Essey, 1 år, fick inte hjälp – dog

Publicerad 2012-09-22

Drabbades av svåra kramper – läkarna hittade inget onormalt

ENKÖPING. Gång på gång fick Essey, 1, åka ambulans till barnakuten efter svåra krampanfall.

Föräldrarna bad om att pojken skulle läggas in – men svaret blev ”oroa er inte”.

Tre dagar efter sista besöket var han död.

Essey Demoz tre systrar tittar tyst med stora allvarliga ögon på porträttet av lillebror. På nätterna skriker de av gråt. Frågorna är många.

– Mamma, varför kan vi inte alla vara med Essey i himlen?

I juni förra året, när Essey var nio månader, drabbades han av kramp första gången. Då hade han feber och åkte in akut två gånger samma dag. Essey lades in och undersöktes av neurolog men läkarna hittade inget onormalt.

Under senhösten och vintern kom anfallen allt tätare.

Sex vändor till sjukhuset

Fredagen den 23 mars var Betty Demoz hemma med Essey. Hon var orolig för sin son, de dagar han var trött eller hängig vågade hon inte lämna honom på förskolan.

De senaste veckorna hade de åkt in akut med ambulans två gånger. Sammanlagt hade det då blivit sex vändor till sjukhuset. Någon neurologisk utredning om varför lille Essey gång på gång drabbades av kramp hade inte påbörjats.

På Akademiska sjukhuset i Uppsala blev uppmaningen till föräldrarna hela tiden att de inte skulle oroa sig, att allt såg bra ut.

Men Betty och hennes man Efrem befarade det värsta:

– Kan han dö? frågade de läkarna.

Svaret blev ”absolut inte”, berättar Betty. ”Det är helt normalt”, sa läkarna.

”Snälla, snälla, jag är så rädd”

Oron gnagde hela tiden i bakhuvudet, men Essey lekte och var glad. Plötsligt såg Betty hur pojken långsamt föll bakåt, när hon lyfte upp honom var han okontaktbar. Han skakade, ögonen rullades bakåt.

På barnakuten i Uppsala konstaterade läkaren att allt var bra med Essey, ingen feber. Han var frisk.

– Jag sa till doktorn: ”Snälla, snälla, jag är så rädd. Varför är han så sjuk?”, säger Betty Demoz.

Efrem bad dem att lägga in pojken för observation men det tyckte inte läkaren var nödvändigt. Måndagen därpå stannade Betty hemma med sin son igen.

På eftermiddagen gick hon för att hämta flickorna på skolan medan Efrem var hemma med Essey. När Betty kom tillbaka stod dörren till lägenheten öppen, ingen var hemma.

Ännu en gång hade Efrem fått kalla på ambulans.

”Vi litade på läkarna”

Han klarar inte att återberätta minnena från måndagen den 26 mars. I läkarjournalen framgår att han försökt ge sin son hjärt- lungräddning i väntan på ambulansen. Sannolikt hade Essey fått hjärtstillestånd redan innan de nådde Akademiska sjukhuset.

– Vi litade på läkarna. Alla andra sa åt oss att höja rösten och kräva att de tog oss på allvar, men vi gjorde inte det. Varför sökte vi oss inte till ett annat sjukhus? Varför gjorde vi som de sa?

Tårarna rinner längs med Bettys kinder. Hon klandrar sig själv för att de inte gjorde mer och sjukhuset för att de inte tog föräldrarnas oro på större allvar.

– De hade gott om tid att ta reda på vad som var fel med Essey, men de gjorde inte det, säger Betty.

Efteråt har ingen kunnat svara på varför Essey dog, obduktionen gav inget tydligt svar.

Orvar Eeg-Olofsson är professor emeritus i barnneurologi och specialist på krampsjukdomar hos barn. Han säger att det är mycket viktigt att utreda upprepade kramper.

– Då är det inte vanlig feberkramp, säger han.

Ingen lex Maria-anmälan

Akademiska sjukhuset har inte lex Maria-anmält Esseys död eftersom de anser att de följt rådande rutiner. Betty och Efrem har däremot gjort en anmälan till Socialstyrelsen som nu utreder vården och varför det tog 17 minuter för ambulansen att komma när de larmade.

Av handlingarna framgår att läkarna gjort flera EEG- och EKG-undersökningar för att kontrollera hjärta och hjärna utan att hitta något avvikande.

Verksamhetschefen för pediatriken, Christophe Pedroletti, vill inte kommentera Esseys död eftersom det pågår en utredning.

– Generellt kan jag säga att krampsjukdomar och feberkramper är väldigt vanligt förekommande och vi har fasta rutiner för hur vi ska ta hand om det. Det här är en mycket ovanlig händelse, säger han.

Esseys kramper skulle utredas. Borde det ha gjorts tidigare?

– Jag kan inte kommentera det enskilda ärendet i nuläget, men jag förstår föräldrarna, det är jättetragiskt, säger Christophe Pedroletti.