Resan till Liseberg fick livet att vända
Familjen Hjelm: "Vi har valt att inte gräva ner oss"
Uppdaterad 2017-09-19 | Publicerad 2017-02-25
ÖREBRO. Familjen Hjelm har två svårt sjuka barn. Många gånger har läkarna trott att hoppet är ute, men i stället för att gräva ner sig har familjen valt att leva livet fullt ut.
– Folk tror säkert att vi är tokiga när vi firar födelsedagar med ballonger och tårta på sjukhuset – men vi måste ta vara på tiden, säger mamma Hedvig Hjelm.
Tvillingarna Gösta och Ernst föddes redan i vecka 26, och de har svävat mellan liv och död många gånger.
– När de föddes var de väldigt skruttiga och andades inte. Läkarna trodde inte att de skulle klara sig, berättar mamma Hedvig Hjelm.
De behövde mycket hjälp för att komma i gång. Gösta vägde 600 gram och Ernst ett kilo. Båda fick lungblödningar och fördes till Uppsala för intensivvård.
Pojkarna blev dåliga om vartannat, så under första månaden vågade föräldrarna inte lämna sjukhuset.
– Det larmade hela tiden för killarna la av gång efter gång, så vi vågade inte röra oss därifrån. När läget var som mest stabilt hade de båda två ändå sonder, dropp, stomi, syrgas och övervakning som vi skötte.
Med på sjukhuset var också pojkarnas storasyster Doris – som bara var åtta månader gammal.
Nu har de fyllt 6 år
Mot alla odds klarade pojkarna sig. Efter ett år fick de flytta hem – men läget var allt annat än stabilt.
– Vi föräldrar bedrev intensivvård i hemmet, vi var uppe i stort sett dygnet runt. Och vi visste att om vi skulle missa ett larm eller koppla droppet fel så kunde de dö, säger Hedvig.
Nu har Gösta och Ernst fyllt 6 år. Båda pojkarna har cp-skada, svår epilepsi och shuntar inopererade för att leda bort vätska från hjärnan. Ernst har svårt att gå och prata, medan Gösta klarat sig lite bättre.
Pojkarna har också fått två småsyskon – Gertrud, 5, och Folke, 3.
”Resan blev en aha-upplevelse”
Det har varit minst sagt tvära kast för familjen genom åren. Men för tre år sedan hände en sak som förändrade hela deras syn på livet.
När pojkarna var tre år gamla fick familjen tips om att söka hjälp hos Annikas minnesfond, som stöttar familjer i Örebro med svårt sjuka barn. Därifrån fick de bidrag för att åka till Liseberg.
– Det var det bästa vi har gjort. Det kan låta futtigt, men det var verkligen helt fantastiskt. Det blev lite som en vändning – det var första gången som vi gjorde någonting bara för nöjes skull. Det blev som en aha-upplevelse, säger Hedvig.
Till och med Ernst åkte Flume ride och karuseller.
– Jag tror aldrig att vi har haft så kul, och att se att det funkade för alla syskon – även Ernst som har det kämpigt hade jätteskoj, säger Hedvig.
Det blev en skön brytpunkt för hela familjen – och något de inte hade haft råd att göra på egen hand.
– Det betydde jättemycket att kunna lova sina barn någonting, att veta att man har något att se fram emot tillsammans. Något gemensamt att drömma om, säger Linus.
Viktig att veta att man inte är ensam
Genom Annikas minnesfond får de också vara med på julgransplundring och roliga utflykter tillsammans med andra familjer som är i liknade sits.
– Det är väldigt viktigt att veta att man inte är ensam, säger Linus.
Annikas minnesfond startades 1987, och har genom åren gett bidrag till familjer som har det svårt för att kunna hitta på något roligt tillsammans. Stiftelsen drivs av Anita Nyström som förlorade sin dotter Annika i cancer när hon var 19 år gammal.
Hur känns det för dig att få hjälpa den här familjen?
– Det är så roligt så det går inte att beskriva. Om alla fattade hur mycket man får tillbaka – det är helt otroligt, säger Anita.
Och hon vill ge mycket beröm till föräldrarna Hjelm som står enade trots den tuffa vardagen de lever i.
– De här barnen har verkligen haft turen att få rätt föräldrar, säger Anita.
För fler liknande artiklar − följ Svenska Hjältar på Facebook
