Sökte mer hjälp men fick mindre

Försäkringskassan drog ner på hjärnskadade Cimons assistans: ’Vi vågar inte ansöka igen’

Mary Mårtensson

När de ansökte om mer personlig assistans till svårt hjärnskadade Cimon, 5, så gjorde Försäkringskassan tvärtom – och minskade antalet timmar.

De fick slåss i domstol för hans rätt.

– Det är väldigt tungt med Cimon, men vi vågar inte ansöka igen, eftersom risken är att man förlorar hjälpen i stället, säger hans mamma, Lina Andersson.

I det kombinerade köket och vardagsrummet i villan i Degerfors rusar chihuahuan Tessie fram och tillbaka efter en boll som Isabella, 7, kastar.

Yngsta familjemedlemmen Cindylee, 1,5, springer runt efter behag.

Och i den specialkonstruerade rullstolen sitter Cimon, 5, med hörlurarna tätt kring öronen och lyssnar på strilande duschljud. Då blir han lugn.

Cimons föräldrar, Lina, 34, och Robert Andersson, 40, har nyligen kortat arbetspassen för assistenterna från åtta till sex timmar, annars blir det för tungt för dem.

”Tung att hantera”

Han väger nästan 30 kilo, är 1,30 centimeter lång och är stor som en nioåring. Han har ständiga spasmer och det rycker och spritter i armar och ben.

– Cimon blir ju allt större och är tung att hantera. Det blir bara värre vartefter han växer, säger Lina.

Cimon är helt hjälplös. Han kan inte sitta utan stöd, inte hålla uppe huvudet, inte prata, inte kommunicera, inte styra sin kropp eller äta, utan får all sin näring via en sond i magen.

Han kan bara gråta, skrika, le, skratta och gny.

– Han är som en tvåmånaders bebis, säger Lina.

Cimon har en defekt gen (spontan genmutation) som orsakar hjärnskadorna. Det finns bara sex dokumenterade fall i världen med syndromet.

Han har även en mitokondriell sjukdom, som gör att cellernas "kraftverk" inte fungerar som de ska och han har också epilepsi.

Han har därför personlig assistans 24 timmar om dygnet och dubbelassistans sex timmar i veckan.

Men den hjälpen var han på väg att mista.

”Orkade inte längre”

Det var för två år sedan som föräldrarna ansökte om utökad dubbelassistans.

Men tvärtemot föräldrarnas begäran, så beslutade Försäkringskassan i september 2016 att minska tiden med åtta timmar per dygn. Lina och Robert blev chockade, besvikna och ledsna.

Försäkringskassan drog ned på tiden för kommunikation, på- och avklädning och sondmatning och bedömde att Cimon inte längre behövde hjälp av någon med ingående kunskaper om honom eller hans funktionsnedsättning.

Föräldrarna överklagade beslutet till Förvaltningsrätten, med hjälp av jurister från assistansbolaget, och begärde även att beslutet inte skulle verkställas under prövningen.

Samtidigt var Lina höggravid med parets tredje barn.

Den konstanta oron för Cimon, våndan inför Försäkringskassans beslut och ovissheten inför framtiden tärde på henne.

Lina hade länge arbetat som sonens assistent, men nu orkade hon inte längre. Hon blev deprimerad, sjukskriven och fick mediciner.

– Riktig jobbigt var det, säger hon.

”Jobbet har räddat mig”

I dag, 1,5 år senare, ter sig livet lite ljusare, inte minst sedan solstrålen Cindylee föddes i november 2016. Och nyligen var familjen, alla utom Cimon, för första gången på semester, det var i Egypten.

Men den främsta förklaringen till den lättare sinnesstämningen är att de fick rätt i Förvaltningsrätten mot Försäkringskassan. Och att Cimon fick behålla sin assistans dygnet runt samt även den lilla dubbelassistans han hade.

Och Lina, som hade längtat efter ett annat liv än det som assistent till Cimon, har fått jobb på kontor.

– Det här jobbet har räddat mig psykiskt, säger hon.

Att komma utanför hemmet, träffa andra vuxna och prata om annat än vård och omsorg, och sedan komma hem och vara bara förälder, och inte både assistent och mamma, har varit välgörande för henne.

Sedan i höstas har Robert avlöst Lina som en av sonens assistenter, men har ständiga problem med ryggen.

– Jag går ju på sjukgymnastik för min rygg har pajat. När Cimon blir ledsen vill han bara bli buren, han känner sig trygg då.

Mer ansvar på föräldrarna

Som en följd av de många och tunga lyften drabbades en assistent av ryggskott. En annan assistent sa nyligen upp sig för att hennes kropp inte längre orkar, förklarar Lina.

Robert och Lina fasar för hur det ska bli när Cimon vuxit sig ännu större och hur en enda person ska klara av att hantera honom.

– Det är en ständig oro för att assistenterna ska sluta för att de inte orkar, säger hon.

Cimon är ett exempel på vad som hänt många funktionshindrade barn, när föräldrarna ansöker om utökad assistans vartefter barnen växer och blir allt mer vårdkrävande.

Eller vad som sker vid tvåårsomprövningarna, då en del barn mister sin assistans helt och andra får minskat antal timmar. Samtidigt som fler barn än tidigare får avslag.

I stället läggs mer ansvar på föräldrarna.

Regeringen har nu beslutat att tillfälligt stoppa tvåårsomprövningarna, tills LSS-utredningen är klar i oktober, efter valet.

– Valfläsk, säger Robert.

– Om det inte hade varit val i höst så hade det inte kommit nu, det är jag helt säker på.

Föräldrarna överväger att på nytt ansöka om utökad dubbelassistans för Cimon, eftersom han behöver mer hjälp.

– Men vi vågar inte, eftersom risken är att man förlorar hjälpen man har i stället. Vi har blivit rådda av jurister att inte ansöka, säger Lina.

– Ingen vet ju vad som kommer att hända när tvåårsstoppet hävs efter valet, säger Robert.

”Ett psykiskt kaos”

Även sådana strategiska överväganden tvingas de göra som föräldrar till ett svårt funktionshindrat barn.

– Det är en ständig kamp, säger Robert.

– Ett psykiskt kaos, säger Lina.

De går ständigt runt med en oro inför hur framtiden kommer att bli.

– Vi vågar inte planera framåt, för vi vet aldrig vad som kommer att hända, säger Robert.

När det kommer till assistansfrågan tycker Robert Andersson att det varit "väldigt tyst från statsministern".

– Jag tycker han borde ta ställning mer i den här frågan, än vad han gjort.

Robert uppger att hans egen politiska hållning ändrats i och med neddragningarna inom assistansen och att det grundar sig i hur regeringen hanterat frågan.

– Det är ju först och främst på politisk nivå som det måste ske något. Man önskar att man fick sätta sig ned med statsministern i bara en timme och höra vad han tycker, säger Robert Andersson, pappa till Cimon, snart sex år.