inte minst för dem som lider av ME/CFS - en sjukdom som har fått stor uppmärksamhet det senaste året på grund av flera fall av suicid och dödshjälp.

Som behandlande kurator för dessa patienter ser jag att några av orsakerna till dessa tragiska livsöden är förtvivlan över att tvingas leva med en svår sjukdom som inte accepteras som en ”riktig” diagnos av vare sig Försäkringskassan eller vissa sjukvårdsregioner.

Symtomen på ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit) är huvudsakligen svår energibrist, värk och influensaliknande symptom.

Bara den som själv upplevt detta kan förstå. Att lyfta handen och kamma sig kan ta hela dagens energi. Tar man i för mycket så kraschar systemet, vilket kan innebära mycket lång tid liggandes i ett mörkt rum utan ork att ens umgås med sin egen familj.

Vissa blir förlamade i delar av kroppen eller förlorar talet, till dess energin återvänder.

ME kan drabba vem som helst – personer med stort umgänge och välfungerande arbetsliv. Personer som helt plötsligt, efter ett insjuknande, kan tvingas sälja huset, hyra ett tillfälligt boende på en campingplats eller låna pengar av släkten månad efter månad.

Detta eftersom diagnosen fortfarande inte bedöms ha tillräcklig evidens för att täckas av vårt försäkringssystem.

Därför är en mycket stor andel av de ME-patienter jag möter utförsäkrade – de får med andra ord ingen sjukpenning. De hänvisas i stället till arbetsförmedlingen där de förväntas bli arbetssökande till 100 procent.

Att arbeta med denna patientgrupp är mycket speciellt. Jag vet hur mycket kraft som krävs för att en ME-sjuk person ska lyckas ta sig till vår mottagning – men jag vet samtidigt hur stort behovet av stöd är: att bli lyssnad och trodd på.

Den som tagit all sin energi för att gå de trettio stegen till mitt mottagningsrum kan vara samma person som tidigare under veckan fått höra att han/hon borde börja träna. Detta trots att en av ME-sjukdomens huvudkriterier är att all form av aktivitet medför försämring.

Man behöver inte vara kurator för att förstå vilka känslor sådana kommentarer väcker för den som tvingats tillbringa månader och ibland år liggandes i ett mörkt rum.

Numera finns det verksamheter i landet som specialiserat sig på att hjälpa denna patientgrupp, varav min arbetsplats är en. Verksamheter där det erbjuds olika behandlingsalternativ som vilar på vetenskaplig grund och där flera yrkesgrupper samverkar för att utreda, ställa diagnos och behandla.

Men trots detta möter jag ständigt patienter som under lång tid blivit ifrågasatta och vägrats remiss, allt beroende på i vilken sjukvårdsregion de bor och vilken läkare de träffat.  

Samma patienter som förvägras remiss – och som redan från start har ett överkänsligt stressystem – ska dessutom orka med att ständigt bollas mellan försäkringskassa och arbetsförmedling.

Nekas de sjukpenning och dessutom inte får stå inskrivna på arbetsförmedlingen – eftersom de synbart är oförmögna att arbeta – hamnar de mellan stolarna och ”straffas ut ur systemet” genom att försäkringskassan tar bort deras sjukpenninggrundande inkomst.

De kan följaktligen aldrig få sjukpenning igen – det vill säga om de inte lyckas börja arbeta.

Det som brukar vara den sista ”dolkstöten” är försöket att överklaga i förvaltningsrätten. Den processen ger sällan positivt utslag och tar det sista av deras kraft. Och hos socialtjänsten får de ofta svaret att försörjningsstöd bara kan bli aktuellt för den som också klarar att delta i ”arbetsförberedande åtgärder”.

Med denna bild som bakgrund är det inte svårt att förstå att suicidtankar är ett av de ämnen som ofta berörs hos mig som kurator.

Jag får ofta frågan om hur jag orkar arbeta med dessa svårt sjuka patienter. Jag svarar alltid samma sak: Det är inte patienterna som är belastningen. Det som tynger mig är det ojämlika, exkluderande och icke fungerande svenska försäkrings- och sjukvårdssystemet.

Därför ser jag med förhoppning fram emot att regeringens uppdrag till Försäkringskassan snarast ska leda fram till ett mer likstämmigt och humant handläggande av sjukpenningärenden.

Jag efterfrågar också en minst lika viktig och brådskande utredning, en utredning som ska finna fram till en jämlik diagnossättning, remisshantering och behandling av ME/CFS i hela Sverige.


Nina Odelius, leg. socionom och kurator vid Bragée kliniker, ME-center


Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.

Publicerad:

LÄS VIDARE