Amandine, 28, var nära att dö innan hon fick rätt diagnos

Mary Mårtensson

Amandine, 28, var åtta år när hon insjuknade i en okänd sjukdom. Två gånger var hon nära att dö – men det tog 15 år innan hon fick rätt diagnos.

Hennes mamma har nu skrivit en bok om helvetesåren.

– Jag blev anklagad för att ha orsakat min dotters sjukdom, säger Birgitta Aupeix.

"Hur i helvete kunde det bli så här?" är titeln på den självbiografiska boken om det 15 år långa helvete som de tvingades genomleva. I boken berättar Birgitta Aupeix, 63, om sin näst intill hopplösa kamp för att Amandine skulle få rätt hjälp.
Ögonen fuktas när Amandine hör sin mamma läsa högt ur boken vid en presskonferens i Stockholm.
– Det blev väldigt känsloladdat det här för mig, säger hon.

Det var en aprildag 1998 när Amandine var åtta år som hennes huvud oförklarligt och utan förvarning började rycka okontrollerat åt alla håll.
– Det började väldigt hastigt. Jag minns hur jag stod i tvättstugan när Amandine kom ned för trappan och hennes huvud flög fram och tillbaka och hon hade en aura av ångest. Jag kände direkt att det här är riktigt, riktigt ovanligt, säger Birgitta Aupeix.

Kunde inte styra över sina spasmer

Amandine kunde inte sluta, hur förtvivlat gärna hon än ville. Hon kunde inte styra över sina spasmer. Svåra tics, starkt tvång, djup ångest och svår separationsångest kom att prägla hennes liv. Hon gick tillbaka i utvecklingen och fick aggressionsutbrott. Som tonåring började hon vräka ur sig obscena ord och beröra klasskamrater och lärare på olämpliga ställen

Amandine blev tidigt en patient inom barn- och ungdomspsykiatrin.
Hon kom felaktigt att få flera neuropsykiatriska diagnoser – Tourettes syndrom, tvångssyndrom, adhd och anorexi och pumpades full med neuroleptika.

– Det blev väldigt många missförstånd, för Amandine hade ju fel diagnoser, säger Birgitta Aupeix. I själva verket hade Amandine en inflammation i hjärnan.

Fick skulden för sin dotters beteende

Hon hade drabbats av autoimmun encefalit – en autoimmun reaktion, när kroppens immunförsvar attackerar hjärncellerna. Den hade utlösts av en streptokockinfektion.
Birgitta Aupeuix, själv legitimerad psykolog och sjuksköterska, kom att få skulden för sin dotters beteende, som sågs som ett resultat av bristande uppfostran och gränssättning. Birgitta berättar att hon tidigare var gift, hade ett kärleksfullt förhållande, bra jobb, god ekonomi, ett vackert hem och två underbara välfungerande barn.
Det mesta kom att ödeläggas.

– Det var väldigt svårt att skriva boken och tog väldigt mycket energi, men det var alldeles nödvändigt för jag visste inte vad jag hade varit med om de senaste åren, säger hon.

Mycket nära att dö

Amandine var 17 år gammal när hon drabbades av svåra mattvång. Kaloriintaget måste vara exakt 1 350 per dag, varken en kalori mer eller mindre.

Hon fick allt svårare att äta, minskade dramatiskt i vikt och var långa perioder inlagd inom psykiatrin. Till slut var Amandine så försvagad att hjärtat sviktade och hon var mycket nära att dö.

Det hände två gånger. Hon fick en sond i näsan för att få i sig näring. Den hade hon i två år. Men 2013 råkade Birgitta Aupeix läsa en artikel om tillståndet pandas av Gunilla Gerland. Alla symtom stämde överens med Amandines.

Fanns ingen kunskap i Sverige

I Sverige fanns dock ingen kunskap om tillståndet. Amandine remitterades därför till en professor och neurolog i Köpenhamn och fick senare bekräftat att hon led av pandas/pans.

– Det ändrade livet väldigt, väldigt mycket. Vi fick en förklaring, det underlättade, säger Birgitta Aupeix.

Amandine säger, vänd mot sin mamma:

– För mig var det en stor lättnad. Det är inte ditt fel, mamma, och det var inte mitt fel. Vi hade ingen skuld i detta.

Amandine hade haft två streptokockinfektioner som liten, som hade utlöst den autoimmuna hjärninflammationen. Hon fick påbörja behandling med antibiotika, kortison samt Azathioprin, ett immundämpande läkemedel.

– När jag fick antibiotika hände någonting väldigt fort och jag kunde åka från mamma. Det var ett väldigt stort steg, men inte helt smärtfritt. Jag blev successivt bättre och började kunna tänka mer logiskt, säger Amandine Aupeix.

Hur mår du i dag?

– Jag mår mycket bättre, men det är bitvis fortfarande jättejobbigt och det går i skov. Jag har tvångstankar fortfarande, jag har tics, jag kan bli väldigt orolig.

Hur har de här 15 år varit för dig?

– Jag minns den här tiden som ett enda stort mörkt hål. Jag minns det med oro, med sorg. Det var väldigt obehagligt. Tonåren gick ju bort, för jag hade sådana enorma besvär med oro, ångest och ätstörningar i många, många år.

Studerar till singer-songwriter

Amandine Aupeix har sedan dess lyckats med något hon aldrig trodde var möjligt. Hon flyttade hemifrån, till en folkhögskola i Dalarna för ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder, och utbildade sig inom musik.

Nu studerar hon till singer-songwriter på Musikhögskolan i Malmö och är klar till sommaren. Amandine är även en av finalisterna i Sveriges Radio P4:s tävling "Nästa" med sin låt "Beautiful mess".

Med boken (från Pavus) hoppas Birgitta Aupeix sprida kunskap om pans och pandas.

– Sedan vill Amandine och jag berätta vår historia utifrån vårt perspektiv. Det har funnits väldigt många berättelser och rena gissningar som cirkulerat. Många inom sjukvården hade misstolkat både Amandine och mig, säger hon.

Efter alla påfrestningar blev Birgitta Aupeix själv svårt sjuk i kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi och är i dag sjukpensionär.

– Vi har många autoimmuna sjukdomar i vår släkt, säger hon.

Sannolikt har även Amandine en förhöjd genetisk risk för autoimmuna sjukdomar, som kan förklara varför hon drabbades.

Vad har varit det svåraste med det som hänt er?

– Det svåraste har varit att inte bli förstådd, inom sjukvården, skolan och omsorgen, att inte bli trodd. Och att faktiskt ha blivit anklagad för att ha orsakat Amandines sjukdom och ha vidmakthållit den, säger Birgitta Aupeix.