Alice, fem månader, föddes med cancer

Har AML, akut myeloisk leukemi: ”Är ovanligt”

Malin Wigen

Thereses dotter Alice har haft en tuff start i livet.

Hon föddes med leukemi och har vistats större delen av sitt liv på sjukhus.

– Man känner sig otrolig maktlös i en sådan här situation, säger Therese Ström.

Den 1 april i år kom Alice till världen, Therese Ströms andra barn. Men allt stod inte rätt till – Alice kropp var täckt med blåmärken. Dagen efter förlossningen kom beskedet. Alice hade fötts med AML, akut myeloisk leukemi, som är en aggressiv sort av leukemi.

– Det var en chock, man förstod ingenting. Vi låg på förlossningen och dagen efter fick vi veta att vår nyfödda bebis har cancer. Det var många tankar som for i huvudet: skulle hon dö, dottern som jag precis hade fått? säger Therese.

Att födas med cancer, och i synnerhet AML, är ytterst ovanligt.

– Det är det som gör Alice unik tyvärr.

helskärm

”Man är ständigt rädd”

Behandlingen av AML pågår i sex månader och är tuff och intensiv. Återhämtningsfaserna är få. Nu står Alice inför sista delen av behandlingen och hittills har det gått åt rätt håll.

– Hon har svarat på behandlingen, vid senaste kontrollen hittade de inga cancerceller i benmärgen.

Men än kan Therese och Alice pappa inte pusta ut. Det finns fortfarande risk att sjukdomen kommer tillbaka och behandlingen har gjort Alice infektionskänslig. När hon var två månader fick hon lunginflammation, då var läget kritiskt ett tag.

– Hon har inga vita blodkroppar, det är därför hon är infektionskänslig. Minsta lilla feber eller infektion kan göra henne riktig sjuk, hon kan även dö. Det är det som är läskigt, man kan inte riktigt slappna av, man är ständigt rädd, säger mamma Therese.

– Folk undrar hur man orkar. Det gör man egentligen inte, men någonstans måste man. Det är först nu efter några månader som verkligheten kommer ikapp än, chocken och tröttheten börjar komma.

Ingen kan garantera att hon överlever

Hoppet är det som får dem att orka, och just hoppet har ökat med tiden som gått.

– I början visste vi inte hur lång tid vi hade med Alice, om det var en dag, två dagar eller en månad. Då försökte man njuta av tiden med henne så mycket som möjligt. Det gör vi nu också men vi har ett annat hopp om att hon ska bli frisk, nu när man märker att behandlingen funkat bra på henne än så länge.

Men än är inget säkert, det finns inga garantier.

– Det är en dag i taget som gäller. Allt går enligt plan säger läkarna, men det är ingen som hundra procent kan garantera att hon kommer att överleva eller som kan garantera att cancern inte kan komma tillbaka. Det är det som är surt när man gjort den här tuffa resan på sex månader, att när den är klar så är den ännu inte riktigt färdig. Det blir en annan typ av oro som man får lära sig att leva med.

Skapat en insamling

På Instagramkontot alicefightmotcancern kan man följa Alice under sjukdomstiden. Dessutom har Therese och hennes man skapat en insamling till Barncancerfonden.

– Man känner sig otrolig maktlös i en sådan här situation, man kan inte göra något som förälder. Det enda man kan göra är att titta på och se sitt barn må dåligt. Så det här var det vi kunde bidra med för att göra något konkret.

Therese hoppas att Alice öde kan få flera att bidra med pengar till forskningen av barncancer – för forskningen måste fortsätta att gå framåt.

– En förälder ska inte behöva höra att ens barn ska dö i en sådan här sjukdom, en förälder ska inte behöva gå igenom det här och barn ska absolut inte behöva göra det. Ju mer pengar folk skänker, desto mer forskning och förhoppningsvis färre drabbade barn.

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!