Joel har mist sin assistans - oroar sig för när hans mamma inte längre finns

Mary Mårtensson

Joel Gren, 29, har haft personlig assistans sedan sju års ålder.

Nu har mannen, som har en utvecklingsstörning, mist all assistans.

– Joel oroar sig. Han frågar ofta ”Hur ska det bli för mig när du inte finns längre? Vem ska hjälpa mig då?”, säger mamman Eva Gren, 68.

Joel Gren, 29, i Bollnäs vägde bara 640 gram vid födseln.

På grund av hjärnskador har han en utvecklingsstörning, missbildad ryggrad, droppfot, grav dyspraxi (svårigheter att koordinera muskelrörelserna), nervbortfall i ena benet och ser bara med ena ögat. Han har även drag av autism.

Sedan sju års ålder har Joel haft assistansersättning från Försäkringskassan, som mest 124 timmar i veckan.

Överklagade

Men 2011 började alla turer. Då drog Försäkringskassan plötsligt in assistansen, sedan man bedömt att hans hjälpbehov inte längre översteg 20 timmar per vecka.

Ansvaret övergick då till Bollnäs kommun, som först efter en dom i Förvaltningsrätten beviljade Joel 22 timmar i veckan.

Det tyckte Eva för lite. Hon överklagade till Förvaltningsrätten och Joel fick då totalt 39 timmar veckovis.

Fick bifall

Två år senare ville kommunen åter dra in assistansen och fick denna gång bifall i Förvaltningsrätten. Domen kom nu i januari.
Joel bedömdes inte längre ha så omfattande kommunikationssvårigheter, att det kan ses som grundläggande behov.

Hela ansvaret faller därför på hans 68-åriga mamma.

– Joel bor fortfarande hemma hos mig och en stor anledning till det är att assistansen dras in hela tiden så att vi inte kan planera, säger Eva Gren.

Enligt Eva är sonens hjälpbehov och kommunikationsförmåga desamma som tidigare.

Gör inte över

– De svårigheter man har när man är 29 år får man leva med resten av livet. Så ser det ut när man har funktionshinder. Det går ju inte över, säger hon.
Joel klarar sig inte utan stöd, hjälp och tillsyn, uppger hon.

– Joel behöver hjälp med jättemycket i sin dagliga livsföring. Det som står i Förvaltningsrättens avslag om Joel stämmer ju inte med verkligheten.

Han behöver hjälp vid på- och avklädning, vid måltiderna, med den personlig hygienen. Han har stora svårigheter med kommunikation, att förstå instruktioner och vad andra menar.

Oroar sig

– Joel förstår inte det sociala samspelet. Han blir missförstådd och feltolkad av omgivningen. Det gör honom livrädd för andra människor och han vill bara umgås med dem som han känner sig väldigt trygg med, säger Eva Gren.

Förutom sin mamma umgås Joel bara med sina två äldre bröder.

Nu oroar han sig inför framtiden.

– Joel frågar väldigt ofta ""Du mår väl bra mamma? Du är väl inte sjuk? Hur ska det gå för mig när du inte finns längre? ". Den oron har han ju verkligen, för han undrar vem som ska hjälpa honom sedan.

Otrygg tillvaro

Inte trodde Eva Gren att livet skulle bli så här, när hon gav upp sin karriär som sjuksköterska för att bli sonens personliga assistent när han var sju år.

– Man känner sig ju aningen lurad. Det hade jag ju inte trott att det skulle bli så här med en väldigt otrygg tillvaro.

Om Joel måste flytta hemifrån vill han bo i egen lägenhet med personliga assistenter, inte i gruppboende. "Är det inte en mänsklig rättighet att få välja hur man vill bo?", undrar Eva.

Otroligt ensam

Hon värdesätter att Aftonbladet granskar neddragningarna inom assistansersättningen.

– Det är så otroligt viktigt att det här kommer upp till ytan. För som de gör nu, kommunerna och Försäkringskassan, så är det inte mänskligt. Jag vet inte hur många jag känner till som blivit av med sin assistans, säger hon.

Enligt Eva Gren krävs numera allt fler intyg i överklagandeprocessen och hon ägnar dagligen tid till att ordna fram intyg, sätta sig in i juridiken, skriva inlagor.

– Man är som förälder så otroligt ensam i detta och utelämnad till godtyckliga bedömningar. Jag blir så förtvivlad, säger hon.