William, 7, lider av ovanlig sjukdom – nu stoppas behandlingen

Gustaf Tronarp

Från glad och lugn till arg och våldsam – på några ögonblick.

7-årige William har den ovanliga sjukdomen pandas, som ger plötsliga personlighetsförändringar.

Han blir bättre av att få antikroppar intravenöst. Men nu har sjukhuset dragit in behandlingen.

– Det är jobbigt att inte bli hjälpt, säger William.

Det finns ett tydligt före och efter i Williams liv. Dagen då allt förändrades var den 27 juli 2016. Före det var han en glad, lugn och harmonisk pojke. Nu kämpar William mot kramper, värk, svår trötthet, hastigt uppblossande ilska och våldsamma utbrott.

Den utlösande faktorn var en vanlig halsfluss, som orsakades av streptokockbakterier.

– Det var halsflussen som satte igång allt. Men sedan fick han symtom som normalt inte förekommer vid den sjukdomen, säger Williams mamma Marilyn.

Det första tecknet på att något inte stämde var att William drabbades av kraftiga ryckningar i hela kroppen. De fick träffa en neurolog – som konstaterade att han drabbats av den ovanliga sjukdomen pandas.

– Streptokockerna satte igång en reaktion som ledde till att hans immunförsvar började angripa cellerna i hjärnan. Läkaren satte in antibiotika, och efter några dagar blev det bättre, säger Marilyn.

– Men det visade sig att det bara var en tillfällig lindring.

Får vredesutbrott

När Aftonbladet besöker familjen hemma i lägenheten i Sundbyberg far William omkring som ett yrväder. Ena stunden sätter han sig vid datorn, där ett spel som går ut på att mata fiskar är igång, för att i nästa rusa till ett stort akvarium där högst verkliga vattenlevande djur simmar omkring.

– Den är min, och den, och den, säger William och pekar förtjust på några små, färgglada fiskar.

När han pratar om sin sjukdom kommer dock orden långsammare.

– När jag får pandas så får jag väldigt ont i huvudet, och blir arg.

Vilka är det som du blir arg på?

– Mest mamma och pappa.

Föräldrarna Marilyn och Alexander beskriver hur Williams sjukdom kommer i skov. Han växlar mellan att vara lugn och glad till att bli vansinnigt arg och utåtagerande. Efter ett utbrott ersätts ilskan och slagen ofta av ånger och gråt.

Det kan också hända att William regredierar.

– Han kan börja bete sig som ett mycket yngre barn. Det kan märkas på talet eller hans sätt att rita teckningar. Han kan också bli helt osjälvständig, och få stor separationsångest, säger Marilyn.

Behandlas med antikroppar

Månaderna som följde efter att William fått sin diagnos genomgick han ett stort antal undersökningar. Läkarna lyckades dock inte hitta något som gav långvarigt resultat förrän i juli förra året. Då fick han en så kallad IVIG-behandling på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Det innebär att friska antikroppar, immunoglobin, ges intravenöst. Marilyn beskriver effekten som dramatisk.

– Vi kunde se att han blev lugnare under tiden som behandlingen pågick. Helt plötsligt fick han ro att sitta ner och teckna, något som han tycker mycket om men som han inte haft tålamod med när han var dålig.

Marilyn och Alexander visar upp två teckningar. Den ena är en något svårtydd illustration föreställande en pojke som får dropp i en sjukhussäng. På det andra pappret finns detaljerade porträtt av två figurer, som verkar vara inspirerade av japanska mangaserier. Det ser ut som att teckningarna gjorts av två olika barn med en åldersskillnad på flera år. Men så är det inte.

– Det är William som gjort dem. Den ena före IVIG-behandlingen och den andra efter, säger Alexander.

”Får ingen hjälp alls”

William fick göra nya besök på Astrid Lindgrens barnsjukhus en gång i månaden under hösten. Men efter behandlingen i oktober stoppades proceduren – utan att familjen fick någon förklaring.

– Ingen har kunnat berätta för oss vad som händer och varför. Det är oerhört frustrerande, säger Alexander.

I månader har han och Marilyn sökt ansvariga läkare på neuropediatriska enheten vid Astrid Lindgrens barnsjukhus på alla tänkbara sätt.

– Vi har ringt och mejlat massor av gånger. Jag har till och med satt mig i väntrummet och krävt att få prata med de ansvariga, utan resultat, säger Marilyn.

– Det känns hopplöst. Vi får ingen hjälp alls som det är nu. Vi har stöd från läkaren på Barncentrum Solna som upptäckte sjukdomen, men hon arbetar på en vanlig mottagning och där ges inte behandlingen.

Effekten är osäker

Även om familjen inte fått några svar så ger ett internt dokument, som Aftonbladet tagit del av, en fingervisning om sjukhusets motiv:

”Befintliga studier av intravenösa immunoglobiner (IVIG) visar inte någon säker effekt och motiverar inte risken med behandling eller behandlingskostnaden”.

”Viktigt att beakta att många familjer och behandlare ändå uppfattar IVIG som effektivt, varför det i flera rekommendationer finns med som möjlig behandling”.

Alexander och Marilyn är kritiska till kostnadsargumentet.

– Behandlingen kostar landstinget ungefär 10 000 kronor per omgång. Jag förstår inte hur någon kan tycka att det är för dyrt, säger Alexander.

Ronny Wickström, överläkare och patientflödeschef vid den neuropediatriska enheten på Astrid Lindgrens barnsjukhus, vill inte kommentera ärendet närmare.

”Vi kan inte tala om enskilda personer på grund av den sekretess som vi följer. Gällande sjukdomen i stort så följer vi den vetenskapliga utvecklingen på området och har tillsammans med barnpsykiatrin upprättat en vårdkedja för utredning och behandling”, skriver han i ett mejl till Aftonbladet.

Ska träffa ministern

Enligt patientföreträdare är det stora regionala skillnader i möjligheterna att få IVIG. Många drabbade söker sig till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, där chanserna beskrivs som goda.

Mats Johnson, överläkare och chef för Sahlgrenskas enhet för barnneuropsykiatri, uppger att trycket är hårt.

– Det är svårt att få tillgång till behandling även här, eftersom avdelningen är överbelastad.

– Sedan är det så att det inte finns ett tillräckligt stort vetenskapligt underlag som kan bevisa effekten av IVIG. Tillsammans med Stockholm ska vi genomföra en studie för att undersöka behandlingen. Förhoppningen är att det ska leda till gemensamma riktlinjer, säger han.

Tillsammans med andra föräldrar planerar nu Marilyn och Alexander att uppvakta socialminister Annika Strandhäll. Målet att belysa den svåra situation som många pandas-patienter befinner sig i.

– Vi ska räcka över gosedjurspandor, en för varje drabbat barn. Vi hoppas att det kommer att leda till att sjukdomen uppmärksammas mer, säger Marilyn.

Det är än så länge oklart när mötet med ministern kan bli av. Aftonbladet har utan framgång sökt Annika Strandhäll för en kommentar.