Selma kan kvävas av sin egen saliv – nekas övervakning

Amanda Skagerström Lindau

Selma föddes utan sväljreflex och riskerar att kvävas av sin egen saliv om hon inte ständigt övervakas.

På nio månader har hon inte kunnat lämna sjukhuset – men kommunen nekar familjen stöd dygnet runt.

– Om vi fick hjälp skulle vi kunna börja leva, vi överlever bara nu, säger mamma Katarina Rohdin.

När Selma föddes fanns inga tecken på att hon kunde vara sjuk. Nu är hon nio månader gammal – och har fortfarande inte kunnat lämna sjukhuset.

Anledningen är att hon saknar sväljreflexer och riskerar att kvävas av sin egen saliv om hon inte hålls under konstant uppsikt.

– På fem sekunder kan jag se att hon visar tecken på att hon inte får luft, på femton sekunder krävs livräddande insatser, säger mamma Katarina Rohdin, 27.

Trots att Selma undersökts av flera specialister och neurologer som gjort muskelmätningar och skickat olika prover utomlands kan ingen läkare svara på vad felet beror på.

– Hon har ingen diagnos än så länge. Hon utvecklas positivt muskelmässigt men kan inte svälja. Det utgör ett hot mot hennes liv hela tiden.

Nekas övervakning dygnet runt

Kommunen verkade inledningsvis lyssna på vad både läkarna och familjen berättade — och gick ut med en platsannons för att söka någon som kunde bistå med omfattande vårdassistans dygnet runt.

– De sökte människor som vi träffade på intervju. Vi berättade om oss själva och situationen. Sen dröjer det och vi får inget svar, säger Katarina Rohdin.

Men i juni kom det oväntade beskedet – kommunen kunde bara erbjuda hjälp nattetid.

– Då har man redan ingett oss hopp. Från början verkar det som att man haft en tanke på att ge oss den hjälp vi behöver, sen drar de tillbaka det och vi kan inte förstå varför.

”Äventyrar min dotters liv”

Familjen gjorde en ny ansökan och kommunen beslutade att de kunde få hjälp mellan klockan 22 och 07, samt hembesök tre gånger om dagen.

– Vi är en familj som håller på att drunkna, och det känns som att man har varit ute med en livbåt och visat att man kan hjälpa oss, sen när vi ska ta tag i livbojen så kör de i väg och lämnar oss att trampa vatten.

Kommunens motivering till den begränsade hjälpen är att Selma är föräldraansvar. 

– Vi blev helt paffa. Det finns ingen förälder som måste vaka över sitt barn varje sekund. Jag äventyrar min dotters liv bara genom att gå på toaletten. Genom att be om hjälp för att säkerställa mina barns liv och hälsa tycker jag att jag tar mitt föräldraansvar.

”Vi överlever bara nu”

Nu turas Katarina och hennes sambo om att vara med Selma om dagarna. På nätterna får de hjälp av sjukhuset så att de ska kunna sova.

– Man ska inte tvingas bo på sjukhus. Man börjar bli rädd för sin egen hälsa, vi har fått dålig minne och det är för att vi lever så pass stressat och är trötta.

Selma har också en storasyster som är snart två år. Hon har bara kunnat hälsa på sin lillasyster en gång i veckan.

– Och så vill kommunen att storasystern ska gå på förskolan. Det känns inte rätt, ska vi skicka i väg henne för att lägga allt fokus på hennes lillasyster? Hon får ju ingen möjligheten att vara en storasyster eller att ha två föräldrar, säger Katarina.

Familjen har överklagat beslutet till förvaltningsrätten och längtar efter att kunna komma hem och leva ett normalt liv med sina döttrar. Förutom sin sjukdom är Selma som alla andra barn, och älskar att busa och skratta.

– Vi är trygga i situationen men vi behöver två extra ögon. Selma kan inte säga att hon inte får tillräckligt med luft, allt vi begär är en person bredvid henne som kan säga det. Jag vill bara kunna steka pannkakor till min dotter eller byta blöja på min andra dotter. Det är sådana grundläggande behov.

– Om vi fick hjälp skulle vi kunna börja leva, vi överlever bara nu.

Aftonbladet har sökt Älmhults kommun.

– Vi får in många ansökningar och tar beslut och de som inte är nöjda kan överklaga till förvaltningsrätten. Mer än så kan jag inte säga, säger Annika Blixt, enhetschef på socialförvaltningen, till SVT Nyheter Småland.