Bryt inte nacken om du bor i Blekinge

Debattörerna: Rehabiliteringen av ryggmärgsskadade i Sverige är ett postkodlotteri

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Uppdaterad 2019-06-17 | Publicerad 2019-06-15

helskärm

DEBATT. Alla bör undvika att bryta nacken eller ryggen. En ryggmärgsskada innebär i många fall en omfattande funktionsnedsättning och ett på flera sätt begränsat liv, ofta i rullstol och inte sällan med stora hjälpbehov. Men den som bor i till exempel Västmanland, Blekinge eller Jämtland bör passa sig extra noga.

Rehabiliteringen av ryggmärgsskadade i Sverige är nämligen ett postkodlotteri. Den som har oturen att bo på ”fel” ställe får troligen ingen högkvalitativ rehabilitering. I förlängningen väntar en sämre livskvalitet än för de olyckssystrar och -bröder som råkar bo på andra håll i landet.

Därför är det ett bra förslag till beslut som Socialstyrelsens sakkunniggrupp för ryggmärgsskador kommit fram till och som nu ligger ute till remiss (Dnr 5.3-7822/2018): att klassa ryggmärgsskadevård, inklusive rehabilitering, som nationell högspecialiserad vård, kraftigt minska antalet enheter där denna vård bedrivs och istället koncentrera den till ett fåtal platser.

Eftersom vi förstår att det finns klinikchefer och regionpolitiker som efter att ha läst så här långt börjar få hög puls är det lika bra att vi är transparenta: ja, vi som skriver den här artikeln har alla en relation till vården och rehabiliteringen av ryggmärgsskadade som med bevisad framgång bedrivs i en väl fungerande vårdkedja i Stockholm sedan 1996.

Vi har levt i många år med egna ryggmärgsskador. Och vi vet att en bra rehabilitering är helt avgörande för att kunna leva ett så rikt och självständigt liv som möjligt efter skadan.

Nu några viktiga siffror:

• Varje år får cirka 300 personer i Sverige en ryggmärgsskada. Drygt hälften får en traumatisk skada, alltså genom en olycka av något slag. För de övriga handlar det om en icke-traumatisk skada, orsakad av infektion, cancer eller någon annan sjukdom.
• Den akuta och postakuta vården av ryggmärgsskadade sker i dag på sju universitetssjukhus – i Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala, Örebro och Umeå. Här opereras patienten och vårdas till dess hon eller han är medicinskt stabil.
• Därefter ska patienten få den rehabilitering och träning som behövs för att kunna flytta hem och påbörja det nya livet. Detta sker i dag på 32 olika kliniker och var man hamnar beror på i vilken region man bor. Fritt vårdval gäller inte eftersom det handlar om slutenvård.

Det är den sista siffran som är det stora problemet. 32 kliniker är helt enkelt på tok för många för att en så liten patientgrupp ska kunna få en likvärdig och högkvalitativ rehabilitering.

Läkare och övrig personal vill självklart hjälpa sina patienter. Men flera av enheterna är små och tar emot patienter med vitt skilda diagnoser och kanske bara någon enstaka ryggmärgsskadad per år.

Det säger sig självt att kvaliteten blir lidande när ingen erfarenhet och spetskompetens byggs upp hos personalen och patienten kanske inte möter en enda annan ryggmärgsskadad under hela sin rehabiliteringstid.

Vi känner till alltför många sorgliga fall.

De ansvariga i Region Jämtland Härjedalen ansåg för några år sedan det vara okej att lägga in en nyskadad kvinna i 20-årsåldern som enda ryggmärgsskadad på en avdelning där alla andra patienter var 70 år eller äldre. Där låg hon i fem månader innan hon skrevs ut och flyttade hem. ”Allt jag lärt mig har jag lärt mig själv från en facebookgrupp och från uppföljningarna i Umeå”, berättar hon.

Region Blekinge tar hand om ”sina” ryggmärgsskadade på rehabiliteringsavdelningen på sjukhuset i Karlshamn. Där arbetar man mest med stroke, men de 24 platserna räcker också till för ”vård av patienter med andra typer av hjärnskador, ryggmärgsskador och ortopediska åkommor”.

Vad det innebär i praktiken vet en kvinna som bröt ryggen för några år sedan: ”Vi var två med ryggmärgsskador på avdelningen, jag var den enda nyskadade. Jag skrev mer eller mindre ut mig själv efter tre veckor, trots att anpassningen hemma var långt ifrån klar”.

Nyligen remitterade en nyskadad kvinna från Akademiska sjukhuset i Uppsala till rehabiliteringsmedicinska kliniken på Västmanlands sjukhus i Västerås. Där vårdas i huvudsak äldre patienter med stroke, MS, ALS och andra diagnoser. Kvinnan var den enda ryggmärgsskadade på avdelningen och fick så gott som ingen träning alls.

Hon blev av förståeliga skäl väldigt nedstämd och fick antidepressiva medel. Läkare på kliniken föreslog även elchocker. När hon lämnade kliniken efter tre månader hade hon inte ens lärt sig att klara toalettbesöken själv. ”Jag var i sämre skick än när jag kom dit”, säger hon.

Den som vill höra fler historier, från till exempel Gävleborg och Västra Götaland, är välkommen att kontakta oss. Vi nås av liknande berättelser hela tiden.

Skillnaderna mellan bra och dålig rehabilitering kan ha enorm betydelse. Den som till exempel lärt sig att klara förflyttningar i och ur rullstolen, toalettbesök och påklädning på egen hand (om de fysiologiska förutsättningarna finns) kommer att leva ett friare liv än den som på grund av bristfällig rehabilitering måste få hjälp av assistenter eller hemtjänst, eller inte lärt sig hantera sin rullstol på ett optimalt sätt.

Att minimera hjälpbehovet ökar möjligheterna till arbete och egen försörjning och minskar beroendet av bidrag, assistans och dyra speciallösningar.

Så vad behöver göras? Socialstyrelsens sakkunniggrupp har svaret: klassa ryggmärgsskadevård som nationell högspecialiserad vård och skapa fyra enheter (själva skulle vi förorda två eller max tre) i Sverige som var och en tar hand om hela vårdkedjan för sina patienter.

Vårda inte ryggmärgsskadade någon annanstans. Ungefär så fungerar det i till exempel Danmark, Norge och Finland, och på så sätt byggs kunskap och erfarenhet upp och en mycket mer jämlik vård säkerställs.

Det finns många fina stroke- och demenskliniker i Sverige. Men till en sådan ska inte en 20-åring som brutit nacken på skidsemestern skickas bara för att hon eller han har otur med sitt postnummer.

Martin Engqvist, Journalist, ryggmärgsskadad sedan 2000
Thomas Fogdö, Idrottspsykologisk rådgivare, ryggmärgsskadad sedan 1995
Erika Nilsson, Projektsamordnare och styrelseledamot i stiftelsen Spinalis, ryggmärgsskadad sedan 1994

Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.