Okunskap gör sjuka i ME ännu sjukare
Debattören: Aktiv dödshjälp är inte försvarbart, samtidigt kan man hysa viss förståelse
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2020-02-11 | Publicerad 2019-03-14
DEBATT. ME är en svår sjukdom som ofta utlöses av en infektion (uppskattningsvis i 70–80 procent av fallen), det vill säga man blir inte frisk, trots att infektionen troligen lämnat kroppen. ME är en neurologisk sjukdom där den drabbade har nedsatt kognitiv förmåga och många andra influensaliknande symtom.
Det pågår mycket internationell forskning och även viss forskning i Sverige. Mycket pekar på att det handlar om en dysfunktionalitet i immunförsvaret som påverkar många av kroppens olika system negativt.
Många av de sjuka är så pass funktionsnedsatta att de inte kan lämna bostaden och en rätt stor andel är helt sängbundna. Vissa behöver hjälp med vardagliga saker och andra behöver hjälp dygnet runt. De allra flesta kan inte arbeta.
Olika diagnoskriterier skapar problem
Ett stort problem med diagnosen är att det historiskt finns olika diagnoskriterier och risk för sammanblandning är inte bara stor, utan förekommer tyvärr ofta. De äldsta, av de mest kända, diagnoskriterierna (Oxford 1991) omfattar en väldigt bred grupp, där symtomkravet i princip enbart utgörs av oförklarlig trötthet i minst sex månader.
Det utesluter inte psykiatriska diagnoser som exempelvis utmattningssyndrom, vilket behandlas på ett helt annat sätt eftersom det har en annan sjukdomsorsak.
Fukuda-kriterierna (1994), som mest använts internationellt, utesluter förvisso psykiatriska diagnoser, men kräver inte ansträngningsutlöst försämring, som kallas för PEM (Post-Exertional Malaise).
Kardinalsymtomet för ME enligt de så kallade Kanadakriterierna som är de senaste kriterierna (från 2003) är ansträngningsutlöst försämring (PEM), i minst 24 timmar efter ansträngning.
Sådant symtomkrav har enbart Kanadakriterierna, och just de kriterierna följer i vart fall Stockholms läns landsting vid diagnostisering av ME. I Stockholm finns för övrigt de två specialistklinikerna i landet.
Flera studieresultat vilseleder och bidrar till den negativa stigmatiseringen
Då och då presenteras både stora och små studier där det påstås att ME-patienter blir bättre av aktivitetshöjande åtgärder, ofta i kombination med kognitiv beteendeterapi eller liknande behandlingsmetoder.
Det är ett ”slag i ansiktet” på de många sjuka som verkligen försöker göra vad de kan inom ramen för sin lilla energi utan att bli ännu sämre.
Ingen av dessa studier har nämligen haft fokus på enbart Kanadakriterierna. Självklart påverkar det anhöriga negativt, när de ser hur dåliga deras partner eller barn blir av för mycket aktivitet, såväl av både psykisk och fysisk karaktär.
SBU:s rapport från den 18 december 2018 är viktig
I en statlig utredning, som Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU), presenterat framgår att förekomsten, eller prevalensen, av ME/CFS beror på vilka kriterier som har använts, och hur data samlats in. Uppgifterna varierar mellan 0,1 procent och 6,4 procent av populationen enligt den. Vidare kan man i rapporten läsa: ”Ett huvudfynd” är att för personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna saknas det underlag för att bedöma effekterna av behandlingar. De flesta studier använde äldre kriterier och därför finns det en risk för att deltagarna haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom.”
Flera uppmärksammade dödsfall senaste året
Tyvärr uppkommer många problem med diagnosen, förutom själva sjukdomen, framförallt beroende på ovan beskrivna och utbredda missuppfattningar samt okunskap. Kunskapen är generellt sätt väldigt låg inom primärsjukvården, där sammanblandning med psykatriska diagnoser kan leda till fel behandling.
Även bland kommuner och myndigheter, exempelvis hos Försäkringskassan, finns en utbredd okunskap, även om de inte fokuserar på diagnos utan mer på arbetsförmågan.
På senare tid har det förekommit flera uppmärksammade dödsfall där ME-sjuka antingen begått självmord eller blivit dödade av nära anhöriga.
Aktiv dödshjälp, eller dråp/mord, är i sig självklart inte en försvarbar handling, men samtidigt kan man hysa viss förståelse för att den svåra sjukdomen kan driva människor till vansinne när samhället inte gör tillräckligt, utan i praktiken till och med motarbetar de sjuka. Det finns tyvärr mängder av exempel på det.
Av den erfarenhet patientföreningen har är det kanske inte kommunerna som brukar vara svårast att ha att göra med, mer då försäkringskassan som allt för ofta inte godkänner läkares sjukintyg avseende ME-patienter. Det har blivit ett betydligt hårdare klimat för ME-sjuka. Ofta blir vi kontaktade av svårt sjuka som blivit utförsäkrade och behöver hjälp.
Vad behöver göras?
Det behövs först och främst kunskapshöjande åtgärder om diagnosen för alla professioner som kommer i kontakt med denna patientgrupp. Den generella okunskapen leder till stigmatisering av sjukdomstillståndet. Självklart är det även viktigt att avdela mer forskningsanslag och inrätta fler specialistkliniker.
Norge satsar betydligt mer än Sverige på forskning kring ME och ligger längre fram gällande sin syn på ME. Danmark, som legat efter Sverige i utvecklingen kring diagnosen, har nu beslutat att titta närmare på ME utifrån ett somatiskt (fysiskt) perspektiv och inte psykiskt. Det är ett stort framsteg för Danmarks ME-sjuka och förhoppningsvis även för ME-sjuka i andra länder.
Mats Lindström, ordförande för Föreningen för Svårdiagnostiserade infektionssjukdomar (FSI) som verkar för bättre diagnostik och vård inom sjukvården
Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.