Hedda, 8, har en allvarlig mag- och tarmsjukdom

Mag- och tarmdagen den 19 maj: Hedda berättar om sin sjukdom

Malin Wigen

Åttaåriga Hedda har haft en mag- och tarmsjukdom sedan födseln och sedan tre års ålder har hon haft en stomipåse. Här berättar hon om hur det är att leva med sjukdomen – och drömresan hon och familjen gjorde för att få en paus i vardagen.

– Jag tänker ofta på resan, och mamma och pappa påminner mig om den då det är jobbigt, säger hon.

Hedda, 8, har en allvarlig sjukdom som heter intestinal pseudoobstruktion. Det är en mag- och tarmsjukdom som innebär att tarmrörelserna inte fungerar som de ska.

– Min sjukdom påverkar hur mina tarmar mår och fungerar, de fungerar inte som för er andra, säger hon via Min Stora Dag.

Redan när Hedda var nyfödd förstod hennes föräldrar att allt inte stod rätt till.

– Hedda kunde inte bajsa då hon var nyfödd, hon skrek hysteriskt under långa perioder på nätterna och även periodvis på dagarna, säger Heddas mamma Linda till Aftonbladet Family.

De åkte in akut med Hedda flera gånger – men blev bara hemskickade med läkemedel. Efter en lång kamp med sjukvården fick de till slut en remiss till Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, då var Hedda 16 månader. Hedda själv har fått den tiden återberättad för sig.

– Jag hade jätteont i magen dygnet runt, men det minns inte jag men mamma och pappa har berättat det. När jag var tre år opererades jag och fick min första stomi, säger Hedda.

Har opererats tio gånger

Heddas sjukdom har inneburit många besök på sjukhuset, ibland måste hon vara borta från skolan hemma i Kramfors på grund av besöken. Prover tar hon på Sundsvalls sjukhus, men alla operationer och undersökningar måste hon göra på sjukhuset i Uppsala.

– Tio gånger har jag opererats och jag har varit sövd tolv gånger. Medicinerna smakar äckligt och jag tycker det är jobbigt med alla blodprover som behövs, jag får lustgas då jag ska ta prover.

Även Heddas vardag skiljer sig från andra barn. Hon måste vila när hon kommer hem då hon är trött – dessutom har hon sin stomipåse att tänka på.

– Jag tycker det är tråkigt att behöva gå från lektionen för att tömma eller byta påsen, och avbryta mitt i något roligt för att gå på toaletten, berättar Hedda.

helskärm

Men förutom det är hon som vilken åttaåring som helst.

– Jag rider, spelar fotboll, badar, cyklar, hoppar studsmatta och åker längdskidor. Allt går att göra, jag tar bara med mig min ryggsäck med stomimaterial och extrakläder om jag behöver byta, säger Hedda och fortsätter:

– Jag är stolt över mig själv för att jag kan göra allt som alla andra barn kan. Jag är duktig på att spela fotboll, rida och cykla. Och jag tycker jättemycket om skolan.

Mamman Linda berättar vad som har varit tuffast med att se sin dotter må dåligt.

– Att se sitt barn plågas av smärtor som vi inte kan ta bort lämnar stora spår i ett föräldrahjärta. Och att se dem tvingas gå med på blodprov, sondsättning, slangar och allt som tillhör. Och att lämna sitt barn på operation för sövning, även fast man vet att de är änglar som jobbar på barnoperation är det tufft, säger hon och fortsätter:

– Och det är en ständigt gnagande oro över hur det ska bli och hur måendet kommer se ut till exempel nästa vecka då det alldeles för många gånger svängt så snabbt med hälsan.

Fick en drömresa: ”Tänker ofta på den”

Hedda, och familjen, fick dock en viktig paus i vardagen genom Min Stora Dag då de fick åka till Gran Canaria i Spanien. Hedda och hennes lillebror Hilding, 6, kunde ta glass och slush när de ville på deras hotell och på kvällarna tittade de på shower och spelade spel på balkongen.

– Resan betydde jättemycket för mig, jag tänker på den ofta och skulle gärna åka tillbaka. Hade jag inte haft stomi och varit sjuk, då hade jag inte fått en egen Min Stora Dag. Jag är jätteglad att jag fick den, det var personalen på sjukhuset i Sundsvall som nominerade mig. Jag tänker ofta på resan, och mamma och pappa påminner mig om den då det är jobbigt, säger hon.

Hur framtiden kommer se ut för Hedda och sjukdomen hon har återstår att se, familjen lever i nuet och har lärt sig att acceptera att det ser ut som det gör. För lillebrodern Hilding, som också har mag- och tarmproblem, är Hedda ett stort stöd.

– Jag är också glad över att jag kan stötta min lillebror som också har problem med magen, han har en knapp på magen som heter Chait så vi två förstår varandra då vi är på sjukhus. Vi följer alltid med varandra till doktorn, säger Hedda.

Fakta: Min Stora Dag

• Min Stora Dag är en välgörenhetsorgansiation som uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Varje år får nära 5 000 barn som kämpar vara med om en Stor Dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag.
• Min Stora Dag får inga statliga eller kommunala bidrag utan är helt beroende av gåvor från privatpersoner, företag och stiftelser.
• Vill du bli månadsgivare? Klicka här!

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

PODD:

I dagens Aftonbladet Daily tar vi upp riskerna med att hoppa studsmatta. Barn älskar att hoppa, men tusentals barn och ungdomar måste varje år . Hur farligt är det att hoppa studsmatta?

Lyssna:  iTunes (iPhone)  Acast  Spotify