FAMILY PRESENTERAS AV

Karins son har autism – berättar om fördomarna

Var fyra år när han fick diagnosen

avMalin Wigen

Karin som är känd som ”Kajjan” har en son som är sju år och har autism. Här berättar hon om deras vardag – och de fördomar de möter i samhället.

– Fördomar mot honom och andra barn inom NPF-spektrat är till exempel att de är bråkiga, ouppfostrade, lata, att de försöker jävlas och att de är empatilösa, säger hon.

Alla barn har olika superkrafter som gör att de är extra bra på vissa saker. Alfreds superkraft heter autism och den gör till exempel att han är väldigt snäll och busig, att han är superbra på musik och på engelska. Men en superkraft kan också göra att vissa saker är svårare”, skriver 34-åriga journalisten och debattören Karin ”Kajjan”på sin Instagram.

Hennes son Alfred, sju år, var fyra när han fick diagnosen autism. Då hade utredningen pågått i två och ett halvt år .

– Det var förskolan som uppmärksammade oss på att de inte tyckte att han integrerade med de andra barnen.

Så ser vardagen ut: ”Allt måste vara planerat”

Sedan dess har de varit inskrivna hos habiliteringen och har fått ta del av verktyg, stöd och träning för att underlätta vardagen.

Exempelvis har de strategier för att hjälpa honom kommunicera då han har en språkstörning som gör att han inte pratar som andra. Syftet är att han ska kunna uttrycka sig och bli förstådd de stunder de inte är med.

De jobbar även med bildscheman för allt och gör upp planer, det går inte att vara impulsiv.

– I princip allt måste allt vara planerat och förberett för att Alfred ska veta vad som händer varje dag. Man måste påminna honom många gånger.

Alfred är en selektiv ätare och har fem-sex rätter han kan äta, därmed får de laga dubbla maträtter nästan jämt. Han leker inte med kompisar utan gillar att vara själv och att vara med vuxna. Så ska de besöka en lekplats måste han ha sina föräldrar bredvid sig. Dessutom måste de se till att parera olika känslouttryck.

– Om man till exempel ändrar på en rutin utan att förvarna blir det väldigt otryggt och den otryggheten kan barnet uttrycka på olika sätt, som i frustation aggression eller ångest.

Enligt Karin är man inte bara förälder när man har ett barn som befinner sig inom NPF-spektrat (Spektrat för neuropsykiatriska funktionsvariationer).

– Man är också någon slags pedagog som ska öva på saker och vara med och backa upp i varje stund. Bara man ska till affären ska det förberedas och pratas igenom innan och kanske göra bildstöd. Så allt är väldigt maxat och uppskruvat hela tiden.

Foto: Privat
Alfred, sju, med sin lillasyster Betty.

Har haft tur med skolan

Aftonbladet Family skrev tidigare om Ludvig, 8, som blev utmattad på grund av skolans krav. Då hade föräldrarna bedrivit en lång kamp mot skolan. Till skillnad från Ludvig har Alfred haft tur.

– Vi har kunnat välja skolor och har valt en vanlig kommunal skola. Vi har haft möjligheten att välja en skola som satsar mycket på elevhälsan. Vi är supernöjda som fått en anpassning som alla NPF-barn har rätt till, men som inte är en verklighet för alla.

Kommunen de bor i, Uppsala, är generellt bra när det kommer till arbetet med NPF, enligt Karin.

– Det är väldigt svårt för dem som inte har samma förutsättningar eller som inte kan eller orkar kriga. Då hamnar man ju hela tiden i en situation där barnet känner att den inte passar in och det är otroligt nedbrytande, vilket det skulle vara för vem som helst.

Karin har fått ta del av historier från familjer som inte får den hjälp och stöd de behöver, en del vittnesmål är fruktansvärda menar hon.

– Det finns familjer som råkar extremt illa ut, speciellt när det skärs ned på LSS. Alla sådana typer av stöd som skärs ned får familjer att gå under.

”Folk blir störda när man inte är som normen”

Hon menar att samhället i stort är uppbyggt för att passa de som tänker på ett ”normalfungerande sätt”.

– Det finns saker som är självklara för oss men som inte är det för ett barn med autism. Eftersom det är ett normativt samhälle glömmer vi bort att det inte är självklart för alla att man pratar tyst på bion, att man går rätt sida på gångvägen och att man inte springer mot en mötande cykel för att det är kul med en krock.

Karin har sett hur reaktionerna har varit när Alfred inte uppträtt på ett sätt som motsvarar samhällets regler och förväntningar, det stör folk.

– Det har kommit fram tanter till honom när han varit rädd och fått frustationsutbrott. Den enda känslan han får med sig är att han gjort något fel, att det kommit fram främmande läskiga personer och skällt på honom.

1 av 3
Karin med Alfred. Alfred fick sin diagnos när han var fyra år, efter två och ett halvt års utredning.

”Finns många fördomar mot dessa barn”

Kunskapen om NPF-spektrat är lågt bland folk, menar Karin, vilket leder till fördomar mot både barn som Alfred och mot föräldrar som Karin och hennes man. Folk tror att man sätter diagnoser lätt nu för tiden och man drar till med en diagnos bara för att barnet är lite bråkigt och för att föräldrar inte vill ta ansvar.

– Fördomar mot honom och barn inom NPF-spektrat är till exempel att de är bråkiga, ouppfostrade, lata, att de försöker jävlas och att de är empatilösa.

Som förälder anses man vara curlande, slapp och ha dålig koll på disciplin och uppfostran. Folk kan höja på ögonbrynen när man inte skriker på sitt arga barn på restaurangen och istället besvarar med lugn, ett så kallat lågaffektivt bemötande.

– Att börja skrika på ett barn som inte beter sig som man vill är den absolut lättaste vägen att gå. Men det är supersvårt, och mest effektivt, att försöka hålla sig själv konstruktiv och lugn och hjälpa barnet ut från sitt känslokaos. Det här är sådant man går i utbildning för att lära sig, det kan vara ganska svårt för andra vuxna att förstå, säger hon och fortsätter:

– Alla de här fördomarna kommer från okunskap och att man har en dålig inblick i vad det handlar om, och att man tycker det är obehagligt med människor som beter sig udda överlag.


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

ARTIKELN HANDLAR OM