Han får klara sig utan hjälp

Mary Mårtensson

Tobias, 38, kan inte borsta tänderna själv – nu ska han bli av med sina assistenter

TOBIASGÅRDEN, KAREBY. Det är en mulen torsdagsmorgon halv åtta när assistenten Linda Norberg, 39, väcker Tobias. Natten har varit lugn – men andra nätter kan Tobias packa väskan för att hälsa på sina syskon.

Han bor sedan nio år i egen lägenhet på Tobias­gården i Kareby utanför Kungälv. Den drivs av en antroposofisk stiftelse och omfattar även bondgård, gruppboende och skola för psykiskt funktionshindrade.

– Nu ska du raka dig, Tobbe, säger Linda mjukt och sätter rakapparaten i handen på honom.

Tobias rakar sig frenetiskt – på samma fläck. Så brukar det bli, och assistenterna måste ”göra klart”.

– Han fastnar och kommer inte vidare. Man måste hela tiden visa honom hur man gör. Han vet inte.

Om ingen bryter in kan rakningen pågå i timmar. Eller påklädningen.

– Tobias har ett stereotypt tvångsbeteende. Det är en del av hans autism.

Linda Norberg övervakar, instruerar, uppmuntrar och berömmer.

– Perfekt, Tobbe. Snyggt! säger hon när Tobias tvättat ansiktet själv.

”Behöver mycket stöd”

Tobias måste hela tiden ha hjälp. Han tvättar fingertopparna, inte händerna. Han kan inte tvätta håret, inte duscha själv, inte torka sig ordentligt efter toalettbesöken, inte borsta tänderna, inte klä sig.

– Han behöver mycket stöd och uppmuntran. Det finns inget han kan ­göra självständigt. Tobias vill gärna göra själv och det känns viktigt att stötta och stärka honom i den utvecklingen. Jag försöker att inte ingripa allt för mycket.

Plötsligt fastnar Tobias stående i sin position, som fastfrusen. Där står han blickstilla tills Linda ”bryter förtrollningen”.

– Nu ska vi äta frukost Tobbe!

Då går det som en elektrisk stöt genom Tobias. Han får ny energi och kliver ut i köket. Det tar honom fem minuter att hälla upp fil och flingor och tio minuter att bre sin smörgås.

Tobias kommunicerar nästan inte med ord, utan upprepar mest vad andra säger.

– Han förstår inte vårt språk. En 2-3-åring kan fler ord än Tobias. Det krävs att du lärt känna Tobias för att förstå honom.

Tobias gör inget väsen av sig. Han skulle därför lätt kunna ”glömmas bort” om ingen uppmärksammar ­honom. Men trots hans ­sociala oförmåga och påtag­liga tystnad så älskar alla Tobias.

– Han är väldigt, väldigt snäll. Aldrig arg. Väldigt samarbetsvillig.

Skräddarsytt program

Halv nio kommer Rune Lindström, Tobiasgårdens föreståndare och grundare, och avlöser Linda.

Klockan nio är det samling i matsalen. Tobias har ett skräddarsytt program. Halv tio ska han besöka ladu­gården. När Rune ber honom hämta ”höne­maten” kommer han tillbaka med en gammal macka han hittat. Rune säger då att han ska hämta ”gröna hinken” – och denna gång klarar Tobias uppdraget galant.

I ladugården tuggar nio dräktiga kossor i sig hö. ­Tobias tömmer hinken med vitkålsblad och morotsbitar till hönorna på uppmaning av Rune. Sedan väntar favoritsysselsättningen – sopa. Tobias sopar med samma omsorgsfulla noggrannhet som en curlingspelare. När han är klar ligger knappt ett halmstrå kvar.

Halv elva är det fika i matsalen. Tobias brer sin smörgås i flera minuter. Efteråt ber Rune honom duka av.

– Toalett, säger Tobias, och Rune följer med som hans eviga skugga.

