Hannas medicin kostar 700 000
Uppdaterad 2011-03-09 | Publicerad 2010-01-31
Kan få hjärnskador av protein – nu tvingas hon betala medicinen själv
Hanna Fälldin, 29, har sjukdomen PKU och tål inte proteiner.
Men tack vare ett läkemedel kan hon äta kött och fisk.
Nu tvingas hon leva på grönsaker igen – eftersom medicinen inte ska ingå i högkostnadsskyddet.
Skulle du stå ut – att livet ut leva på frukt och grönsaker?
Kött, fisk, kyckling, ägg, mjölk, ost, bönor, pasta, mjöl – Hanna kan inte äta något med proteiner.
– Det har varit väldigt begränsande att leva så. Jag har tackat nej till jobb med resor. På krogen har jag bara kunnat äta pommes frites och sallad, säger hon.
Ger svåra skador
PKU innebär att kroppen inte kan bryta ner aminosyran fenylalanin. Sex barn föds varje år med sjukdomen i Sverige. Den ger grava skador på hjärnan och centrala nervsystemet.
Barnen måste därför hela livet äta en proteinfri diet med tillskott av aminosyror.
– Det är en hård behandling. Hälften av patienterna orkar inte följa dieten fullt ut, säger Jan Alm, PKU-specialist och överläkare.
Men sedan några år finns ett preparat – Kuvan – som ökar förmågan att bryta ner fenylalanin. Hanna Fälldin fick pröva det för tre år sedan.
– Det var en total förändring. Plötsligt kunde jag äta vad som helst.
Allt för dyrt
140 av Sveriges 275 PKU-patienter bedöms ha nytta av läkemedlet. Men Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att det inte ska ingå i läkemedelsförmånen. Och till fullpris kostar Kuvan mellan 300 000 och 700 000 kronor per år och patient.
– Kostnaden är för hög i förhållande till nyttan och det finns redan en fungerande och billigare behandling, säger Rune Dahlqvist, ledamot av Läkemedelsförmånsnämnden och professor i klinisk farmakologi.
Hanna Fälldin, som sitter i styrelsen för PKU-föreningen, är mycket besviken:
– Medicinen gör stor nytta för mig. Jag har klarat mig utan dieten i tre år nu och vant mig vid en ny livsstil. Jag får ingen dräglig livskvalitet annars.
