Vill du veta att du får alzheimer om 20 år?

Debattörerna: Snart är det möjligt – men då måste vården vara redo för dem som får diagnosen

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Uppdaterad 2021-09-26 | Publicerad 2021-09-21

helskärm

DEBATT. Helt i det tysta sker stora framsteg inom forskningen kring Alzheimers sjukdom, som inom något år kommer att få genomslag både bland patienter, anhöriga, och för sjukvården och politiken. 

Nyligen hade den Oscarsvinnande filmen ”The Father” premiär i Sverige. Det är den första trovärdiga skildringen av hur det känns att långsamt glida in i en kognitiv sjukdom. 

Filmens framgång i breda lager visar att stigmat runt denna förödande sjukdom, som drabbar 25 000 svenskar varje år och som ingen överlever, så sakteliga håller på att lätta. 

Men även inom forskningen sker det nu efter decennier av motgångar, stora och omvälvande genombrott.

En ny diagnosmetod via ett enkelt blodprov kombinerat med ett mycket kort minnestest kan spåra tidig alzheimer med över 90 procents träffsäkerhet.

Det kommer sannolikt att rullas ut i bred skala inom de närmaste två åren, först på specialistkliniker och därefter även inom primärvården.

Men diagnos via blodprov ställer också många helt nya frågor.

• Alzheimers sjukdom börjar utvecklas 15–20 år innan patienten märker av symtom. Vill patienter verkligen veta kanske tio år innan de själva känner av några symtom, att de kan utveckla alzheimer?-
• Flertalet fall av alzheimer upptäcks i dag inom primärvården, ofta bland äldre och i sena skeden. Kan dessa läkare utan utbildning i kognitiva sjukdomar, hantera att lämna den kanske mest förödande diagnos som finns inom sjukvården också till relativt unga patienter?
• Även om forskarna säger att denna nya diagnosmetod ska användas inom strikta ramar, så är den så enkel att utföra att den snabbt kan erbjudas på den privata marknaden. Det kommer att leda till att många, många tusen nya fall kommer att upptäckas i tidiga skeden. 
• I bästa fall blir de remitterade till specialistmottagningar för vidare utredning. Men där är det på många håll köer på över ett år innan patienten kan få en uppföljning. Det är en oro som är svår att bära både för den drabbade och för anhöriga.

Det andra omvälvande genombrottet är så kallade bromsmediciner mot alzheimers sjukdom. Så sent som i början av sommaren godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA den första bromsmedicinen någonsin mot alzheimer.

Om denna bromsmedicin – och kanske andra som ligger långt framme – även blir godkänt i Europa (och då även i Sverige) uppstår ett antal svåra avvägningar för läkare och politiker.

Detta läkemedel har i USA fått ett listpris på närmare en halv miljon kronor per år och patient, vilket gör den till ett av världens dyraste läkemedel.

Om vi ska spetsa till frågan: vilka patienter i Sverige ska få möjlighet till ett lite längre friskt liv? Och till vilken kostnad?

1. Säkerställ etiska riktlinjer för hur enkla blodprover som diagnosmetod ska användas.  
   Forskning går ofta i mänsklighetens tjänst, men kan också utvecklas till ett Frankensteins monster.
   Vad händer när dessa tester når privata vårdgivare? Och vill vi att annars fullt friska människor ska få veta att de om kanske 15–20 år kommer att utveckla Alzheimer? Vill de veta det själva?
2. Bygg upp kompetensen inom kognitiva sjukdomar inom primärvården. 
   Allmänläkare inom primärvården är de som först får möta huvuddelen av patienter som söker för minnesproblem. Ett litet antal lyckligt lottade remitteras vidare till specialistmottagningar, men huvuddelen får sin dödliga diagnos av läkare som bara har några dagars utbildning om kognitiva sjukdomar. 
   Säkerställ att alla med misstanke om kognitiv sjukdom får träffa en specialistläkare någon gång under sjukdomsförloppet.
3. Ge specialistmottagningarna resurser att ta emot fler patienter i tidiga skeden.
   Tiotusentals människor i Sverige bär på sjukdomen alzheimer latent kanske redan i 50-års åldern. Flertalet känner av symtomen först när de närmar sig 70-årsåldern. 
   Med tidig diagnostik i form av enkla blodprover i ena ändan och kommande bromsmediciner i andra änden, så kommer villigheten att testa sig sannolikt öka avsevärt. Medicinen biter ju bäst i sjukdomens tidiga faser.
   Det kommer sammantaget leda till en rusning till landets specialistmottagningar, som redan i dag har årslånga köer.

Det som hänt i år är två glädjande genombrott i forskningen kring alzheimer efter decennier av mörker. Förväntningarna hos de över 150 000 patienter i Sverige som har alzheimer eller andra kognitiva sjukdomar är skyhöga.

Men vi ser också en annalkande våg av frågor, oro och stress hos befolkningen som kommer att landa på en oförberedd sjukvård.

Henrik Frenkel, fick själv våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig alzheimer. Diagnosen ändrades till kognitiv svikt sommaren 2020. Driver bloggen och podcasten ”Hjälp, har jag alzheimer?” samt stiftelsen Alzheimer Life med inriktning på folkupplysning och opinionsbildning kring kognitiva sjukdomar.
Moa Wibom, Silvialäkare och arbetar som överläkare vid enheten för Kognitiv medicin på Ängelholms sjukhus. Är också registerhållare för det nationella BPSD-registret och föreläser på lägren för unga anhöriga.  

Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.