”Det är en katastrof som pågår i många familjer”

Mary Mårtensson

Hur kommer livet att förändras?
Det är frågan som många funktionshindrade ställer sig, som är beroende av personlig assistans, samt deras anhöriga.
Svaret får de tidigast efter valet, när LSS-utredningen är klar.
– Det är en katastrof som pågår i många familjer, säger Maria Persdotter, ordförande i RBU.

Det var hösten 2016 som assistansfrågan hamnade i fokus. Efter två prejudicerande domar i Högsta förvaltningsdomstolen 2012 och 2015 förlorade plötsligt många barn med svåra funktionshinder sin personliga assistans från Försäkringskassan eller fick färre timmar. Allt fler barn fick avslag. Även vuxna drabbades.
Försäkringskassans nya praxis väckte stark kritik och assistansfrågan skapade hetsig debatt i riksdagen hösten 2016.
Regeringen hänvisade till Försäkringskassan, som hänvisade till Högsta förvaltningsdomstolen. Ingen tog ansvar.

I kläm kom de svårt funktionshindrade barnen och många andra, som är beroende av personlig assistans för att tillförsäkras goda levnadsvillkor och leva ett liv som andra. 
I kläm kom även barnens föräldrar, som fick ta ett allt större ansvar.
Regeringen fick stark kritik också för direktiven i regleringsbrevet till Försäkringskassan 2016, där ett av målen var att "Försäkringskassan ska bidra till att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen".

Så många nekades

Personlig assistans riktar sig till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som behöver hjälp med de grundläggande behoven – personlig hygien, måltider, klä av och på sig och kommunicera.

• I december 2017 hade totalt 14 886 personer assistansersättning från Försäkringskassan.

• Av dem var 1 800 barn i åldern 0-14.

• Och 1 170 var tonåringar i åldern 15-19.

Möjligheterna till assistans har efter domarna begränsats för dem som inte har en psykisk funktionsnedsättning, för dem som behöver hjälp med egenvård och för dem som behöver hjälp med sådant som kräver ingående kunskaper om den funktionshindrade.

Det konstaterar Socialstyrelsen, som på uppdrag av regeringen utrett konsekvenserna av domarna, i december 2017.

Försäkringskassan anger HFD-domarna som en av orsakerna till att antalet avslag ökade 2012-2016. 

• 2012 avslogs 59 procent av alla ansökningar om personlig assistans.

• 2016 avslogs 79 procent.

• Totalt avslogs 1 874 ansökningar 2016.

Försäkringskassan hänvisar till föräldraansvar

Domarna har minskat möjligheten att få assistans för egenvård, som sondmatning, vilket framför allt drabbat barn med stora sådana hjälpbehov.

Samtidigt hänvisar Försäkringskassan i ökande grad till föräldraansvar, vilket bidragit till att fler barn mist sin assistans.

Maria Persdotter, ordförande i RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade barn och ungdomar, är kritisk.

– Försäkringskassan hänvisar till föräldraansvar långt upp i åren. Men är det normalt föräldraansvar att mata en 12-åring? säger hon.

– Försäkringskassan tillämpar föräldraansvaret väldigt godtyckligt. Det är vad jag hör från våra medlemmar, att tolkningarna går i olika riktningar. Det är väldigt luddigt och blir olika för olika familjer.

Socialstyrelsen konstaterar att det är svårt för kommunerna att ersätta den personliga assistansen med andra insatser, vid behov som kräver ingående kunskaper om individen.

Domarna har fått särskilt stora konsekvenser för just barn och speciellt för dem med stora behov av hjälp med egenvård.

Maria Persdotter uppger att många föräldrar är utmattade.

– De är trötta och ledsna, slitna, oroliga och förtvivlade. Många har tagit slut. De har inga krafter kvar, säger hon.

Efter HFD-domarna har alltmer ansvar stjälps över från Försäkringskassan till kommunerna, som får ökade kostnader. Men kommunerna har ofta svårt att hitta insatser för barn, för de behov som tidigare tillgodosågs genom assistansen.

Socialstyrelsen gjorde en enkät bland kommunerna 2016-sommaren 2017. Den visar att:

• Nästan hälften av de barn som inte får personlig assistans på grund av HFD-domarna i stället får avlösarservice av kommunerna. Syftet är att avlasta föräldrarna, men det ger barnen sämre möjlighet att vara självständiga.

• En femtedel av de barn som förlorade sin assistans från Försäkringskassan fick inte några insatser alls via LSS eller SoL via kommunerna.

Domarna har även inneburit ökad vistelse utanför föräldrahemmet för dessa barn, exempelvis på korttidsboenden. 

Socialstyrelsen påpekar att detta riskerar att få konsekvenser för dessa barns möjlighet att växa upp i föräldrahemmet.

Maria Persdotter på RBU har fått rapporter om att några kommuner planerar att bygga barnboenden för funktionshindrade.

– Men steget att lämna bort sitt barn är stort. Det gör man inte förrän man tömt ut alla resurser man har, säger hon.

”Det här är ett elände”

2016 beslutade regeringen att tillsätta en utredning för att se över LSS-lagstiftningen, där assistansen ingår. Utredningen ska vara klar den 1 oktober 2018 - två veckor efter valet. Frågan om assistansersättningen kommer då att hanteras på nytt.

HFD-domarna har främst fått genomslag vid tvåårsomprövningarna av assistansen. Regeringen har därför beslutat att tillfälligt stoppa dessa omprövningar i avvaktan på LSS-utredningen. 

– Stoppet av tvåårsomprövningarna är en bra sak för dem som redan har assistans. Men för dem som fått avslag eller förlorat assistansen, så gör ju stoppet ingen skillnad, utan för dem är det här ett elände, säger Maria Persdotter.

En av grunderna för LSS-utredningen är den kraftiga kostnadsökningen inom assistansersättningen, som dubblerats på tio år, utan att antalet personer som får assistans ökat i samma utsträckning.

I direktiven skriver regeringen att utvecklingen inom den personliga assistansen ska vara långsiktigt ekonomiskt hållbar och LSS-insatserna mer ändamålsenliga. Kvaliteten ska förstärkas inom LSS - och det ska bekostas med besparingar inom den personliga assistansen.

"Med hänsyn till kraftiga kostnadsökningar inom assistansersättningen behöver även ytterligare besparingar göras", står det i direktiven.

Men Bengt Westerberg, socialminister (L) när assistansreformen genomfördes 1994, har hela tiden sågat besparingarna inom assistansen och menar att den enda möjliga besparingen är att vältra över ansvaret på anhöriga och föräldrar.