När doktorn ljuger – vem kan vi då lita på?
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2016-03-04 | Publicerad 2016-03-02
Debattören: KI-skandalen visar att lagarna inte kan hanterar läkare som ljuger inför sina patienter
DEBATT. I Bosse Lindquists dokumentärserie i SVT, som följde kirurgen Paolo Macchiarini under de livsfarliga experimenten på människor, visas hur det som är forskningens gyllene regel, det informerade samtycket, har blivit åsidosatt och manipulerat i strid med alla internationella principer.
Som forskare inom ”konstgjorda luftstrupar” i olika typer av plastmaterial sedan många år tillbaka, har den så kallade KI-skandalen berört oss djupt, vi som använder mer vanliga metoder och arbetar inom ramen för vad lagen och människovärdet tillåter.
Dessa mer vanliga metoder är oftast en konkret tillämpning av tusenåriga kunskaper.
Den första ”konstgjorda luftstrupen” beskrevs i Indien år 2000 f.Kr. i Rig Veda, en bok om medicin. Målningar från gamla Egypten, från 3000-talet f.Kr., visar hur en trakeostomi (ett hål i luftstrupen) går till. En fri luftväg skapades. Då användes vassrör för att hålla hålet – trakeostomin – öppet.
I dag finns många olika typer av rör (trakealkanyler) för detta ändamål. Många människor lever ett helt liv med trakeostomi, arbetar, har familj och har bra livskvalitet.
Att Paolo Macchiarini och hans forskarteam hoppade över flera steg i utvecklingen av sin luftstrupe av plast har redan rapporterats och är numera väl känt, men att de förbisåg tidigare forskning samt verkar ha ansett det informerade samtycket bara vara en besvärlig detalj i processen är kanske det mest alarmerande uppgifterna.
Fort skulle allt gå, kanske pressad av anslagsgivare för forskning och äran av att vara KI:s nya fixstjärna och stjärnkirurg.
De första försöken skedde enligt Macchiarini på vitalindikation, det vill säga patienterna skulle ha avlidit inom en mycket kort tid om de inte fick hans plastluftstrupe. Att det förhöll sig så är ett högst tvivelaktigt påstående.
Varningsklockorna, som väcktes kring Macchiarinis metoder borde tagits på allvar redan här, men uppbackad av Karolinska Institutet med dess renommé och varumärke prövas hans uppfinning på andra, friskare patienter som inte var livshotande sjuka.
Tillsammans med min forskargrupp har jag gjort rigorösa materialstudier på detta område under lång tid.
Vi har studerat hur trakealkanyler påverkas vid patientanvändning. Vi har rapporterat hur materialet bryts ned och bakterier fäster vid ytan och orsakar infektion.
En av orsakerna är att miljön i luftstrupen är mycket aggressiv för ett främmande föremål, eftersom en av dess funktioner är att slem skall transporteras bort tillsammans med smuts och bakterier, som sedan hostas upp.
Om Macchiarini med forskarteam hade gjort ordentlig inläsning i förväg, hade han funnit att det fanns studier om detta.
Att Paolo Macchiarinis första ”friska” patient och försöksperson, den unga ryska mamman, Julia Tuulik, fick sätta livet till är därför djupt tragiskt och alarmerande. Det måste varit alldeles uppenbart även för Macchiarini och medarbetare från KI att det fanns andra alternativ för henne än detta livsfarliga försök.
Hon kunde ha fått en trakealkanyl som passade henne och som möjliggjorde tal. Detta är standardbehandling. Julia borde ha blivit upplyst om detta.
Jag har träffat hundratals patienter med trakeostomi.
Självklart vill alla vara utan sin trakealkanyl, men när vi frågat dem, så är det bästa med att ha en att de får luft. Kanylen ska också sitta bekvämt! De skattar sin mentala livskvalitet högre än normalbefolkningen.
Enligt mina kunskaper och genom möten med liknande patienter och mina år som forskare inom området talar allt för att Julia Tuulik snarare skulle dö av ålderdom än av sin trakeostomi.
Lagstiftningen och principer för medicinsk forskning är inte anpassade för möjligheten att den behandlade läkaren ljuger sina patienter rakt upp i ansiktet vare sig om de behandlingsmetoder som står till buds eller om hur länge de har kvar att leva.
KI-skandalen har lärt oss att detta kan ske. Lagstiftarna står ovillkorligen inför ett helt nytt scenario att ta hänsyn till.
Frågan är, vem i hela världen kan man lita på, om man inte kan lita på sin läkare?
Gunilla Björling
Med dr., Lektor
Forskare vid Röda Korsets Högskola och Karolinska Institutet
Häng med i debatten – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.