Ida, 35, fick ALS – planerar för sin egen begravning
Publicerad 2023-11-25
Hon trodde muskelryckningarna berodde på stress – men Börje Salmings öde fick henne att söka vård.
Ida Ahlnér fick sedan diagnosen ALS – endast 35 år gammal – och nu planerar hon för sin begravning.
– Jag blir sämre och sämre och det går ganska fort.
För ett år sedan gick ishockeylegendaren Börje Salming bort i den fruktade nervsjukdomen ALS. I samma veva läste den då 34-åriga Ida Ahlnér från Jönköping om Salming och hans symtom som muskelryckningar – något hon själv hade drabbats av några månader tidigare.
– Redan för ett och ett halvt år sedan började jag känna muskelryckningar i kroppen, men då tänkte jag inte så mycket på det. Min man hade också drabbats av en ovanlig cysta i hjärnan som gjorde att han blev akut väldigt sjuk. Han överlevde och det gick bra, men jag trodde då att muskelryckningarna berodde på stress.
Efter att ha läst om Börje Salmings öde valde Ida Ahlnér att söka vård.
Till saken hör också att hennes pappa fick ALS när han bara var 50 år och avled två år senare i sjukdomen 2017.
Men de första testerna visade ingenting.
Paniken blev total
– I januari kom jag till en neurolog. Jag är ju inte urtypen för en ALS-patient och hon sa att det absolut inte var det och att jag inte skulle oroa mig. I och med att de första testerna inte visade något plus att jag egentligen var alldeles för ung så förstår jag dem.
I april fick Ida Ahlnér svar på ALS-testerna som hon visste låg i patientjournalen på 1177. Hon var då starkt övertygad om vad det skulle stå där.
– Jag gick in och läste det hemma. Vissa tyckte att jag var knäpp som gjorde det, men i och med att jag i princip visste vad det skulle stå så kände jag att jag hellre läste det hemma med min man i trygg miljö.
Men paniken blev total när hon såg det svart på vitt.
– Jag skrek och grät, men det gick ganska fort över. Det kanske höll i sig i en halvtimme, sedan sa jag att vi måste åka hem till mamma och berätta.
”Går ganska fort”
Tiden som följde beskriver Ida Ahlnér som ett stort töcken.
– De första två månaderna låg jag mest i sängen och undrade vad det här är för liv och var superdeppig. Efter det så började det sakta men säkert vända.
I dag är Ida Ahlnér sjukskriven från sitt jobb som miljö- och kvalitetschef på Husqvarnas fabrik Edge. Hon bor tillsammans med sin make Petter Kellgren som hon gifte sig med i somras. Sjukdomsförloppet sedan diagnosen i april har gått fort.
– Min fysik är på nedåtgående. Jag blir sämre och sämre och det går ganska fort. I februari åkte jag längdskidor en mil, åkte utför och kunde springa. Nu kan jag med hjälp gå några få meter och då måste någon hålla i mig.
Hur mår du idag?
– Svår fråga, jag brukar separera fysiskt och psykiskt mående. Jag mår egentligen ganska bra. Jag är förvånad över att jag kan må så pass bra som jag gör när jag har ALS och vet att jag inte ska leva så länge till.
”Man tar vara på tiden”
Ida Ahlnér som är överraskande positiv får ofta höra att hon är mentalt stark.
– Vissa säger det, men jag vet inte. Jag tror inte jag är så speciell. Jag är också allergisk mot att man gärna sätter folk på en piedestal när de är sjuka och döende. Jag tror att det gör något med en människa att leva så nära döden, man tar vara på tiden.
Har du lyckats hålla bittra tankar borta?
– Ja, det har jag nog, mycket för att vi har haft så mycket otur i vår familj. Jag har ärvt så många fina egenskaper av min pappa, men hans gener var fan i mig dåliga. Jag har även ärvt en annan genetisk sjukdom av honom, men den dör man inte av.
Både Ida och hennes man Petter vet vad som kommer hända och pratar mycket om det.
– Jag har ganska svart humor och skämtar rätt mycket om det. Ett tag pratade jag mycket om min begravning och det var därför vi valde att gifta oss. Det är roligare att planera en fest jag kan vara med på, säger Ida Ahlnér och fortsätter:
– Det var verkligen livets dag. Meningen var att det skulle bli en riktig brakfest och det blev det. Jag tror det gör något när man kastar in en döende person i brudparet. Det var både skratt och gråt som låg nära hela tiden, men på ett positivt sätt.
Startat en insamling
Gällande begravningen har hon ett dokument i Google Keep där alla detaljer finns noggrant nedskrivna. Allt ifrån vilken musik som ska spelas till att det inte ska vara några blommor och var ”efterfesten” ska hållas, som hon själv kallar den.
– Jag är lite avundsjuk på att jag inte får vara med på min begravning, jag tror den kan bli fin. Så det hade jag gärna velat, men det får man inte. Eller kan man ha begravning innan man dör?
Ida Ahlnér har också startat en insamling till förmån för Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
– Jag lägger mycket tid på att samla in pengar. Jag har en egen insamling där. Mitt mål var 50 000 kronor, men nu siktar jag på en miljon. Jag är uppe i 268 000 kronor just nu. Jag är egentligen ganska skygg, men uppmärksamheten gör att folk skänker pengar och det känns bra i hjärtat.