Rune ”fixar klart”

Nu ska badrummet hemma städas. Tobias damm­suger lite här och lite där. Vispar runt med toaborsten. Svabbar lite med golvmoppen. Rune ”fixar klart”.

Klockan 12: Lunch – utsökt svamprisotto – i matsalen. Tallriken är skinande blank när Tobias ätit klart, inte ett riskorn kvar. Han äter med pedantisk precision.

Utanför strålar solen och det blir en uppfriskande promenad. Sedan uppsluppen musiktimme med ensemblespel. Tobias väljer maracas. Sedan trummor. Alla är upprymda.

Jag frågar Rune Lindström vad som är viktigast för Tobias.

– Att han har anknytning till de människor som omger honom – den trygghet som det innebär. Vem som helst kan inte hjälpa Tobias. Det behövs närvaro hela ­tiden. Tobias har ett bristande omdöme och man måste ha uppsikt över honom ­hela tiden. Han behöver hjälp med det mesta.

– Men vi vill fokusera på det positiva – det som Tobias kan göra, i stället för det som Tobias inte kan göra.

”Klarar enkla göromål”

Tobias kan sopa, ­mata hönorna, duka fram och av, plocka i ordning, köra skottkärra, rota i komposten, kratta, måla.

– Tobias klarar enklare göromål efter instruktioner och under överinseende av någon han står ­nära. Men allt faller om inte den mänskliga faktorn finns med.

– Då blir han sittande på en stol.

Det är denna lilla, men betydelsefulla – och i praktiken avgörande – skillnad som Försäkringskassan helt tycks bortse från.

Klockan fyra tar jag Tobias hand i min och säger hej då.

– Hej då, säger Tobias.

Han ser mig inte i ögonen. Men det är första gången på 8,5 timmar som jag blir tilltalad.

Vem kan få assistansersättning?

Den som behöver hjälp mer än 20 timmar per vecka med de grundläggande be­hoven, så som:

Tvätta och klä sig

Äta mat

Kommunicera utåt

Förflytta sig

... eller annan hjälp som kräver ingående kunskaper om personens funktionsnedsättning, som måste vara stor och orsaka betydande svårigheter i det dag­liga livet.

Personen måste ha:

Utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.

Betydande och bestående begåvningsmässiga funktionsnedsättningar.

Andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar.

Så många beviljades assistansersättning i:

Dec 2011 16 047

Dec 2010 16 019

Dec 2009 15 858

Dec 2008 15 462

F-kassans ­motivering i Tobias fall

Försäkrings­kassan skriver i beslutet att endast ”behov av praktiska hjälpinsatser av mycket privat karaktär” kan ­räknas till de grund­läggande behoven. Och att: ”behov av muntliga ­instruktioner och påputtning i de olika moment­en bedöms ­inte vara av så privat karaktär att tid kan betraktas som ett grundläggande behov”.

Han är på sam­ma utvecklingsnivå som en tvååring.

Han har Downs syndrom, autism och tvångsbete­ende.

Hans föräldrar är döda.

Ändå lyckades Försäkringskassan på 2,5 timmar bedö­ma att Tobias Sved­berg, 38, klarar sig utan personliga assistenter.

Tobias bor sedan nio år på Tobiasgården i Kung­älv. Han får hjälp 17 timmar och en kvart varje dag.

Gode mannen, Janet Granhage, är förtvivlad.

– De har inte sett Tobias när han ska duscha, sköta sin hygien, gå på toaletten, klä på sig. Han satt vid bordet och ritade när Försäkrings­kassan besökte honom. Tobias är passiv och initiativ­lös. Han kan inte pra­ta, har inget språk.

Försäkrings­kassan jämför Tobias med ett nytt prejudikat i reger­ingsrätten: en del­tidsarbetande strokepatient som nekats personlig assistans.

Tobias kan inte ens borsta tänderna själv.

Aftonbladet var med en dag i hans liv.