De lever med dolda folksjukdomen: ”Tas inte på allvar”

Josefin Silverberg

Sedan Helena Henningsson, 47, opererade bort halva sin sköldkörtel är hon ständigt på vakt på om nivån på hennes sköldkörtelhormon blir för lågt.

Kristina Kjell, 64, fick sin diagnos på 80-talet.

– Jag var i chock, jag skulle ju äta medicin i resten av mitt liv och var bara 35 år gammal.

Att hon kunnat tala för sig och mött läkare som tar hennes mående på allvar – inte bara går efter provsvar,  tror Helena Henningsson, 47 år, från Falköping, har gjort mycket. 2009 opererade hon bort halva sin sköldkörtel.

– Det är faktiskt en allvarlig och jobbig sjukdom men det känns inte som att den tas på allvar. Alla har inte samma tur som jag att ha fått träffa  läkare som är lyhörda.

Sedan innan jul har läkemedelsföretaget Takeda haft problem med att leverera vissa doser av Levaxin till apoteken. De som lider av brist på sköldkörtelhormon och inte får tag i sin vanliga dos får ta till andra lösningar, be läkaren om recept på andra doser som de kan ta halva eller dubbla tabletter av.

– Jag tycker det är katastrof att det ens kan bli så. Det är en livsviktig medicin för oss som har brist på sköldkörtelhormon, säger Helena Henningsson.

Gick upp åtta kilo på fyra veckor

Hon jämför med diabetes, en folksjukdom som fler har kunskap om.

– Hade det inte funnits insulin på apoteken på en månad så hade det varit katastrof. Visst kan man klara sig om man missar någon dos av Levaxin, men man ska inte behöva bli utan ett läkemedel man behöver ha när sköldkörteln inte kan producera hormon som behövs för att kroppen ska fungera.

Hon äter Liothyronin som tillägg till Levaxin. Det är ett läkemedel som en mindre grupp får men som funkar bra för Helena som har hypotyreos, underproduktion av sköldkörtelhormon.

– Min läkare tyckte jag tog för mycket Levaxin och sänkte min dos efter provtagning. På åtta veckor gick jag upp fyra kilo, fick ont i lederna och mådde jättedåligt. Jag var svårinställd på Levaxin och då var hon så klok och sa att jag behövde tillägg av Liothyronin (T3). Det har jag tagit nu i tre år och det funkar bra. Men fler borde få prova. 

”Borde individanpassas mer”

Ca 450 000 personer i Sverige tar Levaxin, trots det finns det färre sorter av läkemedel att välja mellan än för till exempel diabetespatienter.

– När det gäller sköldkörtelsjukdomar känns det som att en sorts medicin ska hjälpa alla, men symtom och dosering är väldigt individuell.  Att jag mår bra med mina sköldkörtelvärden eller en viss styrka på Levaxin/Liothyronin betyder inte att alla mår bra med samma värden, läkemedel  eller dosering som jag, säger Helena som tycker att det borde vara lättare att få prova andra tillgängliga läkemedel eller kombinationsbehandlingar för att göra sköldkörtelvården mer individanpassad.

Kristina Kjell, 64, boende i Stockholm, tar också Levaxin och tillägget Liothyronin. Efter mycket om och men fick hon det utskrivet av läkare, en läkare hon träffade tyckte inte Liothyronin var lämpligt, trots att det är ett godkänt läkemedel som passar många.

– Skulle jag vara utan medicinen skulle jag inte överleva. När min dos sänktes tappade jag mitt hår och fick hjärndimma – jag kunde inte tänka. Jag låg med vantar och dubbla filtar inomhus.

Svårt att få andra att förstå

Hon har hämtat ut sista dosen på sitt recept i veckan. Förhoppningsvis klarar hon sig trots den brist som råder.

– Det är fruktansvärt om man inte får den, i längden klarar man det inte.

Diagnosen kom efter att hon fått sitt tredje barn på 80-talet. Det blev ett uppvaknande och hon förstod varför hon mått som hon gjort de senaste åren.

– Jag var i chock, jag skulle ju äta medicin i resten av mitt liv och var bara 35 år gammal.

Då talades det om sjukdomen som en dold kvinnosjukdom.

– Så tycker jag det är fortfarande. Jag har mött läkare som inte kan något alls om det här och jag är trött på gubbväldet – och tantväldet – bland läkarna, säger Kristina Kjell.

Facebookgruppen för sköldkörtelsjuka är en frizon:

– Där kan vi snacka om hur det verkligen är.